Revmatická onemocnění velmi nepříznivě ovlivňují funkční schopnosti, výrazně zhoršují kvalitu života, průměrně zkracují život o 5–10 let. V České republice jimi trpí přibližně 90 000 osob a každý rok přibývá zhruba 4000 nových pacientů.
Cílem pacientské organizace Revma Liga Česká Republika je bojovat za plnohodnotný a rovnoprávný život všech osob, které revmatické onemocnění mají.
Co je to Revma Liga Česká republika
Jsou to pacienti s revmatickou nemocí, jejich přátelé či příbuzní a chtějí podat pomocnou ruku všem, kteří to potřebují. Za včasnou a efektivní léčbu tato organizace bojuje už od roku 1991. Zvyšuje povědomí o revmatických chorobách, spolupracuje s odborníky, vydává odborné publikace pro pacienty, organizuje přednášky, rekondiční pobyty a tematické workshopy, poskytuje poradenské služby, účastní se zahraničních konferencí a v neposlední řadě spolupracuje s orgány státní správy, kde zastupuje pacienty.
Co připravila letos na podzim
Revma Liga Česká republika pořádá online den, na který upozorňuje série videí v hlavní roli s Jakubem Žáčkem. Ty promují novou online službu Sdznam.cz, jež vznikla překlepem při zadávání adresy velké české internetové služby. Tento „nevyhledávač“ upozorňuje na úskalí života s revmatoidní artritidou, autoimunitní chorobou, která postihuje pohybový aparát a komplikuje i tak zdánlivě snadné úkony, jako je zadávání adresy do počítače nebo mobilu.
Motiv dostupnosti online služeb vybrala Revma Liga i proto, že kvůli koronaviru se část jejích aktivit nuceně přesouvá na internet, včetně Světového dne artritidy, který se koná 9.–11. října. Během něj se všichni mohou potkat na webinářích, workshopech a přednáškách, aniž by ohrozili zdraví svoje nebo pacientů s revmatoidní artritidou. Diváky čeká mix live vysílání a předtočených videí, která budou edukovat, bavit a inspirovat. Akce je určena nejen pro pacienty a jejich blízké, ale i pro lékaře a širokou veřejnost. Veškerý program bude dostupný na webových stránkách www.denartritidy.cz.
„Čím víc se bude o revmatických nemocech mluvit a vědět, tím snazší bude plnit naše tři hlavní cíle – umožnit včasnou diagnózu, zlepšit informovanost pacientů a zvýšit dostupnost zdravotní péče,“ vysvětluje Edita Müllerová, předsedkyně spolku Revma Liga ČR.
Přesun části aktivit do online prostředí sice některé aspekty práce pacientské organizace komplikuje, ale podle Müllerové si v něm dokážou najít i výhody: „Věříme, že online zasáhneme část pacientů, kteří by na akci třeba osobně nepřišli – hlavně ty nejmladší. Protože i když si spousta lidí myslí, že revma je nemoc babiček a dědečků, ve skutečnosti postihuje i mladé lidi, pro které má včasná diagnóza zásadní vliv na jejich další život.“
Právě správná a včasná léčba, zahájená v optimálním případě do šesti týdnů od prvních projevů nemoci, výrazně zlepšuje prognózu a kvalitu života a může odvrátit trvalé poškození kloubů, tím i dlouhodobé náklady na zdravotní péči. Lidé však často prvním příznakům nevěnují pozornost, návštěvu lékaře odkládají a promeškají tak tzv. okno příležitosti.
Jak poznat počínající příznaky revmatoidní artritidy
Mezi první projevy patří ztuhlost nebo bolest kloubů – třeba právě při používání počítače nebo mobilního telefonu, ale také otoky kotníků a kolen, nebo náhlá neschopnost zvednout ruce nad úroveň ramen.
Revmatoidní artritidu sice nelze zcela vyléčit, ale při správné a včasné léčbě lze dosáhnout remise či stavu remisi se blížícího (delší bezpříznakové období, návrat ke stavu před vypuknutím nemoci, vymizení příznaků a projevů nemoci). V takovém případě nejsou pacienti odkázáni na lékařskou péči a sociální a nemocenské dávky, naopak mohou žít aktivní život, pracovat a sami vydělávat.
Proč bychom o revmatu měli vědět víc
Revma je vžitý název pro zákeřná a bolestivá autoimunitní onemocnění, která výrazně snižují kvalitu života. Onemocnění pohybového aparátu postihují asi třetinu populace (tedy více než 120 milionů lidí pouze v EU) a jsou jedním z nejčastějších důvodů návštěvy lékaře.
Rozlišujeme asi 150 různých revmatických chorob a syndromů, které se mohou projevovat bolestí nebo řadou dalších, často poměrně nespecifických příznaků. Na celém světě je nějakou formou revmatické nemoci postižena každá druhá rodina.
Onemocnění pohybového aparátu jsou také jedněmi z nejčastějších příčin invalidity a fyzického postižení. Včasná diagnóza a efektivní léčba mohou prognózu výrazně zlepšit.
Zdroj: Revma Liga
Připojte se v sobotu ve 14:00 k online vysílání s Terezou Moravovou na téma Zaměstnávání osob z pohledu HR.
Podrobnosti v události na Facebooku: facebook.com/events/338596657240958
Vysílání bude na platformě ZOOM: https://zoom.us/j/7691913393
