Máte ve své blízkosti člověka, který prochází onkologickou léčbou, a přemýšlíte, čím mu udělat radost? Jak mu pomoci? Mám jeden tip, který mi pomohl.
Ohlédnutí za rokem 2019
Magazín Inspirante vám ve zklidněném čase kolem svátečních dní nabízí ohlédnutí za některými letošními texty, jež přinášejí příběhy, emoce, rady, zpětnou vazbu a motivaci, kterou vám na našich stránkách přinášejí autoři, kterým do života přišla nemoc či zdravotní postižení. Budeme rádi, když se k nim vrátíte a společně otevřeme bránu do nového roku s jeho přísliby a tajemstvím.
Redakce
Ale postupně. Moje články vypovídají o zkušenostech se zvládáním onkologických diagnóz. Chci zároveň ukázat, jak si pomoci, byť cesta to není lehká. Ale vždy je o jednom kroku, nejdeme přece celou cestu najednou. Můžeme, tedy spíš musíme si dělat přestávky, nabrat sílu a zase udělat jeden krok. Na cestě mohou přijít další překážky, ale opět nás čeká jeden krok. Třeba budeme muset trochu změnit trasu, ale zase máme před sebou nejdřív jeden krok. Celý náš život je cesta poskládaná z jednotlivých kroků.
Chemoterapie bývá jednou z variant léčby rakoviny. Cykly chemoterapie pomáhají, ale zároveň dávají tělu pořádně zabrat. Cytostatika jsou léky, které ničí nádorové buňky. Cytostatika však nejsou specifická jen pro nádorové buňky, poškozují i některé zdravé. Proto je chemoterapie doprovázena nežádoucími účinky. Ty se liší podle typu cytostatik. Některá poškozují více ten, jiná zase onen orgán. Protože některá cytostatika účinkují lépe v kombinacích než samostatně, chemoterapie se často skládá z několika léků. Tento způsob léčby nazýváme kombinovanou chemoterapií.
Přichází únava, která i mladou ženu donutí uvažovat jako důchodkyně. Často můžete slyšet od pacientek, i mladých, že bývají vyčerpané, už nestíhají to, co před léčbou. Že je bolí celé tělo, když se pustí do mytí oken nebo nesou těžší zavazadlo. „Vždyť tohle jsem měla vždycky tak rychle hotové! Teď mi to trvá tak dlouho a už nemám sílu. Musím častěji odpočívat.“ Ano, kdysi jsme měly umytá okna za odpoledne a nyní to trvá dnů několik. A ještě pak bolí okolí jizvy či celé tělo. Prostě to tak je a je dobré to přijmout.
Jenže když jste po aplikaci dávky chemoterapie znavené a postupně vám zůstávají chomáče vlasů v ruce, nenechá vás to v klidu. Zvlášť když vlasy byly vaší chloubou. To se dá ještě zvládnout, ale pak nastává období zvýšené únavy, ztráty libida, tedy ztráty chutě na sexuální aktivity, nechuť k jídlu, potíže s vyprazdňováním. Když se k tomu přidají zanícené dásně či afty v puse, trvá to dlouho, než potíže zmizí. A to nechávám stranou problémy se zuby a platby u zubaře. Spánek je méně kvalitní, někdy nepřichází, onkologický pacient se v noci často budí. Ale pro mě bylo hodně bolavé při první léčbě to, co přišlo kolem páté šesté chemoterapie. Tehdy v roce 2006 byly mrazy pod dvacet stupňů a proti předcházejícím bolestem žaludku a nevolnostem se tentokrát přidaly nohy. Přirovnala bych to k bolestem v mládí, kdy rostly kosti dolních končetin. Víte, že to bolí, jen neumíte říci kde přesně. Kdy přesně – to ano. Hlavně v noci.
Když žena přijde o prsa, musí se to naučit přijmout. Protože se s tím konfrontujete každý den. Nic jiného nepomáhá. Ano, můžete si nechat udělat nová, jenže ta jsou vytvořena autorem, který zrovna operuje, a výsledek rozhodně nevypadá jako u zdravé ženy, která si je jen nechá zvětšit. Vám už část kůže chybí a velké jizvy naopak přibyly. Když máte mutaci BRCA pozitivní a rakovina se má tendenci vracet, asi si rozmyslíte, zda vyplnění vašeho dekoltu je opravdu tak nezbytný zásah do těla. Navíc když vašemu zdraví nepřispěje a výsledek vás stejně neuspokojí. Ba naopak. Tato diagnóza vám nedá jediný den, kdy byste si to nepřipomínala. Ztráta jednoho prsu byla pro mě bolavější. Každodenní doplňování epitézy do chybějící části podprsenky je horší, než když nemáte prsa obě. Když se naučíte chodit bez a přijmout to, není tato skutečnost tak bolavá. PROSTĚ JSEM TAKOVÁ, JAKÁ JSEM, A JE TO V POŘÁDKU vám pomáhá vyrovnat se s tím, co se stalo.
S dalšími dávkami chemoterapie přichází ještě jedno úskalí. Ženu podrobí zkoušce, zda je opravdu tak silná. Ztráta vlasů může být pro někoho bolavá, ale dá se řešit parukou. Tím, jak jsem přijala, že jsem taková, jaká jsem, jsem si letos paruku ani nekupovala a je mi bez ní lépe. Nic mě nepíchá, nic mi nepřekáží. Ale zvyknout si na ranní pohled do zrcadla, kdy už nemáte obočí ani řasy, je tvrdou zkouškou. A přitom jste se předtím třeba chvíli cítily fajn. Ale stačí jediný pohled a čelíte kruté realitě. Vidíte v zrcadle „člověka“, který se na vás dívá hodně smutnýma očima. A bolavýma. Těká jimi, aby našel svůj obraz. Ten však nepřichází. Spíš se vám vybaví obraz Gluma, s nímž jsme momentálně asi příbuzní. Jen uši mám menší a oči proti němu zapadlé. Jsme naučeni čistit si zuby dvakrát denně, nejméně dvakrát denně se tedy hledáte, protože v tu chvíli jste to vy, a přitom nejste…
Před třinácti lety jsem byla v jeden smutný mrazivý den sama doma. Po ranní hygieně a hledání sebe sama jsem si zkusila „domalovat půlku obličeje“. Snad uvidím nějakou změnu. Měla jsem nový digitální fotoaparát, tak jsem se vyfotila. Pak jsem si domalovala druhou půlku obličeje, nasadila si paruku a opět se vyfotila. Na počítači jsem si ještě našla pár fotek k vyvolání, abych viděla, jak jsem vypadala předtím. A jak se zároveň měním. Můj obličej byl nateklý, odulý, chyběly vlasy, obočí a pak i všechny řasy. Ale když si jej domaluji, zase bych to trošku mohla být já…
Jako lidé dokážeme být velmi silní, znám mnoho takových pacientek. Ale když na vás ráno před zrcadlem koukne někdo jiný a vy si uvědomíte, že TO jsi TY, bolí to. Vedle bolesti z jizev a z léčby přichází i ztráta sebe sama. Žádné řečičky „to bude zase dobrý“ vám v té chvíli nepomohou.
Rozhodla jsem se pro články, jejichž cílem nemá být v druhých vzbudit lítost a vytlačit nějakou slzu. Mají pomáhat lépe zvládat těžkou situaci. Proto doporučuji onkologickým pacientkám udělat si jednu takovouhle rozmařilost. A buď si ji financujete samy (a investice se vyplatí), nebo vám ji vaši blízcí darují. Může to velmi pomoci v čase, kdy se onkologická pacientka hledá. A fotografie mohou otevřenou ránu trochu zacelit. Alespoň na chvilku.
Já jsem se letos u nás v Žatci objednala ke kosmetičce Evě Pohankové a nechala se od ní nalíčit. U fotografa Martina Štrosse z Fotostudia Spoušť jsem si objednala navazující termín k fotografování. Oba jsou velmi šikovní, mám s nimi výbornou zkušenost, když jsem potřebovala fotografie pro časopis. A opět nezklamali! Udělali mi velkou radost, protože když nedávno zase nastalo období ranního hledání sebe sama v zrcadle, podívala jsem se na fotografie. Navíc mě vždycky rozesmějí, protože s manželem jsme si k nim přidali hlášku: „Je to hérečka. Nic jí není!“
Foto: Martin Štross, Fotostudio Spoušť Žatec, Make up Eva Pohanková
