Mariana Ryšavá je maminka čtyřletého Danečka, ilustrátorka, učitelka kresby a počítačové grafiky. Ráda fotí, ale kdybyste měli z pohledu na fotku uhádnout, čím vším si ještě prošla nebo prochází, nepovede se vám to. Myasthenia gravis, tedy nadměrná svalová unavitelnost, u ní není na první pohled znát. Naštěstí, jak sama dodává, a hned doplňuje proč.
Pořád se tu drží předsudky, že člověk s nějakou diagnózou je rovnou druhými lidmi brán jako někdo, kdo má potíže s intelektem a se schopností žít běžný život. Ještě na škole jsem si dělala průzkum, jak lidé vnímají partnery, manžele a rodiče s postižením. Vyplynula z toho jedna strašně zajímavá věc. Lidé jsou mnohem tolerantnější, když je s diagnózou muž a žena je úplně zdravá, než když je to naopak. Mají zažité, že žena musí své role zastávat na sto nebo spíš dvě stě procent, a to se jim s diagnózou nějak vylučuje.
Rodičovství jinak?
Máma, táta, dítě, brácha, ségra, babička, děda… Rodina může znamenat hodně lidí, a tím i osudů. Nemocí, postižením nebo jinými okolnostmi se určitě nějak promění. Ale opravdu je takové rodičovství o tolik jiné, než jak ho sami známe? I to zjistíte v novém seriálu na Inspirante.
Proč si myslíte, že to tak je?
To nevím, ale jako by pomoc byla pro společnost špatně. Ale občas ji potřebuje každý, i ti úplně zdraví. Všichni si ve věcech, které dělají, hledají nějaký systém, do kterého přirozeně zahrnou i ostatní. I zdravé mamince přece přijde kamarádka nebo babička třeba povysávat, když ona nestíhá nebo kvůli nemoci a bolestem nemůže. Navíc každému se může zdravotní stav ze dne na den změnit.
Jako vám ve čtrnácti.
Tehdy jsem byla strašně unavená a pořád se to zhoršovalo. Najednou jsem nezaostřila na tabuli, viděla jsem dvojitě, nešlo mi užvýkat rohlík, musela jsem půlku svačiny nechat. Pediatr to ale měl za jarní únavu. Začalo se to řešit až ve chvíli, kdy jsem upadla na ulici a už jsem se nemohla zvednout. V nemocnici mi lékaři diagnostikovali myastenii hned, i když jde o poměrně vzácné autoimunitní onemocnění, při kterém bílé krvinky napadají nervosvalová spojení. Kvůli tomu pak mimo jiné svaly nefungují tak, jak mají, a při zátěži a stresu se můžou prostě „vypnout“.
Vy už asi tenhle pocit dobře poznáte. Dá se nějak popsat?
Cítím, jak mi třeba nohama postupuje čím dál tím větší slabost, jak je nemůžu dobře ovládat, zvedat. Nakonec se mi podlomí, spadnu nebo si sednu a musím zhruba čtvrt hodinky počkat. Nebolí to, ale připadám si, jako bych na chvilku zkameněla.
A „nahodíte se“ pak bez následků?
Ano, ale někdy se mi těch věcí sejde více a mám na čas třeba trochu strnulejší mimiku, nedokážu se usmát nebo mám spadlé víčko. Pokud neudělám vyloženě nějaký nesmysl, tak se mi nic nezhoršuje, není to degenerativní onemocnění. Příznaků je ale hodně a každý myastenik to má trošku jinak, může to být znát i třeba na chůzi nebo při mluvení. Mně teda taky trvá, než se vymáčknu.
Víte, proč se vám myastenie projevila zrovna v tomhle věku?
Častěji prý postihuje ženy, protože ty mají silnější imunitu, a tím i větší sklony k tomu, aby se jim zbláznila a začala dělat něco, co nemá. Zlomové může být hlavně období po porodu nebo po přechodu, u mě byla spouštěčem nejspíš nedoléčená chřipka a hormonální změny v pubertě.
Co se dělo po stanovení diagnózy?
Nasadili mi imunosupresiva a kortikoidy, co se dávají při akutních stavech, a odoperovali mi brzlík. To mi hodně pomohlo, ale stejně se budu muset celý život šetřit a brát co šest hodin léky, někdy i v noci. Občas taky musím podstoupit plazmaferézu, což je úplné vyčištění krve od agresivních bílých krvinek. Dělá se několikrát za sebou a využije se dárcovská plazma.
Když říkáte šetřit, co přesně tím myslíte? Co se vám osvědčilo dělat, nebo naopak nedělat?
Obecně se potřebuju dobře vyspat a hodně odpočívat, mít pravidelné přestávky a klidně se při nich i natáhnout, uvolnit ruce a nohy a vydýchat se. Počkat, až ty moje krvinky svaly pustí, a pak teprve pokračovat. Takže třeba úklid domácnosti mi trvá dvakrát tak dlouho. Věšet prádlo či převlíkat postele nesmím vůbec, stát u vaření zvládám, ale musím být trochu obezřetnější nebo si najít svůj způsob. U něčeho si raději rovnou sednu a taky potřebuju činnosti střídat. Ale to i kvůli tomu, že mám ADHD a monotónní věci mě nudí, ztrácím pak pozornost.
Počkejte, já si ADHD spojuju s hyperaktivitou, přitom vy se kvůli myastenii musíte naopak aktivitám vyhýbat. Jak to jde dohromady?
Nijak.
No právě!
U mě i u manžela, který ho má taky, se ADHD projevuje hlavně v soustředění, jsme oba emotivnější a méně trpěliví, ale na nic dalšího to vliv nemá.
Máte kvůli myastenii doporučenou nějakou rehabilitaci? Pomáhá vám třeba bazén, zábaly nebo sauna?
Spíš mám spoustu věcí zakázaných, protože fyzická námaha to onemocnění vyloženě zhoršuje. Sportovat proto nemůžu vůbec, ale to jsem uvítala, stejně mi to nikdy nic neříkalo. Kolo neriskuju, dá se třeba plavat nebo jít kratší vzdálenosti, pomáhá mi se protahovat. Byla jsem i v lázních, jenže teď se synem nezvládám ani nikam docházet, natož odjet. A horku se musím taky vyhýbat, protože svaly se při něm uvolní až moc, takže saunu vůbec a radši ani dlouhou vanu.
Musíte si hlídat i jídlo? Můžete třeba pít kafe?
Mně kofein nevadí. Teda myastenii nijak nepomáhá, ale aspoň nejsem tak unavená. Sladké mi naštěstí nic nedělá. No a alkohol nebo kouření stejně škodí všem nemocem.
Jak jste se dostávala k informacím, které jste potřebovala? Přece jen už je to sedmnáct let.
Něco mi řekli už v nemocnici a na neurologii, ale hlavně jsem si přečetla knížku od Jiřího Piťhy, kterou vydal pro myasteniky v Česku, tam je asi nejvíc informací. Navíc dneska už jsou i skupiny na Facebooku a nějaká sdružení, ale tam nevím, nevyužívám je.
Upravovala jste si i bydlení?
Ano, s mamkou jsme daly k vaně madla, abych se mohla vytáhnout, ale zjistily jsme, že je nepotřebuju. Taky je fajn, když doma není moc překážek a když nemusím jít výš než do prvního patra. A teď v domku, kde s manželem žijeme, nemáme žádné prahy, abych zbytečně neriskovala pády.
Jak moc vám diagnóza ovlivnila výběr školy a vaše profesní plány? Musela jste něco překopat?
Vlastně ne. Ilustrátorkou jsem chtěla být odmalička, to jsem si splnila. Šla jsem uměleckým směrem a ono to nějak vyplynulo. O tom, že budu učitelka, jsem snila taky, furt jsem to střídala.
A jak zvládáte šrumec při hodině, když si nemůžete dát přestávku?
V hodinách kresby nemáme ani tabule. Není to tak, že bych stála a přednášela, spíš zadávám úkoly a občas žáky obejdu a poradím jim. A jinak doma si dám ke stojanu rovnou židli, to neřeším, a při grafice si jen hlídám, abych na monitor nebo na displej nekoukala několik hodin v kuse, to se fakt nedá, to mě pak deptá psychicky. Musím to prokládat něčím jiným.
To chápu.
Naštěstí podnikám, takže si to můžu rozvrhnout. Já jsem si původně hledala klasicky práci, ale pak už jsem na ty pohovory neměla nervy. Jak jsem řekla, že mi něco je, najednou na mě začali mluvit strašně pomalu a vymýšlet si divné podmínky, třeba že recepční musí vyměňovat žárovky a podobně. Bylo jasné, že tam postiženého člověka nechtěli a nepomohlo ani to, že by na mě měli úlevy na daních. Tak jsem se je rozhodla využít já a začít si přivydělávat sama na sebe.
Mateřství, propad i život se vším hezkým
Jaké bylo dospívat s myastenií?
Přiznám se, že to dost prověřilo i změnilo okruh mých přátel. Potřebovala jsem hodně spát i odpočívat, nemohla jsem mít stejný sociální život jako mí vrstevníci. Jenže na mě přitom nebylo nic vidět, tak asi bylo těžké tomu uvěřit. Když se na výletě místo osmi set metrů šly najednou čtyři kilometry, tak to prostě problém byl. Ale nejvíc mě trápilo, jak si s tím najdu partnera.
Nevěřila jste si?
Spíš mi jednou jeden kamarád řekl, že chlapi nezkousnou ženu, o kterou se budou muset starat, protože naopak chtějí, aby se ona starala o ně. Bohužel měl pravdu, kluků, kteří to mají jinak, je podle mě strašně málo. V nějakých sedmnácti jsem to možná ještě tolik neřešila, navíc jsem si našla kluka, co byl sám dost nemocný… Ale po dvacítce, když už jsem hledala někoho na celý život, jsem docela narážela. Prošla jsem si i seznamkou, ale jakmile jsem řekla, že nejsem úplně zdravá, už se neozvali. Mému budoucímu manželovi to ale nevadilo. Pro jistotu jsem mu to řekla hned na první schůzce, aby mě tak nemrzelo, kdyby chtěl pláchnout. Do vlaku jsem mu dala knížku o myastenii, ať si počte a rozhodne se, jestli do toho půjde.
A šel.
Pak jsme se docela brzy zasnoubili a zhruba po roce se vzali, potřebovala jsem taky dostudovat a vyřešit si práci. Ze začátku jsem snad děti ani nechtěla, protože jsem kolem sebe viděla, jak je to náročné, a bála jsem se, že to budu mít ještě náročnější. Ale pak se to vyvrbilo, známí měli najednou nějak hodnější děti a mně začaly tikat biologické hodiny.
Musela jste těhotenství konzultovat s lékaři? Je myastenie dědičná?
Ono je to často tak, že během těhotenství se myastenie mamince výrazně zlepší nebo skoro vymizí, protože zafunguje ochrana nenarozeného miminka. A tak to bylo i u mě. Určitě jsem nemusela chodit víc na žádné testy nebo konzultace, jen klasicky ke své neuroložce a na gynekologii, obě doktorky byly pro. Jediné, v čem se neshodly, byl případný císařský řez a kojení, nakonec to ale nechaly na mně. Myastenie dědičná sama o sobě není, ale hlídá se výskyt autoimunitních onemocnění. A tím, že je manžel zdravý, tak riziko pro miminko bylo malé. Ale pro nás je hyperaktivní.
Jak jste těhotenství prožívala?
Já ho skoro celé prozvracela, upravilo se to až v pátém měsíci. Z hlediska myastenie mi ale bylo asi nejlíp, co jsem kdy zažila. Musela jsem sice nechat práce, ale jinak mě blízcí i kolegové vyloženě podporovali. Akorát na sociálních sítích jsem narazila na jednu „odbornici“, paradoxně sestřičku, podle které jsem prý sobecká, když si s takovou diagnózou pořídím dítě.
Tak na to ani nejde nic říct.
Možná ta paní soudí podle zkušeností z práce s některými těžšími případy, nebo je prostě přesvědčená, že kolem maminky se pak kmitá víc než kolem miminka, nevím. Přitom já jsem se v porodnici cítila jako úplně zdravá, a tak se mnou i jednali. V Ostravě zrovna byla rekonstrukce, takže i na obyčejném pokoji bylo docela narváno. Rodila jsem přirozeně a doktorka v podstatě jen přihlížela, když asistentka „chytala“ dítě, byl tam se mnou můj muž… Porod byl trochu delší, protože malý se narodil v zadním postavení, ale to s myastenií nesouviselo.
Mohla jste začít kojit?
Mohla a bylo to pro mě asi největší překvapení. Podle celkem rozšířeného názoru by myasteničky neměly kojit déle než pět měsíců, ale já kojila několik let. Mamka mě varovala, jak to bude bolet a jak ráda malého odstavím, ale já si ten fyzický kontakt a společné chvíle moc užívám, dostalo mě to.
Je něco, co vás doma s miminkem překvapilo, na co jste nebyli připravení?
Ani ne. Postupně jsme si našli svůj styl. Doma jsem hodně používala nosítko nebo proutěný košík na kolečkách, abych nemusela malého pořád vytahovat z postýlky nebo ho mít na rukou třeba při práci v kuchyni, to bych si netroufla. Taky se Daník naučil docela rychle chodit a od dvou let ťapal sám, kde to šlo. Hodně mi pomáhalo, že manžel obědval v práci, nosil mi v ešusu jídlo a já nemusela tolik vařit, to bych určitě doporučila všem maminkám. Ale největší vychytávka byl náš spánkový rozvrh.
Povídejte!
Nedostatku spánku jsem se totiž strašně bála. I když malý spal, tak se různě vrtěl a kňoural, já byla ve střehu a stejně jsem pořádně nezabrala. Tak jsme si s manželem udělali směny. Po večerním kojení kolem osmé jsem si šla lehnout a manžel měl malého u sebe v obýváku, kde zároveň pracoval. Když se Daneček po půlnoci vzbudil, donesl mi ho a zbytek noci jsem ho u sebe měla já a pro změnu se mohl vyspat manžel. Tak jsme oba měli aspoň čtyři, pět hodin odpočinku jistých.
To je dobrý!
Jo, je. I když manžel i jinak dělal, co mohl, po porodu byl víc doma. Pracuje jako ajťák, vzal si kvůli mně dovolenou. Navíc ono se během šestinedělí může přihodit kdeco. U mě se rozvinula poporodní deprese a nemohla jsem prostě nic, potřebovala jsem pomoct mnohem víc než za ty roky s myastenií. Takže to znám i z druhé strany, když se najednou něco zhorší, člověk netuší, jak dál, a je potřeba fakt zabrat.
Teď úplně nevím, jak se zeptat, aby to nevyznělo hloupě…
Byl to takový pocit marnosti. Že nikdy nebudu dobrá máma a že by Danečkovi bylo jinde určitě líp. Měla jsem k malému pouto, ale ne tak silné, jak jsem čekala. Sžíraly mě strašné pochybnosti. Potřebovali jsme pomoc odborníka, ale někoho najít trvalo asi osm měsíců, protože je brutální nedostatek lékařů a zvlášť psychiatrů, co berou kojící maminky. Ale povedlo se, kromě léků zafungovala i psychoterapie, už je to podchycené, všechno je v pořádku.
Máte přehled o tom, co všechno vám jako mamince s diagnózou může pomoct? Využíváte třeba nějakou asistenci nebo jinou službu?
Ne, pro mě by to ani nebylo, podle mě s důchodem jedničkou ani nemám na nic nárok. Děláme to tak, že když už opravdu nezvládám a navalí se toho moc, manžel objedná profesionální úklid domácnosti. Průběžně mi pomáhají občas babičky a finančně to zvládáme taky, jak podnikám. Naštěstí už nějakou dobu nemusím brát léky, co jsou hodně drahé, i tak po návštěvě doktora stovky lítají.
Jak s myastenií zvládáte koronavirová omezení?
Každá infekce je pro mě veliké riziko, natož s případnou horečkou a vyloučením možnosti brát některé léky. Nechala jsem se proto očkovat a covidu se díky tomu vyhnula. Manžel ho asi tři týdny nato donesl domů a já se starala o dva marody.
Zjišťovala jste si u lékařů prognózu?
Kdysi ano, ale teď už ne, ono je to stejně velmi individuální. Většinou není důvod, aby se myastenie zhoršila trvale, až na ta zlomová období, kde se to někomu zhoupne a někomu ne. Já se cítím dlouhodobě moc hezky, tak snad budu takhle v pohodě funkční minimálně do menopauzy. Dokonce teď s Danečkem pozoruju i mírné zlepšení třeba v tom, že už tolik nepadám.
Vážně? To je super!
Přitom on vlastně musí mít přesný opak toho, co já – vyběhat se, vyřádit, unavit. Chodíme ven i několikrát denně nebo se vylítá na zahrádce a kolem domu, až to půjde, dáme ho určitě na nějaký sport. Už jsem si zvykla, že mu některé věci musím opakovat několikrát, ale neměnila bych. Bála jsem se zbytečně, i když je holt asi vždycky něco, kde nebudu vědět, co můžu čekat. Třeba jaké to pak bude ve škole, když bude možná kvůli soustředění a pozornosti potřebovat asistentku. Ale to je ještě docela daleko.
Je ještě něco, co jsme nezmínily, a přitom bychom měly? Něco, co by třeba vám pomohlo vědět, když jste se rozhodovala být maminkou?
Já si předně nemyslím, že je sobecké mít i s diagnózou dítě. Daneček se má krásně, i když má nemocnou maminu a sám je hyperaktivní. Jde jen o to najít si v tom nějaký systém, ale to přece musí i zdraví rodiče. Chceme mu dávat maximum toho dobrého a podle všeho se nám to daří.
Mariana Ryšavá se tématu handicapu věnuje také ve své umělecké tvorbě. Takto vznikl i cyklus černobílých fotografií, na kterých jsou maminky s diagnózou v běžných situacích spojených s mateřstvím, doplněných větami, které na adresu těchto žen a jejich schopností vyřkl někdo jiný. Výstavu můžete od ledna 2022 vidět v prostorách odběrového centra Fakultní nemocnice Ostrava. V galerii k tomuto článku je pár vybraných fotografií ve stejném stylu, na kterých je autorka sama, nebo se svým synkem.
Myasthenia gravis je chronické autoimunitní nervosvalové onemocnění, při kterém bílé krvinky napadají receptory zodpovědné za přenos vzruchů mezi nervy a svalovými vlákny, čímž znemožňují správnou činnost kosterního svalstva. Člověk s tímto onemocněním se proto velmi snadno unaví a i při běžných činnostech se musí vyrovnávat s náhlou slabostí v různých částech těla (například zhoršené ovládání svalů v obličeji a dvojité vidění, obtížné vyslovování a polykání, nemožnost aktivně hýbat končetinami, závažněji též dechová nedostatečnost).
Příznaky i jejich četnost a závažnost se u pacientů velmi liší, pomáhá dobře si rozvrhnout aktivity s důrazem na odpočinek, vyhýbat se nadměrné zátěži, horku, horečkám, infekcím a stresu. Léčí se medikamenty, čištěním krve a operativním odstraněním brzlíku Onemocnění není degenerativní, ale vyléčit se nedá. Jeho příčina není známá. Postihnout může kohokoliv, nejčastěji však ženy mezi dvaceti a čtyřiceti lety a muže po šedesátce. Protože jde o vzácné onemocnění a pacienti nemají jednu zastřešující instituci či organizaci, relevantní statistika jejich počtu není k dispozici.
Zdroj: MYGRA-CZ
Foto: Mariana Ryšavá
