Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email

Dělám rozhovor po telefonu s Terkou Moravovou, maminkou, která zrovna sama hlídá svou rok a půl starou dcerku. Mezi odpověďmi se proto sem tam ozve tlumené doporučení, ať si to či ono nestrkám do pusy nebo ať si nandám ponožky, aby mě nestudily nožičky. 🙂 Zároveň ale slyším několik dětských slůvek a radost z pošťuchování a her. Že nic z toho nevidím, má vlastně svoje kouzlo. Jenže pak mi dojde, s kým vlastně mluvím, a v duchu se za svůj postřeh trochu zastydím.

Třiatřicetiletá Tereza má získané postižení zraku, konkrétně degenerativní onemocnění sítnice, a je prakticky nevidomá. Odmala nosila brýle, měla problémy hlavně v noci a za šera, ale nešlo o nic závažného. Nemoc se naplno projevila až po dvacítce a po operaci šedého zákalu.

Rodina

Rodičovství jinak?
Máma, táta, dítě, brácha, ségra, babička, děda… Rodina může znamenat hodně lidí, a tím i osudů. Nemocí, postižením nebo jinými okolnostmi se určitě nějak promění. Ale opravdu je takové rodičovství o tolik jiné, než jak ho sami známe? I to zjistíte v novém seriálu na Inspirante.

Teri, kolik toho vlastně vidíš? Dá se to nějak popsat?

Učebnice říkají, že prakticky nevidomý člověk vidí na metr zhruba to, co zdravý člověk na šedesát metrů. Dobře vidím velké a kontrastní věci, což se projevuje jednak v prostoru a hlavně při čtení. Takže třeba když napadne sníh a venku stojí bílé auto, neuvidím ho, splyne mi s okolím. Podobně můžu „přehlédnout“ schod, když prší. A při čtení už musím všechno zvětšovat a dělat kontrasty, na počítači se mi nejlíp čtou žlutá písmenka na černém podkladu. Ale pořád mám zbytky zraku a jsem na tom relativně dobře.

Jakou máš prognózu? Můžeš své onemocnění nějak ovlivnit nebo zvrátit?

Ne, zrak budu ztrácet dál, s tím se nic dělat nedá. Věda jde sice dopředu, už se objevují nějaké experimenty s kmenovými buňkami, ale nemyslím si, že se mě to bude týkat. Ale já jsem se s tím srovnala a fakt nad tím nepřemýšlím. Mám za to, že člověk s vrozenou vadou je na tom nesrovnatelně hůř, já jsem měla možnost normálního vývoje.

Musela ses ale připravit na spoustu věcí.

No, učím se pořád, rozhodně se nepovažuji za zcela adaptovaného slepce. Tak třeba s bílou holí jsem furt marná. 🙂 Technika se totiž musí vypilovat. Já ji sice trénovala s instruktorkou z Tyfloservisu, ale pořád si to dělám hodně podle sebe. Dávám to, i když je to někdy o hubu. 🙂 Hodně taky používám pomůcky na čtení. Ale že bych si pořídila psa, to bych svým kočkám nemohla udělat. 🙂 Sice by to teď s dcerou mohlo být hezké, ale spíš víc v přírodě, ne na sídlišti v Praze. Fakt nevím, jestli bych se k tomu všemu zvládla starat ještě o psa. Už jen sbírat po něm složitě ty bobky, být celý den pryč a nechat ho zavřeného doma nebo zjišťovat, jestli si ho vůbec můžu vzít do práce…

Kde jsi před porodem pracovala?

V Komerční bance, v náboru, protože jsem vystudovala andragogiku a personální řízení na fildě. A protože se mi na konci bakaláře „stalo“ to postižení, rozhodla jsem se k tomu přihodit ještě speciální pedagogiku. Jsem tak vlastně odborník sama na sebe. 🙂 A dvojnásobná magistra k tomu.

Tuším, že tím jsi zdaleka neskončila.

Během mateřské jsem se rozhodla pro doktorát na speciální pedagogice, mám teď za sebou rok. Sice nevím, co bude a jestli to dodělám, ale koncepce je to dobrá i proto, že je tam stýpko. 🙂 Beru to v podstatě jako práci a ještě mám miniúvazek v Reveniu, kde pro Inspirante píšu články s personální tematikou a vedu kariérní a profesní poradnu. Takže se skutečně nenudím 😊.

Hlavně moc neplašit

Jaký máš vztah k dětem? Chtěla jsi vždycky být maminka?

Přiznám se, že jsem nikdy po dětech netoužila, vrhala jsem se spíš ke zvířatům než ke kočárům a určitě mi nikde nic netikalo. 🙂 Kdybych to ještě mohla odkládat, tak to udělám, jenže v mém věku už je to na pováženou. Navíc jsme spolu s partnerem už deset let, on by děti měl klidně i dřív. Tak jsme tomu nechali volný průběh a povedlo se.

Riskovala jsi těhotenstvím nebo porodem zhoršení diagnózy?

Ne, nebyl důvod. Nechala jsem si jen s předstihem udělat testy, jak velká je pravděpodobnost, že by dcera mohla mít stejné problémy s očima jako já. Výsledky sice nemám doteď, ale podle jiných vyšetření jsou to asi dvě procenta.

Jak u tebe těhotenství a porod probíhaly?

Úplně bezproblémově, asi jsem vysloveně rodící typ. 🙂 Žádné obtíže jsem neměla, nechodila jsem na předporodní kurz, rodila jsem přirozeně, normálně jsem kojila…

A personál v porodnici byl v pohodě? Vybavení a přístup ti vyhovovaly?

Naprosto. Rodila jsem v Motole, a tam už mají zkušenost s maminkami s handicapem. Je ale fakt, že jsem si pro naše pohodlí zaplatila nadstandard. Člověk z toho má pak úplně jiný dojem, když může být od začátku s miminkem sám a se svými blízkými. Všem, co budou mít tu možnost, tenhle komfort určitě doporučuji.

Odrazoval tě někdo z okolí od těhotenství nebo mateřství? Setkala ses s nějakými předsudky?

Ne, to určitě ne, nikdo na nic nepoukazoval ani mě nepodceňoval. Jestli se třeba někdo z rodiny bál, nedali mi to znát, nechávali rozhodnutí na mně. Asi je to i tím, že můj partner normálně vidí, to popravdě hodně věcí usnadní. Jestli měl někdo obavy, tak jsem to byla já sama, možná proto jsem se do toho mít dítě nijak zvlášť nehrnula. Přece jen tím jdeš do něčeho úplně nového, s čím nemáš zkušenost, a vůbec netušíš, jak to budeš zvládat a jak si poradíš třeba s malým miminkem. Obzvlášť když nemáš potřebu ňuňat si ty cizí.

Co ti nakonec pomohlo?

Měla jsem k tomu prostě respekt, takže jsem nakonec kontaktovala stejnou instruktorku, která mě učila tu bílou hůl. Tyfloservis totiž nabízí péči a konzultaci v každodenních aktivitách. Taky jsem si přečetla pár knížek o tom, jak to řeší nevidomé maminky (například Nevidomí rodiče a jejich zkušenosti, Okamžik, 2015), a byla jsem na kurzu kreativních technik pro nevidomé maminky. Pomoc je hlavně v rovině konzultací a ukázek toho, co všechno je možné, stejně si tedy spoustu věcí musím ad hoc vymyslet sama. A ještě se mi osvědčilo nečíst diskuse na internetu, protože tam se ze všeho dělá drama.

Víš teď jako maminka něco, co by tě povzbudilo, kdybys věděla už dřív? Nějaké utajované rodičovské know-how? 🙂

Nic mě nenapadá, já to takhle nemám. Pro mě je těhotenství i mateřství hodně o vnitřním klidu – když jsem v pohodě já, je v pohodě i moje dítě, my fakt neměli sebemenší problém. Člověk zkrátka nesmí moc plašit, je to o přístupu.

Vyspat se a vykoumat, co se dá

Myslíš, že máš hodně věcí kvůli své diagnóze náročnějších než „zdraví“ rodiče?

Možná mám unavenější oči už během dne, ale to je spíš deficitem spánku. Ale ten má většina rodičů. 😊.

Takže ani nevyužíváš nebo neplánuješ využívat nějaké pomůcky, služby nebo asistenci?

Ne, my si všechno řešíme v rodině. Partner má flexibilní pracovní dobu, takže s námi může být dost času. Navíc máme funkční babičky, proto je minimum věcí, které bych musela zvládat vyloženě sama (například nestříhám vlásky ani nehty). A pokud jde o pomůcky, až to bude aktuální, využiju colortest. Já mám šatník sladěný, ale naučit malou barvy bude něco jiného. A ještě jsem zatím nepřišla na to, jak to dělat dál s knížkami.

Co tím přesně myslíš?

Mrzí mě, že nemůžu lépe zprostředkovat knížky, dcera je moc šikovná a má ráda obrázky. Ale já si nemám jak označit, co na tom obrázku je, protože neumím Brailla. Protože jsou zatím knížky hodně jednoduché, tak se obrázky naučím nazpaměť a příběh si domýšlím. Ale až budou složitější, budu to muset vymyslet jinak, jen zatím úplně nevím jak. Asi využiju nějaké hmatové značky nebo tak něco.

Má dcera věci nebo hračky, které jsou nějak uzpůsobené tomu, že nevidíš?

Ne, to vůbec ne, i když je fakt, že upřednostňuji knížky s hlasovým výstupem. Jenže je objednávám z netu, takže nikdy nevím, co dorazí. Takže kolikrát stejně nedokážu ten čudlík najít a zmáčknout, aby to na nás mluvilo 😊. Ale dcera už to umí skvěle sama.

Myslíš si, že malá už chápe, že máš některé věci kvůli své diagnóze jinak?

To určitě přijde, ale ještě do toho věku úplně nedospěla. Ale už začíná mluvit a leccos se učí úplně přirozeně. Už chápe význam věcí a bere to jako hru. Tuhle jsem ji třeba poprosila, ať mi donese košťatko. Přinesla mi ho, dala do ruky a řekla „tady“. Bez toho, aniž bych ji nějak šikanovala. 🙂

Tím jsi mi trochu nahrála na další otázku. Někteří lidé se domnívají, že rodiče, co mají handicap, své „zdravé“ děti využívají a dělají si z nich sluhy. Co ty na to?

To už jsem taky slyšela a asi je potřeba si dávat trochu pozor a nepřestřelit. Náš případ to ale není a neznám ani nikoho dalšího, u koho by to tak bylo. Podle mě se děti v určitém věku zapojují vysloveně rády. Člověk toho jen nesmí zneužívat.

Mámou doma i venku

Teri, jak vypadá s dcerou váš obyčejný den?

Asi jako u ostatních maminek. 🙂 Vstaneme, dáme si snídani. Dopoledne se staráme o domácnost nebo si hrajeme, podle toho, jestli máme navařeno. Po obědě chodí dcerka spát a odpoledne se snažíme být co nejvíc venku, i když je ošklivo a vyloženě neprší. Večer se navečeříme a spát chodí malá kolem osmé. Je to běžná rodičovská rutina.

Jak vám do toho zasáhla koronavirová omezení?

Je to trochu hloupé období, není moc kam jít. Teď v zimě bychom určitě využily třeba nějaké herničky, ale ty jsou také zavřené, přitom malá už je ve věku, kdy by se s ostatními mohla aspoň tahat o hračky. 🙂 Děti taky milujou jezdit MHD nebo vlakem, ale to je taky na hraně. O to jsou holt teď všichni ochuzení.

Na začátku rozhovoru jsi zmínila, že tvoje diagnóza se hodně projevuje v prostoru. Jak to tedy s dcerou venku zvládáte?

Když jsme se učily chodit, bylo to úplně super. Měla jsem na sobě reflexní vestu, že nevidím, malá ťapkala a držela se mě za obě ruce. Teď už za ruku chodit nechce, respektive s každým jo, jen se mnou ne. 🙂 Proto ji venku mám na vodítku. Taky není hloupá, nezdrhne mi třeba do křoví nebo tak, ale jsem prostě opatrná. Bojím se, jasně, ale bydlím v místech, kde je hřiště v rondelu.

To jste asi středem pozornosti. Není ti to nepříjemné?

Když jdu sama s bílou holí, tak poutám pozornost a s dítětem je to ještě násobně víc. Co k tomu říct. Struktura obyvatelstva je holt různá. 🙂 Nejsem tu ovšem nevidomá sama, v mém okolí je hned několik rodičů, co jsou na tom stejně, aspoň je tu vídám, mají už odrostlejší děti.

Pár nápadů a trochu štěstí do budoucna

Tím, že jsi teď sama maminka, napadá tě, co u nás rodičům se zrakovým postižením chybí?

Tak třeba se sestřičkami v porodnici jsme si říkaly, že by bylo fajn mít na pokoji dobré signalizační zařízení, aby si pomoc mohly přivolat právě i maminky s handicapem (například neslyšící nebo na vozíku), aby ten pokoj byl funkční a vyhovoval nejrůznějším potřebám maminek. A taky by se hodilo mít možnost občas využít něčí oči. 🙂 Nejlíp formou videokonzultace, což by bylo hlavně pro páry, kde jsou těžce zrakově postižení oba. Třeba když má dítě horečku, tak nepoznáš, jestli se ti už osypalo nebo jak to aktuálně vypadá. Mohlo by to fungovat podobně jako například u seniorů – mít možnost přivolat si pomoc nebo radu ve dne, v noci. Případně mít k ruce někoho, kdo by přišel do domácnosti, zkouknul, co je třeba, a řekl, co se děje. Takováhle sdružená terénní služba a proškolený personál tu podle mě chybí.

A co plány do budoucna? Chtěla bys další dítě? Nebo snad další obor? 🙂

Plány kolem rodiny si nechám pro sebe, ale už teď třeba vím, že bych chtěla flexibilnější práci. Nevadilo by mi ani zůstat ve škole a učit, ale to je všechno hodně v dáli. A hlavně – člověk musí mít taky trochu štěstí.

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Helena Tutterová

Helena Tutterová

Píše sloupky s názvem Perplex ve městě, aby cupovala život s dětskou mozkovou obrnou a jinými naschvály. Nehodlá totiž jen opatrně našlapovat a lovit Božského přeskáče či jinou ortopedickou obuv. Prahne po životě na vysoké noze obklopena přáteli, knihami a kávou. Analogie s legendárním Sexem ve městě tak není vůbec náhodná. Miluje příběhy a humor mezi řádky, i proto pracuje v redakci magazínu Inspirante neziskovky Revenium. Věří v sílu ticha, přírody a kofeinu, propadá kouzlu divadelních a filmových scén a dojímají ji šťastné konce. Tajně tančí a sportuje, aby ji hned tak něco neuteklo a neskolilo. Hlavně ale proto, aby měla k často rozběhaným lidem blíž.

Další příspěvky autora

Podpořte nás

Náš účet je:
115-5689490267/0100

Vězte, že veškeré finance půjdou na rozvoj projektů, které pomáhají lidem se znevýhodněním plnit si kariérní a životní sny. Inspirante je jedním z nich!