Lidé, které trápí vážné neurologické onemocnění roztroušená skleróza (RS), si už tradičně připomněli Světový den RS, který připadá na 30. května. Setkání připravilo pacientské sdružení Roska Ostrava poslední květnovou středu v prostorách Sanatorií Klimkovice, které jsou generálním partnerem akce.
V sále přivítal účastníky jednatel Sanatorií Klimkovice Jozef Dejčík. Jak ve svém proslovu mimo jiné uvedl, je rád, že Světový den Rosky se koná pravidelně v Klimkovicích. Pak se už slova ujala Hana Potměšilová z Revenia, z. s., které je rovněž dlouhodobým partnerem Světového dne RS.
Specialistka na léčbu roztroušené sklerózy z ostravské Fakultní nemocnice Olga Zapletalová ve svém úvodním slovu poznamenala, že pacienti s touto nemocí musí mít hodně pevnou vůli, aby se s ní vyrovnávali. „Musíte být stateční a dokázat překonávat projevy této vážné nemoci. A jak se v ordinaci přesvědčuji, naprosté většině z vás ta statečnost a odhodlání rozhodně nechybí. A že to někdy není snadné, to víte nejlépe vy sami,“ dodala lékařka.
Vedoucí lékař RS Centra Neurologické kliniky (FNO) Pavel Hradílek se ve své přednášce zaměřil na těhotenství a kojení u pacientek s už zmíněným neurologickým onemocněním. „Většina žen onemocní v době reprodukčního věku mezi dvacátým až čtyřicátým rokem. Tím, jak se zvyšuje věk rodiček, to platí i u žen s roztroušenou sklerózou. Registr ReMuS uvádí, že průměrný věk rodičky s RS je třicet dva let. Stále častěji tak do našich ordinací přicházejí ženy, které děti nemají, ale plánují je. Obecně lze uvést, že těhotenství u pacientek s RS lze považovat za bezpečné. Máme už i léčiva, která lze podávat po dobu kojení. Pro pacientky s RS však platí, že by měly neurologovi, který je léčí, s předstihem říct, že těhotenství plánují. Lékař by měl o tom vědět s předstihem několika měsíců, u některých preparátů to může být třeba až dva roky, aby mohl léčbu pacientky s RS přizpůsobit,“ vysvětlil dále Pavel Hradílek s tím, že když pacientka přijde a oznámí, že chce být těhotná nejlépe do dvou měsíců, tak je to příliš krátké období, aby lékaři uzpůsobili přechod na nové léky.
Lada Borovičková (psycholožka RS Centra Neurologické kliniky FNO) a Taťána Khýrová (psycholožka Sanatorií Klimkovice) se pak ve svých příspěvcích věnovaly problematice komplexní psychologické péče o pacienty s RS. Upozornily, jak velký vliv na průběh nemoci má pozitivní psychické nastavení pacienta s RS. Taťána Khýrová zmínila, že negativní vliv mohou mít i předsudky o roztroušené skleróze a velké obavy z dalšího vývoje onemocnění.
V průběhu přednášek přišel do sálu i ředitel FNO Jiří Havrlant. Snažil se působit nenápadně, ale pozornosti moderátorky Hany Potměšilové neunikl, takže i on pozdravil účastníky setkání v rámci Světového dne RS. Zdravici hejtmana kraje Josefa Bělici, který převzal nad Světovým dnem RS záštitu, pak přečetla moderátorka.
Stejně jako v předchozích letech nechybělo ani cvičení. Miloslav Šebela předvedl praktické cvičení čchi-kung, které v Sanatoriích Klimkovice pacienti s RS zkoušejí. Autor těchto řádků musí bez vytáček přiznat, že v té chvíli raději pořídil v sále několik fotografií, protože už z předchozích let dobře ví, že otáčení rukou s pomyslným šálkem čaje, stejně jako další cviky, nemá šanci kvůli své nešikovnosti zvládnout.
V Klimkovicích i hosté ze Slovenska a Polska
Účastníky Světového dne RS přijeli pozdravit také zástupci pacientských organizací ze Slovenska a letos i z Polska. V rámci akce pak byl promítnut audio vstup o Nadaci Jakuba Voráčka, kterou hokejista založil a podporuje pacienty s RS.
Nechyběla už tradiční přednáška špičkového urologa Jana Krhuta z FNO, který vystoupil s tématem Proč pacienty s roztroušenou sklerózou neposlouchá močový měchýř. Došlo i k úsměvné situaci, kdy se právě při vysvětlování problému zvedl jeden z mužských účastníků přednášky a vydal se směrem ze sálu s výmluvným pokrčením ramen.
Rovněž v letošním roce byl Světový den RS zakončen doprovodným programem, jehož součástí byl společenský večer na kolonádě.
Jak pro magazín Inspirante doplnila předsedkyně Rosky Ostrava Naďa Nováková, počet účastníků Světového dne RS se vyšplhal na sto třicet. „Pro naše hosty ze Slovenska a Polska jsme připravili doprovodný program na další den. Navštívili jsme provozovnu Slezské tvorby v Opavě, kde vyrábějí skleněné vánoční ozdoby. Jsme rádi, že k nám zavítali, protože je určitě přínosné, když si zástupci partnerských pacientských organizací mohou předávat informace nebo se jen tak pobavit o radostech a strastech, které život přináší,“ dodala šéfka Rosky Ostrava.
Roztroušená skleróza
Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není dosud známá. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto je i léčba či prevence těžká. Na celém světě trpí RS 2,8 milionu nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 26 tisíc. Každý rok v Česku přibude 700 až 800 nemocných. Nemoc se vyskytuje především ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory jsou kromě genetické dispozice EB virus (virus Epsteina-Barrové), kouření a nedostatek vitaminu D. O roztroušené skleróze lze dohledat informace také na www.rskompas.cz. (zdroj ReMuS)
Registr ReMuS
Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) založil v roce 2013 Nadační fond Impuls. ReMuS se pak osamotnil letos v dubnu. Jako jediný celostátní registr v České republice se zaměřuje na shromažďování klíčových informací o roztroušené skleróze a dalších neuroimunologických onemocněních. Spolupracuje s odbornými centry po celé zemi a jeho data slouží nejen lékařské komunitě pro vědecký výzkum, ale také pacientům, kteří hledají lepší porozumění své nemoci a možnostem léčby. Cílem registru ReMuS je přispívat k soustavnému zlepšování péče o pacienty prostřednictvím zajišťování klíčových a spolehlivých dat i analýz. Více informací najdete na www.multiplesclerosis.cz.
Registr nyní sleduje 21 537 pacientů (71,1 % žen a 28,9 % mužů), což je v porovnání s rokem 2022 přibližně o 1 000 více. Z toho 15 915 osob užívá biologickou léčbu. Přibližně třetina pacientů má tak zvanou progresivní formu nemoci. Průměrný věk registrovaných byl v době začátku onemocnění necelých 33 let. Nejvíce pacientů bylo z Prahy (3 161), nejméně (465) z Karlovarského kraje. Více než polovina (61,56 %) uživatelů biologické léčby pracovala na plný úvazek. Z těch, co biologickou léčbu neužívají, takový úvazek zvládá 36,01 % lidí. „V mezinárodním srovnání patří ReMuS ke špičce. Data slouží v mnoha výzkumných projektech, registr pomáhá zmapovat nemoc jako takovou, umožňuje posuzovat účinnost léků, jejich bezpečnost. Pomáhal nám také reagovat v nenadálých situacích jako byl například covid-19,“ dodává Jiří Drahota, ředitel registru ReMuS. (zdroj ReMuS)
Foto: autor