Za všechno můžou lentilky. Bylo jí jedenáct a mně třináct, když jsem si k ní přisedla v autobusu na tábor. Krabička bonbonů mi tehdy pomohla prolomit ledy. Ona tam totiž s sebou měla aspoň ségru, já nikoho. Po sedmadvaceti letech se do řeči dáváme s úplně jinými rekvizitami, s telefonem, diktafonem a kafem, abychom si řekly, jaké to je mít sourozence s handicapem. Oficiálně. A neoficiálně ještě o hodně víc, protože přátelství navázaná v pubertě jsou vlastně taky diagnóza. 🙂
Ty jo, jsi přesná jak švýcarský hodinky. Já myslela, že už budeme mít klid, ale manžel si za dvě minuty celá udělal kafe a začal vyřizovat hovory, tak nevím. 🙂 Přitom už s malou měli být dávno venku. Mně teda telefonování nijak zvlášť netěší, ale zvykám si. S holkama z gymplu máme pravidelně takovej babinec a všichni na kameře vypadaj normálně, jenom já otřesně, ze všech úhlů.
Rodičovství jinak?
Máma, táta, dítě, brácha, ségra, babička, děda… Rodina může znamenat hodně lidí, a tím i osudů. Nemocí, postižením nebo jinými okolnostmi se určitě nějak promění. Ale opravdu je takové rodičovství o tolik jiné, než jak ho sami známe? I to zjistíte v novém seriálu na Inspirante.
To znám, mám kameru roky rozbitou a s opravou fakt nechvátám.
Jo, je sice hezký se vidět, ale není nad živý setkání. Tak to řeším tím, že při videohovoru zhasnu. 🙂 Holky si už zvykly a nekomentují to. (Přichází dcerka a vypráví mamince, co tatínek právě řekl o lžičce a o hrnečku. Bára si zápletku trpělivě vyslechne).
Ty jo, malá moc hezky mluví, kolik jí vlastně je?
Budou jí čtyři. V roce začala říkat slova, ve dvou už v rozvitých souvětích. Je jí krásně rozumět, mluví zřetelně, někdy až moc.
Tolik bylo Terče, když ses narodila ty. Myslíš, že už jsi jako dítě vnímala, že je ségra něčím jiná?
Stopro, ale neřeknu ti odkdy. Čím jsem byla starší, tím mi to docházelo víc.
A jaké to bylo?
Úplně přirozený, prostě naskočíš do rozjetýho vlaku, vezeš se. Nic jiného ti nezbyde, vůbec nad tím nepřemýšlíš. My to s Terčou kvůli jejímu handicapu měly prohozený, převzala jsem roli staršího sourozence. Ale to mi dochází až teď, když jsem si načetla pár knížek o dětské psychologii. Pořadí narození je pro život hodně určující, a když je člověk okolnostmi přinucený to mít jinak, může to v životě dělat trochu neplechu.
Vždycky jsem se svých sourozenců chtěla zeptat, jestli jsem je kvůli diagnóze nějak neštvala nebo jestli kvůli tomu nebyli víc v pozadí. Ale s naším rodinným suchým humorem asi lepší nevědět. 🙂
Myslím, že Terča i kvůli své diagnóze tuhle otázku nikdy neřešila. Mě určitě za život už mockrát napadlo, jaký by to bylo, kdyby byla zdravá. Jenže ta otázka vyvolává akorát zbytečný trápení. Je to, jak to je, a nijak se to zvrátit nedá. Dá se to akorát přijmout.
Chápu.
Rozhodně nemůžu říct, že bych kvůli tomu měla v dětství a dospívání míň pozornosti a Terča byla nějak protežovaná. Ale je fakt, že jak je Terče potřeba věci dopodrobna opakovaně vysvětlovat, máma to aplikovala i na mě a mně to zůstalo dodneška, takže můžu působit trošku nesamostatně. 🙂 Potřebuju ten postup a potřebuju ho i posvětit a schválit, i když bych na něj bez problémů přišla sama, jenže nemám tu odvahu. Přitom je to taková blbost, jen můj pocit. A toho, co by tomu řekla máma nebo jak by se v některých situacích zachovala, se pomaličku zbavuju až věkem. Ale ono je těžký říct, jestli je to Terčou, může to být jenom můj povahovej rys, nejsem zrovna ambiciózní a extrovertní typ.
(A proto spolu s Bárou mluvíme bez příjmení a dalších detailů, zkrátka trochu na tajňačku, i když její identitu dobře znám. A na fotky bych po těch letech byla zrovna zvědavá. 🙂)
Já si Terču z táborů pamatuju, ale nikdy jsem se nepídila, co jí přesně je.
Máma měla u porodu velmi nestandardní péči, i když tehdy to asi bohužel byl standard. Kleklo, co mohlo, máma zůstala strašně dlouho bezprizorní, a když si jí začali všímat, bylo už pozdě. Terča byla otočená zadečkem, šla ven císařem, ale stejně už se narodila přidušená. A se mnou se to málem opakovalo, protože mě rval doktor kleštěma. Máma tehdy byla hodně mile překvapená, že jsem hned začala řvát.
A Terča ne?
Asi ne. U Terči máma sice neměla srovnání, přesto po nějaké době šla za pediatričkou s tím, že něco není v pořádku. Paní doktorka byla dost zaskočená, protože rodiče prý obvykle nechtějí vůbec vidět pravej stav věcí a radši zavíraj oči. Nakonec jsme s Terčou byly jako doprovod na doutýdenním pozorování v Motole a po vyšetření mámě oznámili, že je Terča na hranici mezi debilitou a imbecilitou. Ale tahle diagnóza zní všelijak, člověk ani neví, co si pod tím konkrétně představit. Myslím, že Terču líp vystihuje, že má lehkou mentální retardaci.
Co všechno tedy Terča zvládne?
Zvládne toho překvapivě dost, ale potřebuje dozor, protože jinak některé věci odflinkne. Asi je to tím, že jak její mozek nefunguje úplně, jak má, tak toho prostě spoustu popouští. Terča je neskutečně hodná, ale je potřeba ji zaměstnat, má mraky energie a pořád mluví, my tomu říkáme slovní průjem. 🙂 Píše a čte, i když takovým tím dětským způsobem. Nespočítá si, jestli ji v obchodu ošiděj, na to moc není. Když ve škole při matice nevěděla odpověď, tak to prostě vyřešila tím, že se rozbrečela, a pak po ní nikdo nic počítat nechtěl. 🙂
To jsem zkoušela taky, ale neprošlo mi to. 🙂 I když jsem při hodině nervozitou prodřela papír.
Terča chodila do speciální školy Karla Herforta a ještě si to o rok prodloužila, než se zajistilo, co dál. Tou dobou jsme se už sem tam účastnily různých akcí od organizací na pomoc mentálně postiženým lidem a jedna z nich našla Terce práci v integračním centru Zahrada, což je dar z nebes. Terča tam je od doby, co vyšla školu, takže nějakých dvacet let, a je tam naprosto spokojená.
To se hezky poslouchá.
Je tam úžasná atmosféra, fajn kolegové, jsou tam na ni hodní, protože jsou zvyklí na práci s postiženými dětmi i dospělými. Máma se dost strachovala, jak to s Terčou po škole bude dál, a tohle se vlastně za běhu vyřešilo samo, měly jsme obrovský štěstí. Terča tam dělá, co je potřeba, zalévá kytky, vytírá a tak. Pracuje klasicky za mzdu šest hodin denně.
A Terča umí hodiny?
To je zvláštní, moc neumí, ale vždycky je všude včas. Na rozdíl ode mě. 🙂 Terča bydlí s našima, ale když bez ní třeba odjedou na dovolenou, zvládne být normálně sama doma i třeba týden. Já jí sice každej den volám a tak trochu ji kontroluju a vždycky aspoň jeden den v tom týdnu je u nás, aby to pro ni nebylo tak dlouhý. Ale hygienu, jídlo, všechno si obstará, dojede do práce, vyvenčí psa. Tyhle kratší úseky v pohodě zvládá, nechá si leccos vysvětlit a svoje úkoly si pamatuje, v tom je dost samostatná. Dokonce si myslím, že se jí ani tolik nestejská, ale dlouhodobě by sama být nemohla.
Pamatuju si dobře, žes Terču při různých příležitostech hodně doprovázela? Mělas ji na povel?
Na táboře jsme myslím byly s Terčou jen třikrát, ale strašně ráda na ně vzpomínám a Terča myslím taky. Je fakt, že tehdy bylo úplně normální po škole hodit tašku do kouta, letět ven a domů se jít jen najíst a napít. A o prázdninách to platilo dvojnásob, byly jsme pořád někde s partičkou dětí. Později pak Terča měla období, kdy měla pořád něco, taneční, výjezdy přes víkend a tak. A to už jsem ji doprovázela jen příležitostně.
A děti braly Terču v pohodě?
V zásadě jo. Sem tam jsem sice musela někoho maličko korigovat, ale nikdy to nebylo přes čáru, abych musela výrazněji zasáhnout nebo aby to zavánělo přímo vysmíváním nebo šikanou. Jasně, když se hrála nějaká hra, tak byla Terča na okraji, protože to prostě nešlo, ale jinak myslím, že to fungovalo skvěle. Všichni se přirozeně snažili, aby se necítila nijak odstrčená.
Když za tebou šel na návštěvu někdo, kdo vás zatím tak dobře neznal, říkalas mu dopředu o Terčiným handicapu?
Vždycky jsem aspoň něco naznačila, protože ne všichni měli tu možnost se s někým takhle přímo potkat. Aspoň tak nevznikaly zbytečný situace. Když jsem byla studijně na semestr v Holandsku, naši se tam za mnou s Terčou chystali, takže jsem to holkám předem řekla, obzvlášť když na ní není na první pohled nic znát. Po jejím odjezdu jsem se spolubydlících ptala a překvapilo mě, že prý to poznat je, z jejího výrazu, z toho, jak se kouká. To mě nikdy nenapadlo, já Terču nedokážu vnímat s odstupem. Ty ses bráchy se ségrou někdy ptala, jak o tobě mluvili s ostatními?
Ne, ale jednu hlášku si pamatuju: Blbě chodí, na bus jde poslední, a přitom je tam první. 🙂
To je dobrý! 🙂 Jo, humor fakt pomáhá, taky už to za ty roky bereme dost s nadhledem. Ale to až teď, když už jsou nějaký věci daný. Já vůbec nevím, jak bych to jako rodič zvládla, ale naši jsou v tomhle skvělí. Chlapi to navíc často neustojí a od rodiny utečou, ale táta zůstal a mámu podržel, i když si určitě taky kdysi prošli obdobím obviňování. Teď už jsou oba v důchodu…
Tím jsi mi připomněla otázku. Jak jste zvládali zařizování dávek? Bere Terča důchod?
Co já vím, tak Terča bere jenom důchod a musí kvůli tomu pravidelně chodit na přezkum. Zrovna nedávno to bylo zajímavý, protože jí ho nějakým nedopatřením přestali vyplácet.
Počkej, Terča musí chodit na přezkum? Co tam chtějí vyzkoumat?
Viď, taky mi to přijde zbytečný a hlavně zatěžující. Dost na tom, že tam to postižení je a celá rodina je tím celoživotně zasažená a ovlivněná, ještě ho muset někomu dokazovat! Přece když se narodíš s mentální retardací, tak z tebe asi na konci života těžko bude génius. Navíc kdyby si to Terča měla řešit sama, nikdy to do kupy nedá.
Proč se člověk s diagnózou má před úřady a priori za někoho, kdo simuluje nebo kdo se už dávno mohl uzdravit? Já tenhle přístup fakt nechápu!
No, tímhle stát akorát hází lidem klacky pod nohy. Přitom z toho máme i humorný historky. Jednou Terča mamce vysvětlovala, že její kamarádka to má v životě líp zařízený, protože jí stačilo potvrdit debilitu po telefonu. A před jednou komisí se Terča z ničeho nic podepsala jako Pepa. 🙂 To zírali všichni, vypadala jako navedená. 🙂
Zmínila jsi, že Terča tvůj život určitě ovlivnila, ale spíš tak podvědomě a přirozeně. Stalo se ti někdy, že někomu z tvých přátel nebo partnerů ségra nesedla?
Ne, naopak spousta z nich měla s Terčou pěknej vztah. Ale je fakt, že jeden můj partner, se kterým s Terčou vycházeli dobře, mi řekl, ať nepočítám s tím, že s námi někdy bude Terča žít ve společné domácnosti. Byla jsem mladá, ve dvaceti to fakt tak nebereš, přijde ti to dost daleko. Tak jsem to nejdřív přešla jen jako hlášku, ale postupem času mi to přišlo hodně zraňující.
A ty máš vymyšlené, jak to bude, až Terča nebude moct být s vašima?
Terča je součást mýho života a mně je jasný, že jednou převezmu v péči otěže. Mám představu a vím, co by se mi líbilo, ale konkrétně to domyšlené nemám. S Terčou jsme byly v jedné domácnosti do mých osmadvaceti, to je hodně, a kdybych si to všechno připouštěla, musela bych se zbláznit. To totiž nejsou úplně jednoduchý myšlenky. Může to dopadnout úplně v pohodě, ale stejně tak to může být i dost náročný. Všechno záleží na tom, kdy a za jakých okolností to budeme řešit.
Já tě chápu a nechci nic jitřit. Ptám se hlavně proto, že se říká, že je nejlepší si ty přelomové situace plánovat dopředu, dokud má člověk ještě sílu a taky proto, aby si všichni mohli zvyknout. Ale ještě jsem nepotkala nikoho, kdo by to tak fakt dělal.
Pro Terču je alfa a omega známý prostředí a lidi a na naše je hodně zvyklá, hlavně na mámu. Jednou bych to k ní chtěla mít co nejblíž, abychom se mohly hodně vídat a abych k ní případně mohla zaskočit vždycky, když to bude potřeba. Ať už to bude ve společný domácnosti nebo nějak jinak blízko, důležitý je, aby s tím řešením byli všichni spokojení a měli z toho dobrej pocit.
Přitom Terča už by vlastně mohla mít dávno partnera. Řešili jste pro ni někdy antikoncepci?
Jednu dobu ano, brala prášky, když chodila s klukem, kterej byl tímhle směrem interesovanej. Ale s ním už dávno není. Já vím, že se říká, že lidi se sníženou inteligencí mají o to větší libido, ale Terču to nijak nebere, sexualita pro ni vůbec není velký téma, což je pro nás asi vlastně dobře.
A jak Terča vychází s malou?
Moc hezky. Holky k sobě tíhnou, na rodinných sešlostech si ji dcerka odvede jako parťáka za ruku pryč, aby měly klid na hraní. Akorát je to občas mrška a Terču diriguje, protože zjistila, že jí Terča poslouchá.
Už jsi s malou o Terče nějak mluvila?
Ne a přijde mi, že to zatím vůbec není potřeba. V budoucnu to možná udělám, ale až v době, kdy to dcerka celý pobere a nebude hrozit, že by třeba Terče něco blbě řekla. Ani nevím, jak to bylo se mnou, naši mi možná vůbec nic říkat nemuseli, dítě to podle mě přirozeně vycejtí.
Jak jsi vlastně prožívala svoje těhotenství a porod?
Myslíš kvůli tomu, co se stalo s Terčou?
Jo, to taky.
Lehký obavy jsem měla, ale tomu se asi nevyhne žádný nastávající rodič. Navíc jsem věděla, že u Terči to byla spíš smůla. Manžel původně chtěl, abychom předem absolvovali nejrůznější testy a vyšetření, on má rád všechno vykoumaný a pojištěný. Já to viděla jinak, přírodu stejně neočůráš. 🙂 Kdybych dala jen na intuici, byla bych v klidu, ale asi dvakrát jsem se nechala hodně vykolejit. Moje lékařka totiž byla, mírně řečeno, zvláštní.
Tak proč jsi u ní zůstávala?
Protože nebyla děsná celou dobu, ale jenom někdy. 🙂 Navíc měla v ordinaci moderní přístroje a je odborník. Jen ta lidskost jí někdy nešla. Občas byla jak sluníčko, ale jindy mi tam vzteky funěla. Třeba když mi dělala první ultrazvuk, o fotku jsem si musela říct, navíc mi k ní nic neřekla. Jen mi do břicha naštvaně mydlila přístrojem, protože dcerka byla zrovna natočená trochu jinak, než ona potřebovala. Pak mi fotku doslova hodila doprostřed toho gelu a nic. Mohla jsem se jen domýšlet, kde je hlava a ruka, každej pak v tom obrázku viděl něco jinýho.
Taky bych nevěděla, na co koukám.
No, a tahle paní doktorka si mě pak pozvala na přešetření kvůli výsledkům jednoho testu, i když jsem byla pod rizikovou hranicí. Sestřička mi to vysvětlila moc pěkně, takže jsem tam přišla v pohodě a ptala jsem se, jestli je nutný, abych šla na další testy. A ona na mě vyjela, že teda ne, jestli chci mít Downa.
Co prosím?!
No jo. A pak mi v porodnici špatně udělali monitor, ty ozvy se totiž u spícího miminka hodně změní. Jenže to jsem nevěděla, takže jsem čekala skoro pět hodin na lékaře s tím, že to není dobrý. Málem jsem tam propotila židli. Přišel takovej starej pan doktor, mrknul na to a řekl: „Tady by bývalo stačilo chvíli počkat, miminko jenom spalo.“ Ale kromě těch dvou zádrhelů bylo všechno úplně v pohodě, navíc já si zpětně uvědomuju, že jsem vnitřně věděla, že je všechno v pořádku.
Jenže odborníci jsou oni. To člověka zviklá, neví, na co má dát.
Právě. Já vím, že jsme lidi a ne roboti, takže každej může udělat chybu. Ale někdy stačí fakt málo. Třeba trochu času nebo obyčejný lidskosti a vřelosti.
Foto: Pixabay
