Poznejte s námi zajímavé lidi, kteří se našli ve světě umění. Malují, fotí, modelují a tvoří. Nahlédněte do životů, ve kterých svou roli hraje i diagnóza roztroušené sklerózy (RS). Možná se dozvíte i věci, o kterých se běžně nemluví. Zjistíte, že autoři výstavy Cesta za duhou mají co říct, a také to dělají. Po svém. Pár řádky, jedinečným jazykem, několika obrázky, nebo i beze slov. S grácií i talentem. Tak se začtěte a nechte se strhnout.
Představujeme Vám Jitku Šípovou.
Jmenuji se Jitka Šípová, jsem z Vilémova (ve Šluknovském výběžku), letos mi bude 47 let. Od roku 2007 jsem v plném invalidním důchodu. Vystudovala jsem textilní průmyslovku, obor technologie tkalcovství, ve kterém jsem několik let pracovala, a tahle práce mne bavila. Později jsem se odstěhovala do Prahy a provdala se do Středočeského kraje, kde jsem povětšinou pracovala v kanceláři.
Teď už jsem rozvedená a děti nemám. Zato mám báječného partnera a snový domek se zahrádkou. 🙂
Výstava Cesta za duhou je pro mne vždy společenskou událostí, a pokud zvládám, ráda se jí účastním. Byla jsem na několika charitativních akcích, a to nejen na podporu pacientů s RS. Několikrát jsem publikovala v časopise Korálki. Korálkový svět mne zná více pod příjmením Kozlíková. Jsem členkou eReS týmu Nadace Jakuba Voráčka.
Kdy jste se dozvěděla o své diagnóze? Jak jste potom musela změnit svůj život?
O své diagnóze jsem se dozvěděla v roce 2006, kdy jsem byla v těžkém stavu hospitalizována v Thomayerově nemocnici v Praze. Život se mi změnil od základu, přehodnotila jsem spoustu věcí, priority… Byla jsem ochrnutá od krku dolů, neudržela jsem v ruce ani lžíci, měla jsem hrubý a velmi bolestivý třes v celém těle a plno dalších potíží. Po pěti týdnech nutné hospitalizace jsem byla propuštěna do domácí péče, plně odkázaná na pomoc druhých.
Tehdy mě velmi podržel dnes už bývalý manžel Roman. Velkou oporou mi byli moji rodiče, jsem jim za mnohé vděčná. Hodně pochopení nacházím u svých přátel. Zůstali jen ti opravdoví. Během času jsem se seznámila s mnoha lidmi, kteří také mají RS, a spoustu z nich je nyní mými opravdovými přáteli. Navzájem sdílíme své pocity, radosti i strasti. Dokážeme se vzájemně podpořit, víme nejlépe, co naše nemoc obnáší, a skvěle si rozumíme.
Co by lidé podle Vás měli o roztroušené skleróze vědět?
Mezi lidmi obecně je málo informací o tom, co roztroušená skleróza vůbec znamená, jak vážné onemocnění to je a co obnáší. Už jsem se setkala s tím, že si lidé pletou RS se stařeckou demencí nebo se sklerózou jako takovou. Stran medicíny jsem se i já sama zapojila do studií zaměřených zejména na nové pacienty, aby měli možnost dostat kvalitní léčbu hned od počátku diagnózy. To se, myslím, daří velmi dobře.
Na druhou stranu mě znepokojuje, jak rychle přibývá nových pacientů. Jednak to slyším a vidím kolem sebe, a také to vím ze sociálních sítí. Dokonce se na mě obracejí známí, kterým byla nově RS diagnostikována, s dotazy „co a jak při RS“.
A konkrétně přímo mne trápí bezbariérový přístup do některých úřadů a například k lékařům. Na malých městech a ve vesnicích to je stále ještě veliký problém.
Jakým způsobem tvoříte, co Vás baví? Co pro Vás tvorba znamená?
Od dětství jsem byla vychovávána k ručním pracím. Maminka byla velmi manuálně zručná a umělecky nadaná. U nás doma se nikdy nesedělo se založenýma rukama. ☺ Krom malování, které mi opravdu nejde, jsem se od maminky naučila plést, háčkovat, vyšívat, šít… Postupem času jsem tyto dovednosti zdokonalovala a učím se novým věcem a technikám vlastně pořád.
Jako dítě jsem si také hrála s maminčinými korálky. Až později na rehabilitační klinice v Malvazinkách jsem se dostala na ergoterapii, kde byla výborná fyzioterapeutka. Protože jsem technický typ, dostala jsem tehdy za úkol vyrobit podle návodu pavoučka z korálků a drátku a měla jsem to naučit i ostatní pacienty. Prsty jsem měla zkroucené a můj první pavouček vypadal příšerně, ale mám ho dodnes schovaného pro štěstí. Pavoučkem jsem neskončila, ba právě naopak. To byl můj rozjezd. Domů jsem si nakoupila pár pytlíčků s korálky, nějaký návlekový materiál, a tím začalo jedno z mých prvních, krásných, tvůrčích období.
Dnes mám plně vybavenou dílničku, širokou škálu korálků, profi nářadí a vše, co k tvoření potřebuji. Před asi dvěma lety jsem ztratila jemnocit v prstech, čímž se značně omezilo mé tvoření jemných předmětů. Ale občas korálkovat zkouším a novinky dokupuji, co kdyby náhodou. 🙂
Ráda pracuji i s fimo hmotou. Od letošního ledna docházím na kurz keramiky, kde jsem se také našla. Před pár dny jsem začala háčkovat hračky, a hned s úspěchem. Všechny tyto činnosti jsou pro mne velkou zábavou, relaxem a potěšením. Největší radost mi pak dělají reakce obdarovaných. To je vlastně to, proč tvořím. Dělat radost druhým… Koneckonců dělám mnoho i pro sebe, rehabilituji. 🙂
Máte nějaký životní sen, ať už profesní nebo soukromý, který si moc přejete? A plníte si ho?
Životních snů jsem měla hned několik. S nemocí se už mnohé uskutečnit nedají. Přesto se mi po rozvodu některé vyplnily, a ty ostatní sny se plnit začínají. Nechci ale nic zakřiknout! Bydlím s partnerem Pavlem v domečku se zahradou. Zahrada je další mou novou vášní. Nikdy bych neřekla, že můj život s RS může být tak pestrý, veselý, radostný.
Od letošního února jsem se vrhla na podnikání. Poprvé v životě, po mnoha letech v domácím prostředí! Dříve pro mne představa naprosto nemožná! Držte mi palce pro štěstí, budu je potřebovat. Osobních přání mám jen pár, ale ty si nechám pro sebe, jsou přeci tajná. 🙂
Foto: archiv Jitky Šípové
