Znáte ten pocit, když se k vám někdo blíží a vy z výrazu jeho tváře vidíte, že vám jde říct něco, o čem se domnívá, že mu za to vynadáte, nebo ho rovnou pošlete k šípku? Tak přesně tenhle pocit ve mně vzbuzovala blížící se ekonomka z místního domu dětí. S hlavou sklopenou mi oznamovala, že asi provedla „strašnou věc“, a tou mojí prolétly všechny možné katastrofické scénáře od rozbitých zrcadel na tanečním sále po omylem vyhozené krabice s pomůckami ke cvičení. Docela se mi ulevilo, když z ní vypadlo, že slíbila jedné mamince, že by její holčička mohla začít navštěvovat taneční lekce, které vedu. „Ona je ale tak trochu jiná,“ znělo z jejích úst…

A tak jsem poznala Bětku, skvělou holku, co miluje tanec, svět víl a mořských panen, procházky v přírodě, kuře na kari, hopsání na trampolíně a má „tak trochu“ Downův syndrom. Tanec není jen pro někoho, tanec je pro všechny, které baví, bez ohledu na ladnost pohybů, cit pro rytmus a celkové vzezření. Mou jedinou podmínkou pro návštěvu tanečních lekcí je, aby děti zvládly hodinu bez rodičů a já je nedržela na tanečním sále násilím. Školní rok plynul jako voda a na Bětce bylo vidět, že je jako ta rybka, co si v ní libuje. Od žádné z přítomných mladých slečen jsem nezaznamenala ani náznak toho, že by Bětku nebraly do party, naopak jim přišlo úplně samozřejmé, že s námi absolvovala i vystoupení v rámci akce Dóza double „D“ cup, kde se představilo hned 13 tanečních skupin včetně té naší. Mezi přítomným rodičovstvem, které se dmulo pýchou nad dovednostmi svých ratolestí, byla i nadšená maminka Bětušky. Zprvu vůbec nepočítala s tím, že by Bětka mohla vystupovat se „zdravými“ dětmi. Její slova si pamatuji dodnes: „Samozřejmě se vůbec nebudeme zlobit, když ji na vystoupení nebudete chtít, aby vám to tam nekazila. Bude nám stačit, když bude moct do kroužku chodit.“ My jsme zájmový kroužek, ne baletní soubor Národního divadla, takže rozhodnutí bylo spíš na Bětce. Zvládne vystoupit před stovkami lidí? Nebude to pro ni stres? Naopak, byl to pro ni, a věřím, že i pro maminku, zážitek na celý život. Přátelská atmosféra pohltila snad všechny přítomné včetně dvou dívek z Ukrajiny, které se v naší skupině objevily začátkem března. Jó, máme takovou specifickou skupinu, kde je každý originál.

A s tím jedním bych vás ráda seznámila, protože mi bylo ctí zasednout nad šálkem kávy a dortíkem v místní cukrárně k příjemnému rozhovoru s NÍ a její maminkou.

V červnu tomu bude 13 let, co se život jedné rodiny se čtyřmi dětmi změnil. Těhotenství probíhalo ukázkově, všechna vyšetření byla v pořádku, takže nebyl ani stín pochyb o tom, že by maminka ve svých 37 letech měla na svět přivést jiné než zdravé a krásné miminko. Přesto se narodila holčička s Downovým syndromem. Zprvu nebylo lehké se s postižením dcery vyrovnat, pro rodinu to byla úplně nová situace, péče o Bětku zabrala více času než u jejích sourozenců. Bylo třeba s ní pravidelně cvičit, později dojíždět na logopedii a v neposlední řadě i sehnat speciální školu, kterou by mohla navštěvovat. S tím souviselo i to, že maminka nemohla pracovat v takovém rozsahu, jak byla dosud zvyklá, a devět hektarů půdy, na kterých rodina pěstovala rozličné plodiny, jež pak prodávala na farmářských trzích, se smrsklo na nezbytné minimum ovoce a zeleniny pro vlastní potřebu.

Někdo by možná čekal, že tak velké zkoušky vztah rodičů neunese, ale opak je pravdou. Příchod Bětky partnerský vztah ještě posílil a manželé měli potřebu si vzájemně dělat potěšení a malé radosti. Život běžel dál, maminka začala s Bětuškou navštěvovat dětská hřiště, kde samozřejmě neuniklo pozornosti přítomných, že je její dítě jiné. Někteří pouze pozorovali, občas se zeptali, ale našli se i tací, kteří nabídli pomoc a pochopení.

„Někdy mám pocit, že se nám lidé vyhýbají, protože nevědí, jak s námi komunikovat,“ posteskne si maminka. „Přitom mně se moc líbí, když je Bětka v kolektivu se zdravými dětmi. Je to pro ni něco úplně jiného než ve speciální škole, kterou navštěvuje a kde má každé dítě nějaký druh postižení. Ono nebylo vůbec snadné najít kroužek, kam by mohla chodit. Proto jsem byla moc ráda, když jste ji vzala do tancování a dala jí šanci rozvíjet talent mezi normálními dětmi.“ A jsme zase u toho. Co je normální a co už ne? Podle mě je normální, že se k sobě chováme normálně a nejsme svázaní normami. A jak to máte vy? Přijde vám normální, že jsou mezi námi i ti, kteří z těchto norem vybočují? Mně osobně to přijde téměř nutné, nutné k tomu, abychom si uvědomili, že ostatní nemáme posuzovat podle toho, jak vypadají, zda jsou úspěšní, či ne, zda mají mamon, nebo hluboko do kapsy. Stejně tak bychom se měli dívat i na naše děti a tolerovat drobné nedostatky v podobě pokoje připomínajícího spíš kozí chlívek než místo pro studium, přimhouřit oko nad opakovaně zapomenutými klíči (hlavně že došlo v pořádku domů) a nenutit ho hrát například hokej jen proto, že je to rodinná tradice, nebo týrat sebe i sousedy jeho hrou na housle, ačkoli je evidentní, že ho to prostě nebaví a Kubelík z něj nejspíš taky nikdy nebude. „Občas, když vidím na hřišti maminku, která se zlobí na své dítě, že se například umazalo nebo je divoké, mám chuť vstát, jít za ní a říct jí, ať je ráda, že to její dítě je zdravé. Co by za to jiný dal!“ pokračuje maminka Bětky v našem rozhovoru, který se pomalu stáčí k tématu, co bude dál. „Já jsem rodičům opravdu vděčná, že mě naučili víře. Zatím neřešíme, kdo se o Bětku postará, až my s manželem nebudeme moct. Řídím se rčením, že Pán Bůh dopouští, ale neopouští. Se sourozenci má krásný vztah, všichni ji mají moc rádi, to její postižení nás semklo. Bětka má v sobě takové zvláštní kouzlo, kterým si dokáže své okolí získat. Svědčí o tom i fakt, že získala diplom za krásný úsměv, nebo že jí za její bezprostřední taneční kreace vyhlásili muzikanti vlastní sólo. Vše dokáže prožívat s upřímnou radostí, kterou probouzí i v ostatních lidech. Na začátku jsme byli překvapení, bylo to pro nás něco nového, nevěděli jsme co čekat, ale dnes jsme za Bětku rádi, je prostě jedinečná.“

Obsluha cukrárny začíná utírat prázdné stoly a otáčením židliček „na ježka“ nám taktně naznačuje, že se blíží konec provozní doby. To to uteklo. Byly to příjemné dvě hodiny v přítomnosti Bětušky a její maminky. Můžeme se díky nim podívat na svět jinou optikou a uvědomit si, jak někdy řešíme úplně nepodstatné věci, jak se nám život může obrátit během chvíle vzhůru nohama a jak je důležité vážit si chvil s rodinou a hýčkat si jednotlivé členy. Tak schválně, komu z nich uděláte dnes radost?

Picture of Gabriela Doleželová

Gabriela Doleželová

Jsem zdravotní sestrou v neustálé akci. Sama nejsem pacientkou, nýbrž rodinným příslušníkem pacientů a pomáhám lupénkářům prostřednictvím pacientských organizací nebo v rámci vzdělávacích akcí pro odbornou i laickou veřejnost. Svěřené úkoly se snažím plnit do puntíku (Puntíkový den), šlapu do pedálů a ráda si poskočím (instruktor spinningu a jumpingu). Baví mě práce s dětmi, a to nejen těmi mými.

Další články

Podpořte nás

Náš účet je:
115-5689490267/0100

Vězte, že veškeré finance půjdou na rozvoj projektů, které pomáhají lidem se znevýhodněním plnit si kariérní a životní sny. Inspirante je jedním z nich!

Udržitelnost a etika skupiny ČEZ