Poslední dobou frčím v seznamech. Na kousky papíru si píšu, co je ještě třeba udělat a odškrtávám si to barevnýma fixama. Pohled na zbarvenou stránku mi snižuje tlak a zvyšuje chuť na sladký, ale jenom do doby, než zjistím, že ve vzduchu, za rohem, na netu čeká další várka. Jako ta hra, ve které se kamínky poskládané do jedné řady sice s velkou pompou rozprsknou a zmizí, ale na jejich místo okamžitě napadají další.
Hodně podobně to mám s psaním sloupků. Nezdá se to, ale o životě s handicapem psát a zároveň ho žít je trochu na hlavu. Obzvlášť když miluju delší texty, nemám děti, psa ani výtvarně zajímavej obličej, byt či propriety, kterými bych závažnost řádek odlehčila a přitáhla pozornost na témata, která nejsou zrovna sexy, a řekněme si to upřímně, není důvod je číst. Teda pokud neholdujete filozofickým analogiím na ságy, kde si hrdinové navzájem pijí krev, nazvaných příhodně Stmívání, Zatmění nebo Rozbřesk. Analogie s postupující integrací je fakt čistě náhodná.
Přes tři roky chci vám i sama sobě ukázat, co vlastně je ta dětská mozková obrna, jak je slučitelná se životem a kdo na ni a o ní co ví. Snažím se rozkopnout nesmysly, že invalida je vyřehtanej sportující bojovník, přechytralej mudrující snílek a odvážlivec, kterému se po vzpřímení z vozíku hlasitě tleská. Nejsme jen věční studenti, vděční příjemci dávek a pracanti za pár šupů.
Snažím se ukázat, že člověku s handicapem se jeho postižení v životě vždycky někde ukáže, takže je neomalený očekávat, že bude s jazykem na vestě zvládat všechno, co je považováno za normál. Snažím se ukázat, že celoživotní diagnóza je do života nálož jako kráva, jakkoliv nevylučuje, že vás život těší a dokonce vám i jde.
Snažím se ukázat, že být perplex z handicapu je v pořádku. Dělat, že něco nevidíme, ničemu nepomůže. Nechápu, proč by měla být ostuda nerozumět tomu, co jsme nikdy nepotkali nebo nemuseli řešit, a už vůbec nepobírám, z jakého titulu se někdo rozhodne spasit svět, aniž by se zeptal nebo nějak zohlednil potřeby a podmínky druhé strany. Z paskvilu pak vyleze cosi, co se protlačí z pozice síly. To člověku s handicapem jeho postižení neulehčí, a ještě se na něj hodí všechna zodpovědnost za to, že to ani přizpůsobené nedává.
Snažím se ukázat, že mít diagnózu znamená být zranitelnej, a to fest. Nijak se to nevylučuje s tím, že máme vyřídilku, nepůsobíme křehce, zlomeně nebo utrápeně, ale ať chceme nebo ne, v některých věcech nebo oblastech života jsme na vás závislí. Taky jsme moc nebo moc málo vidět a musíme doufat, že nám budete věřit.
Nejsme tu od toho, abyste si odškrtli charitu nebo pohladili zkrouceného slintajícího človíčka, protože pomáhat zdálky a zblízka je fakt rozdíl. A záleží na tom, jakou máte motivaci, my fakt nejsme pitomci. Nijak zvlášť mě netěší rozdělovat to na my a vy, ale některé věci bez toho nezměním.
Jo, taky mě víc baví texty, co překypujou glosama a ze kterých vyjdu jako ta, co se tomu, že se kvůli křivýmu chodníku pomlátí, hlasitě zasměje a ještě z toho udělá veselý pedagogický thriller se sociálním přesahem. Jenže je rozdíl se smát, protože je to moje povaha a jedna z možností, a smát se, protože jenom tak mě někdo bude vůbec brát v potaz. Takhle přece vypadá ten správnej mlékem, strdím a životem oplývající invalida, ten adaptovanej.
A co je úplně na palici, že tenhle předsudek často posilují sami lidi s diagnózou, protože tak budou mít kredit nebo protože jsou v prostředí, kde se podobná hesla píšou na flipchart a do mejlů a kde je největší handicap mít vlastní hlavu, styl a nežrat vůdce. A to se neděje jenom v práci… Ale než propadnete sladkému mámení, že podobně nezničitelní jsme všichni, všimněte si, že reportáže se často točí s lidmi, kterým je něco přes dvacet, nebo s těmi, co jsou dva, tři roky po úrazu či po nemoci. A že se v nich tleská ne respondentovi, ale tomu, že nám někdo potvrdil, že život je boj, tak ahoj. Vypnem mládí, prsa a cajk.
K tomu v obrněných řadách občas narážím na to, že někdo by měl život s postižením konečně popsat tak, jak je. Zahrnout i bolest a problémy, prostě to posadit na zem a dát člověka s diagnózou zpátky do středu, aby šlo opravdu o něj a mohl se rozhodovat. Já to dělám. Někdy u toho hýkám smíchy, doutnám i brečím, jindy mi to přijde marný. Slídím a sdílím, kde se dá, a pak ti, co tak stojí o metamorfózu vnímání handicapu, neudělají nic. Krom toho, že se mnou o tom stranou akademicky debatujou a přesně vědí, co jsem měla udělat jinak a co by kdyby. Au.
Dát se všanc není lehký, ale jinak to podle mě nemá koule. Nejsem tady jenom od toho, abych nám připomínala bariéry a dokola něco vysvětlovala a glosovala. Ale takhle nějak to žiju. A jsem z toho perplex. Každej den.
Foto: Pixabay
