Lupénka není infekční, takže nedává smysl se kvůli ní stranit kolektivu. Naopak. Rodina, přátelé a vrstevníci jsou pro celkovou pohodu minimálně stejně důležití jako léčba a hojivé procedury. Mezi ty by ideálně měl patřit delší ozdravný pobyt u moře, který je ale finančně nákladný, a tím často nedostupný. Spolek Revenium to mění, díky osvětovým aktivitám Puntíkového dne a prodeji speciálního Igráčka si třítýdenní pohodu ve slané vodě mohly zatím dopřát dvě rodiny. Další na svou příležitost čekají, nově se k nim přidávají sympatičtí Berkovi.
Ve dvou letech se Leušce z ničeho nic udělala dvě naprosto symetrická a jinak bezproblémová kolečka na lýtkách, rok nato se osypala při nachlazení. Protože infekce a viróza stav kůže neúměrně zhoršovaly, rodiče se nenechali odbít, že jde pouze o kopřivku. Správnou diagnózu určila až zkušená lékařka a zařídila také výjimečně rychlé schválení biologické léčby v kombinaci s kortikoidy tak, aby se drobné holčičce se vzácnou pustulózní formou lupénky, při které se z vyrážky vytvářejí hnisavé puchýřky a kůže bolestivě praská do krve, co nejdříve ulevilo.
„Paní doktorka je anděl, vlídná, chápavá a i při svém vytížení neuvěřitelně vstřícná. Po zavolání máme termín nejpozději do týdne, můžu se na ni kdykoliv obrátit,“ vyzdvihuje přístup odbornice dojatá maminka Jana. „Dobře vím, že léčba není ideální, kromě jiného potlačuje imunitu, zatěžuje i vnitřní orgány a může ovlivnit růst, proto musíme chodit na rentgen kostí a odběry krve. Retinoidy ale zatím úplně vysadit nedokážeme, každá infekce nebo nemoc nás vrací o krok zpátky.“
Na období zjišťování, domlouvání konzultací a vyrovnávání se se stavem věcí vzpomíná celkem pragmaticky, ale pochopitelně nejde o nic příjemného. „Nechci působit jako někdo, kdo si stěžuje nebo si neuvědomuje, co i při tom všem prožívá hezkého. Jestli má Leuška zasažených zrovna jen pár procent těla, jsme vlastně spokojení, protože jsme zažili i osmdesát pět. Ale když nám okolí říká, že o nic nejde a že jsou i horší věci, což bezpochyby jsou, tak stejně nevím, jak reagovat.“
Podobně to vnímá i sama Leuška, která léčebné procedury bere v nynějších pěti letech jako běžnou součást dne, a tedy nic k litování, ale která zároveň nestojí o otázky a předsudky dospělých, co jsou často zvědavější a vystrašenější než děti. „V tomhle je dcerce velikým vzorem můj muž, který si z vlastní lupénky vůbec nic nedělá, i když se mu zrovna viditelně červená třeba nos. A tříletá Elinka, naše nejmladší, ta už to bere tak samozřejmě, že si myslí, že až povyroste, budu ji určitě mazat stejně jako sestřičku.“
Kdo a co nejvíc pomáhá
Další velkou podporu má Jana v zaměstnání, učí na prvním stupni, má čerstvě po státnicích a dopisuje diplomku, aby si doplnila kýžené vzdělání. „Původně jsem chtěla učit na střední škole, ale už bych neměnila.“ A jako by tušila další otázku, hned se smíchem dodává: „Děti byly rošťáci vždycky, to říkal tuším už Aristoteles, ale pro mě je to ten nejlepší koníček, takže mám žáčky hodné, vidím je tak.“
Obavy, že kvůli péči o dcerku bude muset z práce odejít, se naštěstí nepotvrdily a vedení školy těch pět nevyzpytatelných loňských měsíců, kdy byla holčička po náročné hospitalizaci doma a nemohla ještě nikam do kolektivu, na Janu počkalo. „Jsou totiž milionoví.“
Období, během kterého byla Leuška na kapačkách a viditelně jí kolísala váha, nálada i třeba barva v obličeji, je snad zažehnané, přesto má maminka v paměti řadu jiných procedur, kterými si dcerka prošla. Fototerapie a koupele v kupované soli efekt neměly, zato noční kokosovo-olejové zábaly patiček a hlavičky přinášejí úlevu aspoň občas, stejně jako důsledné předcházení enormnímu vysoušení sliznic, nepřetržité promazávání pokožky celého těla a péče o velmi tenkou kůži hlavně kolem nehtů a na rtech.
„Většina si lupénku spojí s padajícími šupinkami kůže nebo se stroupky a lokálními ložisky na těle, ale Leuška má tu formu zkrátka jinou, zjevně ne tak známou.“ Pocit přijetí a sounáležitosti tedy Jana zažívá i díky cizojazyčným pacientským skupinám na sítích. „Tady mě lidi spíš strašili a hned měli názor, ale za hranicemi vás nesoudí, naopak vám drží palce a stejně jako vy věří v tu nejlepší moderní léčbu i pro děti, klidně vám pomáhají hledat další možnosti nebo sdílejí, co zabralo jim.“
Každá radost se počítá
Leuška dodržuje potřebný režim v klidnějších fázích bez ptaní, ale roztomile po svém. Dietní opatření jsou vzhledem k věku zvládnutelná, z hodin mazání jsou i společné chvíle mazlení, vpichy do nožky se dají přelepit vybranou obrázkovou náplastí, a když zrovna něco bolí a pálí, pomáhá vybrat si model do školky nebo si nechat zaplést copy, aby měla ráno vlnité vlásky. „Leuška si zásadně oblečení volí sama, moc ráda se líbí, éru růžové barvy zatím nepřebije ani Wednesday.“ Na kamarády se holčička těší, je čilá a baví ji společnost, zároveň ale dokáže hodiny soustředěně malovat, navlékat korálky, něco hezkého tvořit nebo stavět jen s Elinkou lego.
Potit by se správně moc neměla, ani se ráchat v chlorované vodě, proto dlouho nebyla plavat a už nechodí na sebeobranu ani do tanečního kroužku, částečně i kvůli poznámkám jiných rodičů. Doma jí parťáka dělají kocour a páreček osmáků, pro které pečlivě vybírala klec, vybavení a krmení. „Ukázala se jako velká obchodnice,“ popisuje se smíchem maminka. „Koupila si zvířátka, a až prý budou mít mladé, některé si nechá a jiné prodá dál, aby měla na hračky.“ Zároveň na ně nedá dopustit a hledá si na internetu, jak je ještě líp obstarat. „Ani jsme se nenadáli a už jsme po bytě schovávali všechny kabely nebo vybírali jiný, lepší a bezpečnější kolotoč.“
Konec jara a začátek léta je obvykle velmi příznivé období, protože kůže se Leušce snáz hojí. Bezkonkurenční je pak pobyt ve slané mořské vodě, která sice zpočátku štípe, ale celkově stavu pokožky vyloženě prospívá, navíc mírné klima svědčí i imunitě. Berkovi to proto loni zkusili na skok u moře. „Zatímco v Čechách je Leuška v létě trošku jako dalmatin, protože má kromě mírného opálení i nezhojené bílé flíčky, po deseti dnech na Korfu už rozdíly nebyly tak patrné a myslím si, že kdybychom měli možnost zůstat déle, tak by se zahojily úplně.“
Pátý ročník Puntíkového dne přináší díky Gábině Doleželové, spolku Revenium a podpoře partnerů a pacientských organizací do tuzemska řadu besed, přednášek a aktivit spojených s lupénkou po celý rok. Jako tradičně vyvrcholí 29. října na Světový den psoriázy, letošní bude jubilejní dvacátý. Všichni, kdo si v tento den oblečou něco s puntíky, dávají symbolicky najevo solidaritu s pacienty a dokazují, že lupénka opravdu není infekční. V Praze se k Puntíkovému dni potkáme 24. října, harmonogram dalších akcí se ještě ladí. Už teď si však můžete koupit Igráčka, a podpořit tak další puntíkové plány včetně ozdravných pobytů u moře pro vybrané děti s jejich rodinami. Více na webu Puntíkový den, na sítích i tady na Inspirante.
Foto: archiv rodiny Berkových, profi foto Lucie Janáková
