Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou (RS). Se zvládnutím prvního roku života s tímto autoimunitním onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník. Tmavě modrá brožura patří vašim prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená napoví, jak žít naplno, a v červené brožuře najdou pacienti s roztroušenou sklerózou užitečné odkazy.
Nový pacient nebo nová pacientka, kterým byla diagnostikována roztroušená skleróza, najdou na adrese www.muj-rozcestnik.cz unikátního průvodce prvním rokem, kdy jim byla diagnostikována roztroušená skleróza. Listovat jednotlivými brožurami je možné přímo na webu, pohodlně si je však mohou pacienti stáhnout. K dispozici je také tištěná verze souboru brožur, která je určena nově diagnostikovaným pacientům. Obdržet by ji měli od svého ošetřujícího lékaře v každém RS centru během prvního roku od stanovení diagnózy.
Průvodce prvním rokem s RS
Unikátní soubor brožur Můj rozcestník připravili neurologové a experti na roztroušenou sklerózu a vydává jej společnost Roche v tištěné i digitální podobě při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který každoročně připadá na 30. května.
Roztroušená skleróza vstupuje pacientům do života navždy. Zejména v prvním roce po stanovení diagnózy RS bývá náročné se na novou životní situaci adaptovat. Lidem s RS se nabízejí různé způsoby podpory, díky kterým si mohou udržet co nejkvalitnější život. V začátcích však není jednoduché se v dostupných možnostech zorientovat.
Situaci komplikuje záplava neověřených a zavádějících informací na internetu, které je často složité rozlišit od těch důvěryhodných. Proto vznikl set informačních brožur Můj rozcestník, který ukazuje cestu během prvního roku života s RS. Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě.
„RS je i v dnešní době opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba. Z naší zkušenosti je nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu. Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do zbytečné a těžké deprese, ke ztrátě motivace a k nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.,vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.
Přehled pacientských organizací
Významnou roli v prvním roce života pacientů s RS také hrají specializované RS sestry, které je provádějí tímto náročným obdobím. „Práce specializované RS sestry zahrnuje celou škálu aktivit: podporu pacienta, činnosti spojené s diagnostikou, léčbou včetně zaškolení, výzkumem RS a administrativou. Sestra je při léčbě pacientovi partnerem a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, která je základem pro dlouhodobou spolupráci,“ sděluje Bc. Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze, další spoluautorka materiálu Můj rozcestník.
Soubor brožur Můj rozcestník je pomocníkem i v jejich práci. Mohou na něj pacienty odkazovat s jistotou, že poskytuje relevantní a spolehlivé informace. Materiál přináší kromě praktických rad i přehled pacientských organizací, které u nás v oblasti RS působí. Jsou dalším důležitým zdrojem informací a podpory pro lidi s RS.
„Informují o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života. Zároveň zastupují zájmy pacientů i jejich rodin při tvorbě zákonů a zdravotnické politiky. Svou účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování podmínek pro život pacientů i pro zdravotnický systém samotný,“ shrnuje neurolog prof. MUDr. Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc, který se podílel na tvorbě materiálu.
„První roky po diagnóze nebyly jednoduché, byla jsem trochu zmatená, nevěděla jsem, co mě čeká, na koho se obrátit. Orientovat jsem se začala až po nějaké době. Jsem přesvědčená, že materiál Můj rozcestník ocení velká část nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou, dostanou se tak hned od začátku k relevantním informacím a vyhnou se často katastrofickým scénářům, příběhům a nepravdivým informacím, kterých je bohužel v dnešní době plný internet,“ sděluje Anna Ryšavá, pacientka s RS a zároveň předsedkyně výkonného výboru Sdružení mladých sklerotiků, organizace, která podporuje právě nově diagnostikované pacienty.
Co najdete v Mém rozcestníku
Set obsahuje pět různě barevných brožur, které se dají jednoduše odepnout a používat i samostatně. Tmavě modrá brožura patří prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená poradí, jak žít naplno, a v červené brožuře jsou užitečné odkazy. „Věřím, že díky tomuto materiálu pomůžeme pacientům zvládnout nejen první náročné období s roztroušenou sklerózou, ale také jim poradíme, jak si udržet nadhled a zachovat vnitřní klid v nové etapě jejich života,“ uvádí Tereza Bačkorová, manažerka projektu a vztahů s pacientskými organizacemi z Roche s.r.o.
Tištěná verze souboru brožur je určena nově diagnostikovaným pacientům. Obdržet by ji měli od svého ošetřujícího lékaře v každém RS centru během prvního roku od stanovení diagnózy. Všichni ostatní pacienti, jejich rodiny, přátelé a veřejnost najdou materiál v online verzi na www.muj-rozcestnik.cz.
Autorky a autoři souboru brožur Můj rozcestník:
prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí RS centra VFN v Praze
Bc. Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze
prof. MUDr. Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc
Mgr. Klára Novotná, Ph.D., fyzioterapeutka RS centra VFN v Praze
Renáta Malinová, psychoterapeutka RS centra VFN v Praze
Bc. Zuzana Ilečková, vedoucí Denního stacionáře Hejnická v Praze
MUDr. Eva Meluzínová, vedoucí RS centra FN Motol
MUDr. Petra Hanulíková, lékařka Ústavu pro péči o matku a dítě
MUDr. Karolína Vodehnalová, lékařka RS centra VFN v Praze
MUDr. Marta Vachová, primářka Neurologického oddělení a vedoucí RS centra Nemocnice Teplice
Fota: archiv společnosti Roche
