Někdy se stane, že nezvládnu vůbec nic. Lenost? NE. Obrovská únava, která je u roztroušené sklerózy hodně rozšířená. Nestává se mi to (zatím) často, ale když už – rozhodně to stojí za to. Naposledy to bylo přímo epické. Hodně plánů v krásném slunečném dni a já se cítila jako po 24hodinové šichtě v hlubokých dolech. A jak konkrétně? Najednou se tělo úplně vypnulo a usnulo. Spánek fajn, ale to probuzení… Po několika

Konečně jsem se dočkala „píchance“ do ramene! Někdo se očkovat chce, někdo nechce. Volba je na každém z nás. Já patřím do první skupiny. Stačí, že jsem nedobrovolná sběratelka vzájemně se podporujících těžkých nemocí, tak proč si zvyšovat šance na další „dobrůtku“ v těle… Dlouho jsem nad tím nedumala a očkování mělo definitivně zelenou. U obvoďáka minimum lidí, žádné dlouhé čekání. „Píchanec“ a chvilku počkat, jestli se něco nebude

Významný (ale opomíjený) den v roce? Mezinárodní den lesů, který jsme „oslavili“ 21. března. Les je mým druhým domovem. Chvilku jsem pátrala, kde se vzaly kořeny mé lesní lásky. Teď už je mi to celkem jasné – po mém tatínkovi, který les miluje. Právě v lese naplno cítím klid a harmonii. Díky tomu je to skvělé místo na čchi-kung, relaxaci a modlitbu. „Hačnout“ si někde na pařez a jen tak koukat do

Posledních pár dní bylo (jako vždy) perných. Znovu se roztočil koloběh lékařů/specialistů a já se v tom začala pomalinku topit. Vrátit se do běžného rytmu dne se zdálo komplikované, ale krok za krokem zvladatelné. Moje urputnost se očividně vyplácí. Strach (a nejistota) na každém kroku byl často dohnán mým mottem „TO PŮJDE!“, ale pořád tam někde strašil a mžoural na mě velkýma očima. Radost z dobrých výsledků magnetické rezonance se

Jak dopadl dlouho očekávaný magnet? Došlo k regresi některých ložisek a aktivní ložiska vůbec nevykoukla. V překladu do češtiny: některá ložiska se zmenšila, některá zmizela úplně a ohňostroj v mozku se nekonal. Při pohledu na snímky mi ze srdce spadl obří šutr. ALE… I když jsem naplno vnímala obrovskou radost, nohy zůstaly na zemi. Žádné odlétnutí k obláčkům absolutní jistoty dokonalého zdraví. Jaké jsou důvody? V mozku je pořád guláš (ložisek RS je

Posledních 14 dní je krapet monotematických. Minulý týden magnetická rezonance, tento týden magnetická rezonance. Kde jsou ty časy, kdy mi tohle vyšetření zvedlo údivem alespoň jedno obočí. Chodím na ně tak často, že aspiruju na magnetku na ledničku. Minulý týden mozek a krční páteř, tento týden zbytek mé monumentální páteře. Záhadně se pokaždé potutelně těším, jak moc vymakané to mají od minulého vyšetření. Někde dostanu sluchátka, jinde

Letos padlo rozhodnutí – vytvořím si speciální adventní kalendář. Benefity: Neztloustlo se po něm. Kreativita dostala volné pole působnosti. Zpomalenější kognitivní funkce měly pravidelné lekce. Jemná motorika dostala zabrat. A jako bonus si Lenka předvánočně uklidila. Viděno touto optikou – adventní kalendář snů. Nutno podotknout, že jsem si jej vytvořila úplně sama a přesně podle svých divotvorných potřeb. Jak na „vytuněný“ adventní kalendář? Během stěhování jsem

Poslední týdny pobývám jen doma, nebo v nemocnici. Depka? Ani ne, jsem zvyklá. Během atak roztroušené sklerózy, nasazování nejrůznějších forem léčby nebo když ráno tělo stávkuje a na nohy se nevyšplhám ani za pytel brambůrek… Být doma je prostě součást nepředvídatelného života s řadou mých extra „vytuněných“ nemocí.  Výhody současné doby? Online svět v tom dobrém slova smyslu. Poslouchám přes internet rozhlasové hry, občas mrknu na nějaký „lobotomický“ seriál

Poslední dny jsou pestřejší než obvykle. Velké bolesti hlavy byly jen slabým odvárkem následných potíží. Když ustoupily bolesti hlavy – hned začaly neskutečně bolet obě nohy, nechodila jsem, naplno bouchly neuropatické bolesti kolem pasu a zase jsem toho moc nenamluvila. Nádech, výdech. Zvládnu to, opakovala jsem si v duchu pořád dokola.  Co s tím? Pomohly opiáty, odpočinek, klid na lůžku, pevná víra v Boha, zabavení se, čchi-kung vleže, kompenzační

Pod diagnózou roztroušená skleróza jsem si uměla představit ledacos, ale zadrhávání v řeči mě „drobet“ překvapilo.  Mluvím, mluvím a najednou okno, které nejde otevřít. Nevzpomenu si na slovo, nebo se v půlce věty totálně zadrhnu. Jak věta pokračuje, co jsem chtěla vlastně říct? Nemám tušení.  Rodina je už zvyklá a doplňují slova zcela automaticky. Naštěstí se to nestává každý den, ale poslední dny je to vyloženě mňamka. Nu, tisková mluvčí