Europes v Madridu aneb Zvýšení povědomí o potřebách pacientů s psoriázou

Jéé Madrid, ty se máš, zní z úst přátel a známých, kterým jsem nastínila plány na druhý listopadový víkend. Jenomže ona realita těchto pracovních setkání, které propojuje téma psoriáza neboli lupénka, je úplně někde jinde, a pokud člověk najde trochu času na prohlídku města, bývá to většinou kvůli tomu, že letadlo přiletí moc brzy, nebo je naopak opožděn odlet domů.

Neúprosný zvuk budíku mě tahá z postele, je přesně 4:00, můj autopilot mačká tlačítko kávovaru s cílem probrat se dávkou kofeinu. Během nutné údržby zevnějšku ještě přemítám o tom, zda mám vše, co mít mám, především doklady, a zda jsou veškeré nebezpečné tekutiny v podobě parfému a ústní vody uzavřeny v neprodyšném průhledném obalu.

S kufrem, kde krom pár svršků pro změnu opět cestuje parta Igráčků projektu Puntíkový den našeho Revenia, se nořím do chladného svatomartinského pátečního rána. Cesta autobusem probíhá standartně, v Brně přisedám do auta kolegy a jedeme směr Bratislava nabrat ještě jednoho spolucestujícího.

Ranní káva u Miloše, slunečné počasí a trocha toho předodletového adrenalinu mne definitivně probírají. Než se člověk naděje, jsme na letišti ve Vídni, vše jde podle plánu, po předchozích neblahých zkušenostech se zavazadly volíme tentokrát pouze ta příruční a pochvalujeme si rychlost odbavení. Po třech hodinách letu přistáváme v zamračeném a upršeném Madridu, ale ani tohle psí počasí nám nedokáže pokazit den.

Pokud jste někdy někdo nabyl dojmu, že je u nás něco nepřehledně značené, doporučuji návštěvu Madridu, abyste si uvědomili, jak precizně a pro cizince přátelsky to tu máme vše vysvětleno. Ano, hádáte správně, trošku jsme zakufrovali, a to hned na letišti, kde jsme se vlakem bez strojvedoucího vozili z terminálu na terminál, než jsme konečně našli ten správný, odkud se dalo vlakem dojet prakticky až k hotelu.

Venku už skoro padá tma a nám je jasné, že máme jedinečnou šanci podívat se do centra, protože ve dnech následujících na to pravděpodobně nebude čas. Rychle se ubytujeme a vyrážíme metrem na stanici Sol, kde má být jedno z nejkrásnějších náměstí v celém Madridu. K systému metra už se nebudu vůbec vyjadřovat, kroutím nad ním hlavou ještě nyní a v duchu si říkám zlatá PID neboli pražská integrovaná doprava.

Vylézáme ven plni očekávání a oči mi opravdu přecházejí. Zatímco nás dav turistů unáší nově vzniklou uličkou, v němém úžasu pozoruji zaplachtované staveniště, kde z původního náměstí je zřejmá akorát socha uprostřed, jinak je plné kontejnerů se sutí. Naštěstí v postranních uličkách už to vypadá o mnoho lépe a zavěšená výzdoba mezi domy signalizuje, že i Španělé se chystají na Vánoce.

Protože náš pobyt začíná až sobotní snídaní a posledním jídlem byla bageta ve Vídni, vydáváme se do příjemné restaurace na tradiční tapas. Najezená a spokojená uléhám v hotelu do postele, a tak trochu si užívám toho, že mi nikdo nebere peřinu a malýma nožkama nekope ze spaní pod žebry.

Po vydatné snídani, při které se potkáváme se známými tvářemi, usedáme do konferenční místnosti vyhrazené pro setkání zastřešující evropské organizace pro psoriázu EUROPSO. Jedná se o první osobní setkání po dvouleté kovidové pauze, což se s četnými on-line setkáními, která se v mezičase uskutečnila, nedá vůbec srovnat. Atmosféra je velice přátelská, mezi účastníky jsou krom nás Čechů známé i nové tváře z Francie, Řecka, Nizozemí, Chorvatska, Slovenska, Srbska, Slovinska a pochopitelně i Španělska. Pro ty, kteří se nemohou účastnit osobně, je zde možnost připojení se on-line. V rámci valné hromady se koná také volba nového předsednictva EUROPSO a já se stávám jedním z jeho sedmi členů.

Hlavním tématem setkání je spuštění první fáze projektu EROPSERVATORY v květnu 2023, o kterém podrobněji hovoří vicepresident David Trigos. Hlavním cílem projektu je větší množství klinického výzkumu, lepší dostupnost léčby a zvýšení povědomí o potřebách pacientů s psoriázou. Zároveň Trigos zdůrazňuje, že cíle nelze dosáhnout bez přizvání dalších zainteresovaných organizací, aby sladily činnost a zájmy prosazovaly na úrovni politiky EU.

O myšlence společné iniciativy pro řešení psoriatického onemocnění diskutujeme až do oběda, po kterém nás čekají tři workshopy zaměřené na fundraising pomocí projektu EUROPSERVATORY, dále povědomí o lupénce a advokacii a v neposlední řadě i způsob, jak zapojit více mladých lidí do našich pacientských organizací. Diskutujeme i o Puntíkovém dni, který mnohé přítomné zaujal už na zasedání v Milánu a další parta Igráčků je dál distribuována do světa. Na závěr setkání píšeme každý svůj vzkaz na strom přání pro pacienty, což hodnotím jako velice milý počin.

Končíme v pozdních odpoledních hodinách, hlavu mám jak pátrací balón a těším se na společnou večeři, při které máme možnost s ostatními členy probrat další témata pracovní i soukromá. V našich končinách nejsme úplně zvyklí začínat večeřet v půl desáté, takže ještě před snídaní se cítím jako bumbrdlíček a volím lehčí variantu v podobě jogurtu, ovoce a sladkého pečiva.

Puntíky mne provázejí opravdu úplně všude, nevědomky si totiž beru jogurt s beruškou, což nezůstává bez povšimnutí kolegů. Hned po snídani mířím na jednání nově zvoleného výboru, takže plán „rychlá procházka městem před odletem“ bere opět za své. Když v sedm večer přistáváme ve Vídni, jsem ráda, že mám zase pevnou půdu pod nohama. Nejsem úplně typ, který by si liboval v cestování letadlem, obzvlášť když vám ho zpestřují turbulence.

Sláva nazdar výletu, jsem konečně doma. Ráno předávám dětem drobné dárky ukořistěné cestou na letiště, sděluji své dojmy a mimo jiné i informace o nově nabyté funkci v rámci EUROPSO. Dcera se na chvíli zamyslí a pak říká: „Takže teď jsi vlastně takový Europes.“

Fota: archiv Gabriely Doleželové

Picture of Gabriela Doleželová

Gabriela Doleželová

Jsem zdravotní sestrou v neustálé akci. Sama nejsem pacientkou, nýbrž rodinným příslušníkem pacientů a pomáhám lupénkářům prostřednictvím pacientských organizací nebo v rámci vzdělávacích akcí pro odbornou i laickou veřejnost. Svěřené úkoly se snažím plnit do puntíku (Puntíkový den), šlapu do pedálů a ráda si poskočím (instruktor spinningu a jumpingu). Baví mě práce s dětmi, a to nejen těmi mými.

Další články

Podpořte nás

Náš účet je:
115-5689490267/0100

Vězte, že veškeré finance půjdou na rozvoj projektů, které pomáhají lidem se znevýhodněním plnit si kariérní a životní sny. Inspirante je jedním z nich!

Udržitelnost a etika skupiny ČEZ