Třetí ročník Puntíkového dne a osvětových aktivit spojených s lupénkou je v plném proudu a stejně jako loni vyvrcholí 29. října na Světový den psoriázy. Koupí speciálního Igráčka, ponožek nebo šátků s puntíkovým designem může povědomí o tomto neinfekčním onemocnění hravou formou šířit každý a podpořit tím i další puntíkové plány. Jedním z nich je společný ozdravný pobyt u moře pro pět dětí a jejich rodin. Ve vlnách by si chtěl zařádit i Matoušek Goliér, o kterém se Revenium dozvědělo díky spolupráci se slovenským sdružením Bodkáčik.sk.
Během skypování nejdřív není vůbec vidět, protože si na zemi staví. Pak se trochu osmělí a ukáže vytuněný nakláďák z lega a ke konci dokonce tajně zkusí udělat jeden dva obličeje, což beru jako poctu, protože jsem úplně cizí a ke všemu dospělá. Pochlubí se oblíbenou plyšovou hračkou, knížkami s pověstmi slovenských hradů a zámků, jinak ale nechává mluvit rodiče a zůstává strategicky mimo záběr.
Nejspíš čeká, až domluvíme a dojde na další oblíbenou kratochvíli – sekání na zahradě, které má poměrně nově pod palcem. „Ze začátku jsem se vážně bál, přece jen je to velká, těžká motorová sekačka s pojezdem, ale můžu se naprosto spolehnout,“ říká tatínek Miroslav a maminka Monika hned se smíchem dodává: „Možná ji má místo autíčka, má ale vážně odhad, zvládne všechny nástrahy pozemku.“
Desetiletý Matoušek Goliér je zkrátka zvídavý kluk a taky kluk, který má už víc než sedm let lupénku. Zdá se, že s přibývajícími roky onemocnění ustupuje, a kromě malého místa pod okem není na první pohled znát. Matouška a jeho rodinu v životním stylu téměř neomezuje, až na pravidelné kontroly na kožním, speciální přípravek do koupele a každodenní mazání. Všechno nasvědčuje tomu, že by v pubertě mohla lupénka vymizet úplně, přesto nebo právě proto nad ní ale teď Goliérovi jen tak rukou nemávnou.
Začátky plné zjišťování
Když bylo Matouškovi dva a půl roku, objevily se mu na nožkách a na zádech červené flíčky velké asi jako pětikoruna, které se postupně vysypaly úplně po celém těle. Protože to nesvědilo, nešlo o typické kožní mapy a navíc nikdo z rodiny kožní onemocnění nemá, lupénka nenapadla nikoho. Ani odborníky ne, Goliérovi jich navštívili hned několik a na vleklé období zjišťování nevzpomínají vůbec rádi.
K lékařům se opravdu naběhali, napadalo je leccos neodůvodněného a vyčítali si třeba to, že nechali malého očkovat nebo že ho museli kvůli práci dát brzy do školky a opouštět ho, když plakal. Prarodiče totiž bydleli daleko, obě dcery tehdy už studovaly a místo bylo jen pod podmínkou, že malý nastoupí na celý školní rok, ne až později od pololetí. „Žádná práce za to nestojí, byli bychom to samozřejmě zařídili nějak jinak, ale kdo mohl tušit, že se něco takového může stresem spustit?“ nemusí ani dodávat Miroslav. Přemýšlení podobným směrem ale zbytečně bolí, jasná příčina se totiž podobně jako u jiných autoimunitních onemocnění jednoznačně určit nedá.
Lupénku potvrdilo až vyšetření v nemocnici a výsledky z histologie. Goliérovi dostali na akutní projevy kortikoidy, později mastičky a šetrné nevysušující kosmetické přípravky. Jiné speciální léky nebo třeba úpravu stravy zajišťovat nepotřebovali, i když si prošli i obdobím nutridrinků. „Matoušek byl od dětství hodně vybíravý, jídlu nikdy moc nedal. Maso nemusel a luštěniny nejí dodnes. Možná si tak jídelníček sám intuitivně přizpůsobil,“ podotýká Monika.
Měnit nebylo třeba ani oblečení, jen to chtělo se trošku otrkat a zvyknout si na mastný a ulepený pocit. Naštěstí sluníčko opravdu pomáhá a v zimě se už nová ložiska objevují jen výjimečně a jen na rukách. „Místečko pod okem ale nedokážeme úplně doléčit, protože nechceme riskovat, že se mastička dostane přímo do něj, a to nás trápí,“ pokračuje Matouškova maminka.
Hned po stanovení diagnózy chtěla jet s malým do lázní, podle lékařů to ale v tak nízkém věku nebylo kvůli nedostatečné imunitě rozumné. Ten správný čas přichází až teď, ale jestli se něco vážně chystá, se vzhledem k přítomnosti špiona u hovoru ověřit nepodařilo.
Nejraději mezi svými
Do každodenních rozvrhů a plánů onemocnění nezasahuje, nikoho z dospělých tak není potřeba speciálně instruovat a Matoušek může podnikat všechno to, co jeho vrstevníci. Stejně jako ostatní děti jeho věku by si přál zvířátko, ale to není do bytu zrovna nejlepší nápad. „Srst ani chlupy malému nevadí, přes pylovou sezonu ale mívá červené očičko,“ doplňuje Monika s tím, že ani lékaři nevědí proč. Bez živého chlupáče je o to větší parťák plyšový pejsek, kterého kdysi vyhrála jedna ze sester a Matoušek ho skoro nedá z ruky. „Možná je i trochu místo bráchy,“ usmívá se Miroslav.
Goliérovi během povídání synka opakovaně chválí, hodně si váží toho, že i přes nějaké ty rošťárny s rodinou drží a nestydí se projevit, jak moc má všechny rád. „Odmalička vyrůstal obklopený dospělými, dcery Klaudie a Monika jsou o čtrnáct a šestnáct let starší a nedají na něj dopustit,“ vyzdvihuje Miroslav. Tráví spolu tolik času, kolik to jen jde. Obě holky navíc kromě svých profesí a povinností učí hru na klavír a letos poprvé k tomu strhly i brášku, což oba rodiče nesmírně těší.
Muziky a koncertů si totiž kvůli covidovým omezením moc neužili, i tak jim ale na koníčky nezbývá tolik energie, kolik by si přáli, protože jsou poměrně pracovně vytížení. Maminka Monika dekoruje porcelán, tatínek Miroslav pracuje ve strojírenské firmě, ale jako vyučený krejčí doma sem tam zasedne k šicímu stroji, aby se odreagoval nebo něco vyspravil.
Moji představu, že jsou doma obklopeni hlavně hudbou a krásnými uměleckými předměty, se smíchem vyvracejí, ale jejich profese je přece jen ovlivňují. „Šaty nakupujeme raději bez táty, protože on je na materiál a kvalitu šití velký kritik,“ popisuje krásně oblečená Monika a podobně příjemně elegantní Miroslav přitakává s tím, že přece nebude hrát hru na hezký design bez obsahu. Pak zvážní a dodá: „Naučit se dá skoro všechno, a pokud člověk chce pracovat, tak změnu zvládne, i když je mu to líto. Jasně že tam nechodí zadarmo, ale mělo by ho to i bavit.“
Čím se jednou bude živit Matoušek, jasné není. Ještě s dlouhými kudrnatými vlasy na okolí kdysi působil spíš umělecky, přitom holky v něm vidí stavaře, maminka občas zahradníka a tatínek kluka, na kterého bude pyšný, ať už se vrhne do čehokoliv. Tak ať jsou to pro začátek ty vysněné mořské vlny!
Lupénka (psoriáza) je nemoc zasahující fyzický vzhled i duši. Proto by nikdo s psoriázou nebo psoriatickou artritidou neměl zůstat se svými starostmi sám. Z tohoto důvodu se zapsaný spolek Revenium rozhodl uspořádat u příležitosti Světového dne psoriázy (WPD), který v letošním roce připadá na sobotu 29. října 2022, Puntíkový den. Cílem akce je informovat veřejnost o povaze tohoto chronického zánětlivého autoimunitního onemocnění celého organismu, jehož projevy jsou viditelné na kůži, ale kromě ní postihuje i nehty a klouby (psoriatická nemoc). Velice důležité je, aby veřejnost věděla, že lupénka NENÍ INFEKČNÍ, lze ji léčit, ale zatím bohužel ne zcela vyléčit.
Foto: archiv rodiny Goliérových
