V červenci 2018 začala fungovat dávka dlouhodobého ošetřovného. Po téměř dvou letech se prokazuje potřeba změn zejména u onkologicky nemocných, jejichž blízcí na dávku mnohdy nedosáhnou. Každý by měl mít právo volit místo svého umírání a využít podpory, kterou umožňuje stát – bez zbytečných překážek.
Dlouhodobé ošetřovné umožňuje blízkým, aby se po dobu maximálně tří měsíců mohli doma postarat o svého blízkého, který umírá. Neztratí přitom práci, mají z čeho žít a mohou důstojně zajistit, co si naprostá většina Čechů přeje – umřít doma. Dávka před spuštěním budila velkou pozornost zejména proto, že její nástup je podmíněn souhlasem zaměstnavatele toho, kdo pečuje. Problémem je však spíš nutnost sedmidenní hospitalizace, ze které se dávka předepisuje. Mnoho umírajících na ní totiž není a vytvářet ji uměle nechtějí ani zdravotnická zařízení. V situaci pandemie koronaviru covid-19 je situace ještě horší.
Amelie, z.s., a její sociální pracovníci, kteří pracují s onkologicky nemocnými a jejich blízkými, tuto dávku uvítali, stejně jako všichni, kdo pracují s umírajícími. Reaguje na světové trendy, nákladovost umírání v institucích, ale zejména na potřeby nás všech. Každou novou dávku ovšem provázejí nedostatky, které je třeba vyladit. Všichni zainteresovaní i Ministerstvo práce a sociálních věcí si vzali čas na sledování vývoje této dávky. Od počátku se totiž ukázala jako lichá obava z dlouhodobých nepřítomností zaměstnanců či neochota zaměstnavatelů pracovníky uvolňovat. Míra této zátěže je přijatelná. Problém však vzniká u některých umírajících. Zejména těch, kteří přecházejí z relativně bezproblémového stavu do závěru svého života vně zdravotnického zařízení, třeba u „náhlých stavů“, jako jsou závažné nehody nebo mozkové příhody, nebo těch, kde sledování v ambulantní péči rychle přejde v závěr života, jemuž hospitalizace už nedokáže přidat na kvalitě. Právě sem patří onkologická onemocnění, jejichž léčba v naprosté většině probíhá ambulantně. Na tento problém bylo ministerstvo opakovaně upozorňováno sociálními pracovníky i lékaři.
„Vysvětlovat podmínku sedmidenní hospitalizace křehkým a plačícím příbuzným nebo samotným pacientům je nelidský úkol,“ upozorňuje Šárka Slavíková, sociální pracovnice Amelie. Nepříznivá situace onkologicky nemocných se v době pandemie a mimořádných opatření ještě zhoršila, protože bezdůvodná hospitalizace pouze pro zahájení dlouhodobého ošetřovného byla naprosto nepřijatelná pro nemocné i zdravotnická zařízení.
MPSV paragrafové znění změn zákona nakonec nepodalo, přenechalo je poslankyni Gajdůškové, která je navrhla v lednu tohoto roku. Vláda návrh projednala a zaujala neutrální stanovisko, přičemž upozornila zejména na rozpočtové dopady, s nimiž se nemohlo počítat na letošní rok a na nedostatečnou dobu na implementaci změn do praxe. Návrh platnosti změn měl datum 1. července 2020. Od té doby nabyl návrh zákona na prioritě a nyní zamířil do Poslanecké sněmovny, kde bude projednán. Jak dlouho nebude dávka části populace dostupná?
Amelie během odborného sociálního poradenství opakovaně přichází do kontaktu s nemocnými i blízkými, kteří řeší, jak zajistit péči ke konci života s těžkou nemocí. „Situaci jsme vždy intenzivně řešili přímo s klinikami a ošetřujícími lékaři a snažili se vyrovnat s nepřízní současné legislativní úpravy. Proto jsme teď oslovili všechny přednosty a primáře a vrchní sestry Komplexních onkologických a hemato-onkologických center a další odborníky na paliativní péči a požádali je o vyjádření. Ve zpětné vazbě se prakticky všichni shodují na tom, že podmínka hospitalizace je u paliativních pacientů nepřijatelná pro obě strany,“ doplňuje Slavíková.
„Péče o onkologické nemocné se přesouvá do ambulantní sféry a hospitalizací řešíme většinou jen akutní komplikace terapie nebo průběhu nemoci. Je tedy absurdní, aby podmínkou ošetřovného byla hospitalizace, neboť právě díky ošetřující osobě se jí může nemocný vyhnout. Většina nemocných si přeje zemřít doma, což je pro ně nejpříjemnější a pro stát nejlevnější varianta,“ tvrdí prof. Petra Tesařová, lékařka Onkologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Přidává se i doc. Tomáš Büchler, přednosta Onkologické kliniky Thomayerovy nemocnice: „Podporuji zkrácení nebo ještě lépe zrušení podmínky hospitalizace pro přiznání dávky dlouhodobého ošetřovného. U onkologických pacientů, zvláště těch s metastatickým onemocněním, lze vývoj funkčního stavu dobře předvídat na základě znalosti nemocného a dosavadního průběhu nemoci.“ Stejného názoru je i Simona Šípová, vrchní sestra Onkologické kliniky FN Plzeň: „V okamžiku, kdy už nejde kombinovat péče o blízkého s prací, zdravotní stav pacienta se horší, rodina je připravena pečovat, tehdy musí následovat hospitalizace, aby mohla být přiznána dávka… U onkologických pacientů to vidím jako nešťastné.“
Mnozí pacienti tak odcházejí zemřít do lůžkových hospiců nebo dokonce při nedostatku financí v rodině i do LDN (což stojí stát více peněz). Pečující, kteří chtějí přesto svého blízkého dochovat doma, odcházejí ze zaměstnání, berou si dovolenou, zůstávají bez finančních prostředků a dávky. Příspěvku na péči se pacienti většinou nedočkají. Pokud je tedy možnost ovlivnit poslance k pozitivnímu a rychlému projednání, využijte ji, situace nemocných a jejich blízkých je opravdu složitá a může se do ní dostat každá rodina. V České republice na onkologické onemocnění zemře ročně 30 tisíc osob.
Amelie, z.s., se od roku 2006 věnuje psychosociální pomoci onkologicky nemocným a jejich blízkým. Vizí Amelie je, aby rakovina byla vnímána „jen“ jako součást života a své poslání vidí v tom, že pomáhá žít život s rakovinou. Více informací o aktivitách a neziskové organizaci Amelie, z.s., lze nalézt na oficiálních webových stránkách www.amelie-zs.cz.
Zdroj: amelie-zs
Foto: archiv Amelie, z.s.
