Život s lupénkou není med. Důležité je, aby člověk nebyl sám. Jako Lukáš Navara

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email

Revenium v rámci Puntíkového dne 2021 a Puntíkového roku podpoří rodiny dětí s lupénkou a pět z nich pošle na ozdravný pobyt u moře. To vše i díky zisku z prodeje speciální edice rodiny Igráčků s puntíky, které již brzy představíme. A protože léčba sice pokročila, ale důležité je dostat na stejnou úroveň také osvětu, je zároveň cílem s jejich pomocí nenásilnou formou vysvětlit dětem v Česku i v zahraničí, že lupénka opravdu není infekční a že kamarádi s lupénkou patří do party jako každý jiný.

Lucie, Tomáš a Lukáš. Silná trojka z Chomutova. Maminka a syn extroverti, tatínek založením spíš introvert. Lukášek se Lucii a Tomášovi narodil císařským řezem v červenci 2017. U kolébky stála i jedna nepříliš laskavá sudička; nadělila malému chlapci do vínku lupénku. Lupénka je neinfekční zánět kůže. Nejčastěji postihuje kůži nad lokty, koleny, v křížové krajině nebo ve kštici, kde se tvoří červené ohraničené vyvýšené plochy kryté bělavými šupinami. Lupénka však může mít i projevy na nehtech a postihovat rovněž klouby (psoriatická artritida). Toto onemocnění se nepravidelně dědí a považuje se za chorobu svázanou s imunitními změnami, které mohou být nastartovány provokujícími faktory. Patří mezi nemoci významně zhoršující kvalitu života.

Dědičnou záležitostí je pravděpodobně u Lukáška. Tatínek Tomáš onemocněl lupénkou v patnácti, maminka Lucie po dvacítce atopickým ekzémem a polyvalentní alergií. V rodině si na starosti stáli ve frontě víckrát – do životů některých jejích členů zasáhla Crohnova choroba a rakovina tlustého střeva, proto jsou i ostatní pravidelně sledováni na gastroenterologii. 

Už v porodnici bylo jasné, že s kůží miminka není vše zcela v pořádku. „Luky měl první projevy lupénky hned po narození. Ložiska u ouška, na levé polovině hlavičky,“ vzpomíná Lucie Šabatová. „Lukášek měl hodně zažívací potíže a koliky, nemohl spát. Nebyl kojený, ale problémy byly i s náhradním mlékem a další umělou výživou, řešili jsme, čím ho vlastně krmit. Časem mu lékaři odhalili chudokrevnost, tu jsme zažehnali domácími vývary z hovězích kostí a zeleniny, ty mu pomohly moc, upravilo se dokonce trávení.“ Protože také s péčí o nemocnou pokožku se bylo třeba posunout dál, v roce 2018 se chlapce nejprve ujali na dermatovenerologii v Chomutově, kde vyloučili seboroickou dermatitidu. „Z Chomutova nás doporučili do Motola na dětskou dermatovenerologii, tam jsme od začátku roku 2020 v péči. Lukáše trápily časté respirační problémy, horečky, takže jsme v Motole obíhali ještě imunologii a různé krevní testy. Potvrdilo se, že Luky má nižší obranyschopnost organismu. Imunomodulanty mu na kůži dobře neudělaly, ale je pravda, že jinak byl nemocný daleko méně,“ listuje lékařskými zprávami Lucie.

Na řadu přišly lázně. Dokud se starostlivá maminka nezačala zajímat osobně, nikdo lázně nenabídl, nedoporučil. „Začala jsem se poptávat sama, vše si zjišťovat a obíhat, jinak bychom asi do lázní neodjeli. I když později se lékařka také zmínila, že by Lukášovi prospět mohly. Vlastně skoro se všemi informacemi je to tak, musíte si toho nejvíc vychytat a vyzkoušet sami, v ordinaci se tolik nedozvíte.“ 

Lázeňskou premiéru měl chlapec v říjnu loňského roku v Lázních Kynžvart, kam odjel s maminkou na čtyři týdny. „V Kynžvartu jsme chodili na léčbu biolampou, jenže kůže se spíš zhoršovala, dobrý výsledek to nemělo. Ani konopné koupele, od kterých jsme si hodně slibovali. Olivové koupele byly fajn, lupénka se trochu zklidnila, ale zázrak to nebyl.“ Ani na lidi až takové štěstí neměli. Tehdy teprve tříletý chlapec se prvně dostal do nepříjemné situace diskriminace. „Lukáš je hravý, hned se druží a je společenský. Ale je ještě malý, navíc chodíme na logopedii, zatím moc dobře nemluví. O něco starší pacient s atopií si s ním odmítl hrát, bál se, že chytne lupénku, štítil se ho. Tak jsme si to vyříkali s ním i s maminkou… Přitom sám byl nemocný! Ale to víte, lupénka prostě vypadá jinak než ekzém. Do Kynžvartu jezdí víc ekzematici a astmatici.“

Daleko větší úspěch a léčebný efekt přinesl letošní lázeňský pobyt v Dolní Lipové ve Schrothových léčebných lázních. „Tam bylo fajn. Lidé neuvěřitelně milí, Lukáš si tam dokonce našel nápadnici! Navíc to tam Lukymu hodně pomohlo. Podstupoval fototerapii, která v Kynžvartu nebyla. Ta mu dělá moc dobře. Skvělé byly místní bylinné koupele, tinktury a čaje, ty jsme si dokonce přivezli domů.“

Pravidelnou fototerapii by maminka pro Lukáška uvítala, bohužel je pro ně v takovém množství nedostupná – musí se dojíždět do vzdálených velkých měst. „Musím říct, že obecně kvalitní specializovaná péče je v našem okresu problém. Najdete tu sice praktického a zubaře, ale například s kožním už je problém. A to nemluvím o nějakých vymoženostech! Přitom si všímám, že lidí s těmito potížemi tu nemáme zrovna málo. Dneska se řeší hlavně hyperaktivita dětí a podobné záležitosti, takže psychiatra a psychologa najdete na každém rohu, dokonce s volnou kapacitou. Ale o logopeda tu skoro nezavadíte.“

Stejnou mezeru vidí Lucie Šabatová také v nabídce léčebných pobytů u moře pro malé děti, které potřebují doprovod rodičů. „Různé kluby a jejich pobyty jsou většinou až pro děti od šesti či sedmi let, kdy už nepotřebují rodičovský dohled. Chápu, že tím pobyt není tak finančně nákladný, ale na druhou stranu je škoda čekat s touto ověřenou podpůrnou léčbou tolik let, když by na tom dítě už od začátku mohlo být daleko líp,“ zamýšlí se Šabatová.

Že jsou mořská voda, čerstvý slaný vzduch a slunce pro léčbu lupénky blahodárné, potvrzují už léta i odborníci z řad kožních lékařů. Lukášek zatím u moře nebyl. „Mimo jiné byl ještě moc malý na dlouhé cestování. Také jsme se báli odjet tak daleko, kdyby potřeboval doktory. Já u moře byl, pomohlo mi to moc. Jen se musí vybírat správná lokalita – žádné znečištěné prostředí, přístavy a přeplněná turistická centra. Jednou jsem takhle skončil po pobytu u moře na čtrnáct dní v nemocnici,“ vybavuje si Tomáš nepříjemný zážitek.

S léčbou lupénky má Lukášův tatínek kladné i krkolomné zkušenosti. „Chodím na biologickou léčbu do Střešovic. Mám to štěstí, že nemám žádné hrozné vedlejší účinky, dá se to a léčba mi pomáhá – míval jsem postižení na třiceti pěti procentech těla, teď mám skoro klid. Díky ní nemusím mít žádné náročné mazací rituály, které mi stejně vůbec nepomáhaly. Jen získat ji nebyla legrace. Dostal jsem se k ní přes studie, ale také hlavně díky tomu, že mám pojišťovnu, která neměla naplněné limity pro pacienty jako já. Ale aby mi biologickou vůbec dali, musel jsem absolvovat komplet dvě systémové léčby imunosupresivy, kortikoidy a podobně, co huntují játra a akorát si po ní dáváte dohromady další orgány a nemoci. Mně ty preparáty nepomáhaly, spíš naopak, ale jinak to udělat nešlo.“

Protože Tomáši Navarovi se lupénka objevila v pubertálním období a za dob, kdy osvěta kolem psoriázy byla ještě v plenkách, prošel si svým. „Posměchy, pohledy a poznámky na ‚koupáku‘, nic příjemného to nebylo. Lidi nevědí, oč se jedná, ale pro soud nejdou daleko, koukají na vás skrz prsty. Někdo má diagnózu lupénku, někoho postihne hloupost, povrchnost a neomalenost, tak to je. Dost záleží na psychice a odolnosti každého. Buď se tomu postavíte, vysvětlíte, nebo ignorujete.“

„Kluk si taky bude muset vybírat ty nejbližší kamarády, najít si kolikrát jiné; nedělat si těžkou hlavu s těmi, co za to nestojí. S tím, co nejde změnit. Lukáš se na své kamarády fixuje, takže mu pořád říkám, že okruh přátel musí rozšiřovat, aby pak nebyl zklamaný. Uvidíme, jak to bude v pubertě, lupénka přece jenom zasahuje do intimního života, pak to bude o tom, jak se s tím vším vyrovnat a naskočit na správnou vlnu,“ doplňuje Lukáškova maminka.

Náročné návštěvy po doktorech si rodina umí zpestřit výlety a čas si i přes starosti užít. „Jsme výletoví, tak kontroly prokládáme návštěvou zoo, Luky miluje například vláčky, byli jsme se podívat v Krtkově světě…  Důležitá je psychická pohoda, vše je propojené se vším. Lukáš má svou hlavu, když si do ní něco vezme a pak to tak není, už vidím, že se začíná škrábat. Stres dělá hodně. Na něj se musí pomalu se změnami, návštěvu školky musíme také dávkovat postupně, ale tam zatím kvůli častému stonání moc nepobyl, tak uvidíme v budoucnu,“ přemýšlí nad dalšími roky Lucie.

Každodenní režim zvládají bez velkých potíží, i když stejné jako se zdravými dětmi v rodině to rozhodně není. Časová i finanční náročnost je znát. „Musíme vybírat vhodné mycí prostředky, prací ani tak ne, v tom se nám neukázal rozdíl, ale pereme hodně, to ano. Prádlo je nejlepší z hebké stoprocentní bavlny, případně bambus, ale ten jsme ještě nezkoušeli. Lupénkářům vadí pot, prašné prostředí. Musíme dodržovat správné vrstvení oblečení, pravidelné koupání a promazávání. Občas do hry přijdou i kortikoidy, nedá se nic dělat, ale naštěstí se od nich začíná trochu ustupovat. Promazávací péče už je také dostupná v uživatelsky příjemnější kvalitě než dřív. Bohužel, biologickou léčbu mohou mít děti nejdříve nějak od dvanácti let. S mazáním naštěstí u Lukáše trable nejsou, jak se s tím už narodil, přijde mu promazávání jednou až dvakrát denně normální, už se sám nastavuje. Problém přichází jen v případě, když ho rušíme od pohádek na telefonu,“ směje se maminka. 

„Dávám mu probiotika, vitamín D, omegu, je docela znát, když je nebere. Dbát musíme na pitný režim a správné stravovací návyky, protože hrají velkou roli. Cesty do Prahy a lázně také něco stojí. Ale zvládáme to. Teď si budu dělat rekvalifikační kurz účetnictví, hlavně kvůli přijatelné pracovní době, abych mohla včas vyzvedávat Lukáše ze školky. Tady školka zabouchne dveře nejpozději ve čtyři a hotovo. A chci se hodně klukovi věnovat,“ svěřuje nám Lucie.

Život s nemocí není žádný med. Ale důležité je, aby na ni člověk nebyl sám. To štěstí Lukáš Navara má. „Bereme lupénku a život s ní tak, jak je. Jsme šťastní, že jinak je Lukáš zdravý. Uvědomujeme si, že existují daleko závažnější životní příběhy a tragédie. Lukáš je živel a není rád stranou. Je divočejší, skoro dost. Nechápeme, jak dobíjí baterky, stačí mu i jen pár hodin spánku. Je zvídavý a tvrdohlavý. Moc se nevejde do žádné ‚škatulky‘. Jsme rádi, že například ve školce teď vyčuhuje z řady svou aktivitou, ne lupénkou,“ uzavírají dojatě rodiče.

Co můžeme společně udělat pro Lukáška, aby jeho nemoc zůstala co nejdéle ve stabilizovaném stavu? Aby si mohl hrát a neprožívat na svůj věk tak závažné starosti a trápení? Spojit se. Výtěžkem z prodeje speciální edice legendární figurky Igráček společnosti Efko umožníme několika rodinám dětí s lupénkou odjet na léčebný pobyt u moře, který k hojení lupénky významně přispívá. Pojede i Lukáš Navara.

Lukášek se narodil v roce 2017. Zlomyslná sudička mu do vínku nadělila lupénku. V porodnici bylo znát, že jeho kůže není v pořádku. Projevy lupénky měl za ouškem a na hlavičce. S přibývajícími týdny života se onemocnění zhoršovalo. Dnes čtyřletý Lukáš místo bezstarostného rozhlížení se po světě už absolvoval mnohá lékařská vyšetření, pobyty v lázních a náročnou každodenní péči. Smutné je, že i přes tak nízký věk zakusil diskriminaci. „Kamarád“ si s ním odmítl hrát. Štítil se ho, bál se, že lupénku chytí. Lukáš je přitom rád ve středu dění, je aktivní a zvídavý. Rodiče dělají vše pro to, aby synovi ulevili. Revenium se chce k pomoci připojit a poslat Lukáška na ozdravný pobyt k moři, který může jeho zdravotní stav na dlouhou dobu stabilizovat. Aby si mohl hrát s ostatními dětmi a netrápil se víc, než je nezbytné.

Lupénka (psoriáza) je nemoc zasahující fyzický vzhled i duši. Proto by nikdo s psoriázou nebo psoriatickou artritidou neměl zůstat se svými starostmi sám. Z tohoto důvodu se zapsaný spolek Revenium rozhodl uspořádat u příležitosti Světového dne psoriázy (WPD), který v letošním roce připadá na pátek 29. října 2021, Puntíkový den. Cílem akce je informovat veřejnost o povaze tohoto chronického zánětlivého autoimunitního onemocnění celého organismu, jehož projevy jsou viditelné na kůži, ale kromě ní postihuje i nehty a klouby (psoriatická nemoc). Velice důležité je, aby veřejnost věděla, že lupénka NENÍ INFEKČNÍ, lze ji léčit, ale zatím bohužel ne zcela vyléčit. Klikněte pro více informací o Puntíkovém dni.

Během Puntíkového roku:

  • Podpoříme rodiny dětí s lupénkou a pět z nich pošleme na ozdravný pobyt u moře; to vše také díky zisku z prodeje speciální edice rodiny Igráčků s puntíky. Zároveň s jejich pomocí dětem v Česku i v zahraničí vysvětlíme, že lupénka opravdu není infekční a že kamarádi s lupénkou patří do party jako každý jiný.
  • Představíme příběh páru mladých lidí, které provází životem kromě vzájemné lásky i lupénka.
  • Budeme se vídat na sociálních sítích – máme puntíkový Facebook i Instagram.
  • 29. října 2021 si Puntíkový den užijeme všichni společně na velkém happeningu na Vysočině.

Informace najdete také zde:
http://revenium.cz/projekty
https://inspirante.cz/tag/puntikovy-den/

Foto: archiv rodiny

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Eva Havlíčková

Eva Havlíčková

Crohnovu chorobu jí diagnostikovali ve dvanácti letech. S tímto onemocněním zažívá pořádnou dávku chaosu, trápení a bolesti, ale nevzdává to. Ani ona, ani Crohn. Než ji zdravotní problémy vyřadily na několik let z aktivní činnosti, pracovala dlouhé roky na pozici asistentky ve farmaceutické společnosti. Miluje přírodu, hudbu, laskavý i černý humor, četbu knih a jejich vůni. Váží si rodiny a přátelství. „Je to ve hvězdách, co nás v životě čeká za pouť. Nejdůležitější ale je, kolik úžasných dní prožijeme, a že vždy najdeme cestu! Všichni můžeme opakovaně začínat znovu a po pádu zase vstát, třeba i s nějakou tou boulí na těle i na duši. Na zázraky nevěřím, já na ně totiž spoléhám,“ říká Eva. V současné době působí jako korektorka a redaktorka v redakci magazínu Inspirante, který je jedním z hlavních projektů spolku Revenium.

Další příspěvky autora

Podpořte nás

Náš účet je:
115-5689490267/0100

Vězte, že veškeré finance půjdou na rozvoj projektů, které pomáhají lidem se znevýhodněním plnit si kariérní a životní sny. Inspirante je jedním z nich!