Roztroušená skleróza, závažné neurologické onemocnění, jehož průběh lékaři sice už u nemalé části pacientů dokážou zpomalit, ale stále ne vyléčit, zaútočila na Lucii Mollinari nezvykle brzy. Už ve třinácti letech. Od té doby se její zdravotní stav výrazně zhoršil.
V současnosti se jednatřicetiletá maminka sedmileté dcery Emmy dostala do tak tíživé situace, že požádala o pomoc platformu Donio. Ta pomáhá všem, kteří by rádi založili dobročinnou sbírku. „S dcerou už téměř rok žijeme pouze z mé pracovní neschopnosti, což je extrémně náročné. Proto prosím případné dárce, aby mi pomohli překlenout náročné období a získat potřebné prostředky na základní životní potřeby a péči. Jakýkoliv příspěvek, který mi pomůže s náklady na život, zdravotní péči a mobilitu, bude cenný,“ vysvětluje Lucie Mollinari, která by si přála vybrat částku 360 800 korun.
„Peníze bych využila na nájem a služby, pojištění domácnosti, internet a telefon, na úhradu cest, kdy jezdím do Prahy na lékařská vyšetření, na léky, jídlo a na zaplacení obědů pro dceru,“ dodává. Zakladatelem sbírky není ona sama, ale její kamarád Václav.
To je ale příběh…
První projevy roztroušené sklerózy (RS) se začaly objevovat už na základní škole. „Jako třináctiletá holka jsem stála tváří v tvář neznámému nepříteli. Najednou jsem zakopávala o špičku nohy, postupně jsem ztrácela citlivost v celé levé části těla. Snad rok mě léčili na všechno možné, včetně dětské obrny, až mi v roce 2008 diagnostikovali roztroušenou sklerózu. Bylo nás jen osm dětí s touto diagnózou v celé republice a lékaři sami nevěděli, jak se mnou zacházet. V té době už jsem byla upoutaná na lůžko a na jedno oko slepá. Nemoc postupovala rychle a já se musela znovu učit chodit. Díky odvaze lékařů v RS centru na Karlově náměstí v Praze jsem se stala součástí experimentální léčby, která mi na čas poskytla stabilitu,“ vrací se o šestnáct let zpátky Lucie Mollinari.
Po přechodné stabilizaci se však před dvanácti lety objevily další komplikace. „V roce 2012 se u mě projevila alergie na Interferon beta (Interferon beta je lék ze skupiny interferonů, který se k léčbě RS používá, pozn. red.). Byla to rána nejen pro mě, ale i pro lékaře. Prošla jsem si řadou léčeb, ale žádná nefungovala podle očekávání. A tak začala cesta plná výzev a překážek. Přechodně jsem přicházela o zrak, citlivost, schopnost chodit. Každá ataka mi něco vzala, ale nezlomila mě. Naučila jsem se bojovat,“ říká mladá žena. „V posledních letech mě však nemoc zasáhla obzvlášť tvrdě. Ztratila jsem citlivost od kolen dolů a postupně i zrak, vidím pouze na pět procent na levém a dvacet procent na pravém oku. Svět, jaký jsem znala, se ztratil ve tmě. V neznámém světě se orientuji především rukama.“
Nemoc změnila hodnoty
Lucie Mollinari je však matkou dcerky, na kterou je sama, a i když musela opustit práci kvůli bolestivým migrénám a ztrátě zraku, nechce ten zápas vzdát. „Rozhodla jsem se sdílet svůj příběh, své zkušenosti. Natáčím podcasty o roztroušené skleróze a duševním zdraví, věřím, že právě v příbězích je síla. Po stanovení diagnózy jsem se cítila ztracená. Dnes vím, že to není konec – je to začátek transformace. Roztroušená skleróza mě naučila pochopit své limity a změnit hodnoty. Pomáhat druhým lidem s podobnými zkušenostmi se stalo mým posláním. A i když je takový život těžký, chci ukázat, že je možné žít naplno a smysluplně. V současnosti se má situace ještě zhoršila, protože maminka, která mi byla velkým pomocníkem, vážně onemocněla. Takže mi nemůže pomáhat ani s dcerou,“ dodává Lucie Mollinari.
Čistý měsíční příjem pro ni a dceru činí zhruba patnáct a půl tisíce korun. „Když mi to zdraví umožňovalo, přivydělávala jsem si jako obchodní zástupce. Ale teď jsem kvůli silné atace loni v listopadu opět na neschopence. Takže by mi sbírka opravdu moc pomohla,“ dodává maminka sedmileté dcery.
Tady je odkaz na sbírku pro Lucii Mollinari.
Foto: archiv Lucie Mollinari
