V nádherném prostředí dětského hospice Dům pro Julii, prvního zařízení svého druhu v České republice, jsem si povídal s Radkou Vernerovou, která je nejen jeho zakladatelkou a ředitelkou, ale také nositelkou celé řady významných ocenění, velkou propagátorkou orientačního běhu a celoživotní hrdou Brňankou. Probírali jsme dění v hospici, jeho začátky, komplikovanou situaci pečujících, potřeby dětských klientů, péči o duševní pohodu zaměstnanců a mnoho dalšího.
Jak byste popsala své pocity v době, kdy jste do kamenného hospice přijímali prvního klienta?
Opatrné, protože jsme věděli, že jsou všichni zvědaví, jak to dopadne. Začátek jsme ale pojali bezpečně pro všechny strany, což se odrazilo například v tom, že našimi prvními klienty byli ti, které jsme znali z terénu, to byla nesporná výhoda. Zároveň šlo o extrémně hektické období, ve kterém končily teoretické přípravy a začínal pořádný provoz samotného hospice.
Vedla k tomuto vysněnému cíli klikatá cesta?
Rozhodně, zejména kvůli legislativním překážkám.
Kterou z nich považujete za největší?
Jednoznačně to, že česká legislativa nezná pojem dětský hospic, a tudíž ve standardním pojetí hospice není myšleno na potřeby naší cílové skupiny, a to nejen při úmrtí, ale i v průběhu vážného onemocnění dítěte.
Co vám dávalo naději, že takové obtíže překonáte?
Nepochybně moje neutuchající víra, že není důvod, aby to neklaplo. Jen šlo o to, jak dlouho vše potrvá. Osobně jsem totiž zastánce myšlenky, že pokud ve 21. století uvažuje lidstvo o osídlení Marsu, není důvod vidět problém ve vybudování dětského hospice ve střední Evropě.
Kdo vám byl tehdy největší oporou?
Určitě můj manžel a naši rodiče, protože nám pomáhali s dětmi.
Kdo stojí za architektonickým návrhem budovy Domu pro Julii?
Studio Čtyřstěn a krajinářský architekt Marek Holán. Právě díky nim došlo k absolutnímu propojení s přírodou. Navíc splňuje kritéria pro zdravotní péči a sociální služby.
Dočetl jsem se, že jste se v mnohém inspirovali také v zahraničí.
Ano. V roce 2018 jsme s architektem Tomášem Págem vyrazili do Velké Británie a po této návštěvě jsme prvotní plány upravili. Chtěli jsme se učit od zkušených. Ze zahraničí jsme tak převzali fungující model, včetně rozložení toho, co by měla budova obsahovat.
Hospic byl otevřený v roce 2024. Jak moc se budova od té doby změnila?
Hodně. Jedním z důvodů je fakt, že jsme ji zpočátku takřka nevybavovali. Všechno, co můžeme, se snažíme shánět darem, abychom neutráceli peníze, které potřebujeme na mzdy našich zaměstnanců. Tím pádem jsme vybavovali postupně a zároveň čekali, až se ukážou konkrétní potřeby našich klientů, jež máme v péči. Od otevření hospice se tak rozšířila vybavenost domu, ta je teď mnohem pestřejší. Nedávnou novinkou je i zahájení terapií ve vnitřním bazénu, na což jsme se všichni moc těšili.
Budova získala prestižní ocenění Stavba roku 2025 a Českou cenu za architekturu 2025. Tušila jste, že bude tak výjimečná?
Věděla jsem, že bude skvělá, a ocenění bylo příjemným bonusem. Jsem vděčná, že architekti Čtyřstěnu i Marek Holán ceny získali. Nicméně od začátku pracovali tak, jak nejlépe dovedli, a já věděla, že peníze seženu. Všem nám šlo totiž o to, aby nás budova přežila a sloužila účelu, pro který vznikla.
Zdá se mi také, že ocenění pozitivně ovlivnilo mediální pokrytí projektu.
Stoprocentně. Stavba roku i ocenění stran architektury znamenaly zvýšený mediální zájem, což je skvělé pro osvětu, protože kolem dětských hospiců existuje řada mýtů, které se snažíme průběžně vyvracet.
S osvětou souvisí také název hospice. Podle koho byl pojmenován?
Naše organizace nese hrdě jméno po Julince, která se nedožila ani jednoho roku a zemřela na infekční onemocnění. Při tvorbě myšlenky o kamenném hospici jsme tak oslovili rodinu Trnkových, kteří měli osobní zkušenost s Julinkou, a požádali je o zapojení a pomoc s osvětou. Souhlasili, za což jsme moc rádi.
A co se skrývá pod mottem hospice „Ať to mají lehčí“?
Nedokážeme děti vyléčit, ale umíme pomoci rodině, aby si na chvíli od péče odpočinula. Málokdo si totiž umí představit, jak náročná je. Dvacet čtyři hodin denně, sedm dní v týdnu, bez možnosti vystřídání. Dále umíme pomoci v komunikaci s pojišťovnou nebo se zajištěním příspěvku na péči. Zvládneme tak poradit i pomáhat v mnoha náročných situacích, právě proto, aby to měly rodiny lehčí.
S tím souvisí moje další otázka: Jaké služby teď poskytujete?
Nabízíme odlehčovací péči v terénu, což znamená, že naše sestřičky a pečovatelky přijíždějí do domácího prostředí klienta, kterého převezmeme do naší péče. Pečující osoba tak může na domluvenou dobu dělat vše, co zrovna potřebuje. Ať už se vyspat, jít na úřad, nakoupit nebo vyzvednout druhé dítě ve školce. Samozřejmě máme k dispozici i domácí péči, pokud klienti potřebují zdravotní úkony. Stejně tak poskytujeme i odlehčovací péči pobytovou. Děti k nám jezdí svým způsobem na tábor, ať už na týden, dva nebo tři. Nejpozději po třech týdnech odjíždějí zpět domů. Pobyt si mohou zopakovat. Dále poskytujeme služby ambulance paliativní medicíny, ve které nabízíme konzultaci s lékařem, tvorbu plánu péče, dovysvětlení diagnózy nebo povídání o tom, jak si konkrétní rodinná jednotka představuje kvalitu života. Samozřejmě máme v týmu rovněž krizovou interventku, sociální pracovnici a plánujeme rozjet i pozůstalostní péči. Vším zmíněným se snažíme poskytnout širokou škálu služeb, která do dětského hospice patří.
V hospici nabízíte také aktivity, které nebývají běžné. Zaujalo mě například využití terapeutického koně.
Zrovna k terapeutickému koni se váže vtipná historka, jelikož jsme očekávali poníka. Vtom však přijel na parkoviště vůz a z něj vyšel živý kůň. Zavedli jsme ho do společenské místnosti a zažili s ním něco téměř zázračného. V té době jsme u nás měli klienta, který nebyl úplně kontaktní, ale s tímto koněm se spolu dotkli hlavami. Moc ráda na to vzpomínám.
Budete spolupracovat dál?
Určitě, řeší to naše sociální pracovnice a máme naplánovaný další termín.
Kromě tohoto zpestření jste nabídli také zajímavé výlety za poznáním. Kam to bylo?
S naším skvěle zaučeným týmem jsme s klienty vyrazili do Zoo Brno a do Pavilonu Anthropos. Obojí jsme si skvěle užili. Jediným minusem byly bariéry v dopravě. Když totiž vyrazíme s pěti klienty naráz, musíme jet třemi po sobě jedoucími autobusy a čekáme na sebe i hodinu. Po těchto zkušenostech se tak snažíme domluvit specifickou dopravu přímo od Dopravního podniku města Brna, abychom mohli zprostředkovávat více podobných zážitků.
Jak na výlety reagovali klienti?
U některých víme, že se jim to líbilo. U jiných v to doufáme, protože to nejde rozpoznat.
U klientů ještě zůstaneme. Na webových stránkách uvádíte, že poskytujete péči na míru. Co si pod tím představit?
Pečujeme v režimu jeden na jednoho, což znamená, že respektujeme individualitu každého dítěte, které má své specifické potřeby. Týmově se domníváme, že to nejhorší, co můžeme pečujícím osobám udělat, je rozhodit režim jejich opečovávaného dítěte. Vždy se tak snažíme dodržet jeho denní a noční režim, aby vše probíhalo časově stejně jako v domácím prostředí, u čehož je nezbytná právě péče jeden na jednoho.
Kdo se může stát vaším klientem?
Jsou to děti a mladí dospělí do 26 let s život limitujícím nebo ohrožujícím onemocněním, což znamená, že prognóza jejich dožití je nejistá. Je zde také vysoká pravděpodobnost, že se nedožijí věku vyššího, než je zmíněných 26 let, jsou trvale závislí na péči druhé osoby a mívají potřebu zdravotní péče.
Kolik klientů můžete přijmout?
Aktuálně máme stanovenou kapacitu na pět klientů. Pokojů máme k dispozici víc, nicméně se stále považujeme za nové zařízení. Vše tak nastavujeme až na základě zkušeností z provozu.
Jaké jsou ohlasy na odlehčovací službu ze strany rodičů?
Ve velké většině případů máme pozitivní zpětné vazby. Když je u nás rodina poprvé, zaskočí ji krásné prostředí, které nečeká. Ze začátku vnímáme pochopitelné obavy, jelikož se dostává do nové životní situace. Někteří patnáct let pečují doma a my jsme jejich první službou, kterou se rozhodli využít. Mají strach, jestli to zvládneme a jak jejich dítě i oni ustojí odloučení. V tomto případě je nejkrásnější zpětnou vazbou, když rodina získá důvěru, odjede a následně se vrátí odpočatá, vyspaná, s novými zážitky a jejich dítě je u nás spokojené. Samozřejmě jsme zažili i kritiku, protože nedokážeme pomoci všem, ale to ani není naším úkolem. Sdílíme frustrace vyčerpaných rodičů a stejně jako oni apelujeme na stát, aby se nedostatek těchto služeb vyřešil.
S jakými komplikacemi se pečující těžce nemocných dětí nejčastěji potýkají?
Největším problémem je to, že je v péči nevystřídá nikdo jiný. Velký problém nastává také v situacích, kdy tito klienti potřebují zdravotní péči, která v rámci sociálních služeb nejde dělat, a tak je pro ně absolutně nedostupná. Zdravotní péče je totiž v České republice řešena domácí péčí, což jsou ovšem úkony zdravotních sester, které například přijedou, obvážou a odjedou. Neumožňují ale vystřídání vyčerpaného pečujícího, a to se vůbec nebavíme o situacích, kdy pečující osoba náhle zkolabuje a odjede do nemocnice. Pak není, kdo by se o dítě postaral. V souhrnu tak jde o to, aby se řešil nedostatek spánku a absolutního vyčerpání pečujících. Dál je potřeba, aby měli prostor nabrat síly na další pečování.
Jste s rodinami v kontaktu i po úmrtí dítěte?
Ano, každá rodina má přiděleného tak zvaného klíčového pracovníka, což je sociální pracovník, který je kontaktní osobou té rodiny. Je s ní v kontaktu i po ukončení pobytu a platí to i v úplném závěru života. Úmrtím dítěte rodinu neopouštíme, podporu poskytujeme i nadále.
Probrali jsme děti i pečující. Zastavme se na chvíli u vašich zaměstnanců. Práce v hospici může být velmi náročná, tak jak se staráte o duševní pohodu týmu?
Určující jsou naše základní hodnoty, které bych ráda uvedla. První zní „každý den děláme, jak nejlépe dovedeme, a známé své limity“. Druhá apeluje „neděláme to proto, abychom se z toho zbláznili“, protože v pomáhajících profesích je časté, že by se jeden rozdal. Snažíme se držet hranice a často je týmu připomínat. Třetí hodnota zdůrazňuje „nejdřív my a pak všichni ostatní“, jelikož je jasné, že pokud nebudeme v pohodě my, nemůžeme pečovat dál. Snažíme se také dbát na volný čas zaměstnanců, tím pádem nefandíme přesčasům, protože každý má kromě práce i vlastní život a koníčky. Nezapomínáme ale ani na intervize a supervize a máme výbornou kávičku od našich skvělých dárců, což je taky podstatný benefit. Neméně důležitá jsou pro nás pravidelná setkávání celého týmu, abychom byli o všem informovaní a měli čas se poznávat navzájem, protože my zde spolu spíše žijeme, než pracujeme.
Jak velký je váš tým?
Aktuálně je nás asi šedesát. Počítám tam všechny, takže i naši hospodyni, kolegyně z dobročinného obchůdku, PR, fundraisingu nebo administrativy. V přímé péči jsou to pak lékaři, sociální a zdravotní pracovnice, sestry a pečovatelky.
To je už pořádný tým. Věřím, že jen ufinancovat mzdy stojí nemalé úsilí, natož chod samotného hospice a všechny aktivity. Jak je možné vaši činnost podpořit?
Vděční jsme za každý finanční dar. Legislativa tuto péči bohužel nezná, takže ji neumí ani financovat. Stále je mi to velkou záhadou, protože klienti jsou pojištěnci, mají zdravotní pojištění, ale tak to prostě je. Vždycky tak žádáme o peníze, protože nemáme žádné drahé přístroje, nepotřebujeme rentgeny, CT a pečujeme o děti, o které se běžně pečuje doma. S vybavením přijedou, takže mají své oblečení, hračky, pomůcky, které potřebují, nebo jim je pomáháme obstarat. Naším úkolem je tak primárně zařídit druhou osobu, která o klienty pečuje. Na jedno lůžko je přitom potřeba pět úvazků, aby byla péče dokonale pokryta. Jsme rádi za jakýkoli finanční příspěvek, ideálně pravidelný. Dále zvu k návštěvě našeho dobročinného obchůdku, který najdete v Brně-Bystrci.
Závěrem pár osobnějších otázek. Kdy si po práci řeknete, že dnešek se opravdu vydařil?
Když se vrátím domů a nejsem úplně zahlcená nebo přetížená.
U čeho po náročném dni odpočíváte?
Běhám v lese nebo něco vyrábím. Nicméně jsem maminka na druhý plný úvazek, takže nejčastěji s dětmi při deskové hře.
Zmínila jste vaši oblíbenou aktivitu, orientační běh. Jak často se mu věnujete?
Závodím skoro každý víkend, což je v orienťáku běžné. Mimo to se snažím běhat dvakrát nebo třikrát týdně, abych v samotném závodě úplně neumřela. Zároveň běhám do práce, čímž si šetřím čas. Běh mi pomáhá vypnout od všech starostí.
Komu byste tuto sportovní aktivitu doporučila?
Orientační běh bych poradila všem. Považuji ho za dokonalou volnočasovou aktivitu, jelikož spojuje práci těla i hlavy. Plus jste obklopeni přírodou a podobně naladěnými lidmi, což je úplná nádhera.
Vedle medailí za orientační běh jste získala také řadu prestižních ocenění (Cena města Brna, Cena Jihomoravského kraje, medaile Za zásluhy I. stupně…). Co pro vás znamenají?
Určitě jsem za ně vděčná a beru je jako symbol toho, že děláme dobrou práci. Nevnímám je jako ocenění mé osoby, ale celého týmu, který se na hospici podílel a podílí.
Překvapila vás některá z nominací?
Asi všechny, nejsem nijak ambiciózní člověk a sběratel. Definici úspěchu mám úplně jinde, takže mě nikdy ani nenapadlo, že by mohly přijít.
Jak jste si užila předávání medaile Za zásluhy I. stupně, kterou vám před dvěma lety udělil prezident Petr Pavel na Pražském hradě?
V té době jsem zažívala těžké období. Ten rok se otevírala budova, financování nebylo zajištěno, prošla tudy spousta politiků, a nestalo se vůbec nic. Tím pádem jsem byla v rozpoložení, že dostávám ocenění za něco, k čemu mi házejí klacky pod nohy. Celkově jsem z toho měla ambivalentní pocity. Ale slavnostní akce na Pražském hradě byla skvělá, byla to příjemná, kultivovaná událost, která na vás prostě dýchne.
Poslední dva zvídavé dotazy. Co byste vzkázala svému mladšímu já před čtyřmi lety v době, kdy se poklepávalo na základní kámen hospice?
Připrav se na náročné diskuse na stavbě během kontrolních dnů a buď hodně trpělivá.
A když přeskočíme z minulosti do dnů budoucích, na co se těšíte?
Až se v legislativě podaří najít cestu pro poskytování péče, kterou naši klienti potřebují navzdory systému. Aktuálně totiž probíráme možnost skladování opiátů v sociální službě. A zrovna dnes mi svitla naděje a začínám vidět řešení v byrokratické džungli. Velmi se tak těším na to, až budeme moci plně vybavit lékárnu, abychom poskytovali péči, kterou naši klienti potřebují. Zároveň se také těším na příští výlet našeho týmu a na další návštěvu terapeutického koně.
Foto: Radka Vernerová, www.alexshootsbuildings.com, Dům pro Julii
