Když je člověk zdravý, nic ho nebolí ani mu nic nehrozí, tak úplně chápu, že je pro něj život se stomií nepředstavitelný asi stejně jako představa života na Marsu. Ve chvíli, když už je člověk nemocný a vyšití stomie mu hrozí, tak je stomie stále něčím, čeho se velice rád vyvaruje. Ale pak přijde moment, kdy se po operaci probudí a ten pytel na břiše prostě má, nešlo to bohužel jinak vyřešit. Šok, rozladění, ztráta sebevědomí, strach, nechuť se na TO podívat.
Po nějaké době to však „zchroupeme“, naučíme se stomii ošetřovat, pomalu se vracíme do běžného života. Myslím, že pro většinu z nás stomiků se život se stomií stal snesitelný či stejně kvalitní jako předtím. Zeptala jsem se sta pacientů a z jejich odpovědí jsem vyrozuměla, že si na stomii zvykli a žijí kvalitně, skoro stejně jako dřív, a stomie je neomezuje v ničem kromě problémů se sebevědomím a občasnými problémy s pomůckami, jako je podtečení. To však většinou neplatí pro pacienty s komplikovaným břišním reliéfem, špatně zvolenými pomůckami, složitým přístupem k péči či komplikacemi s kýlou a onkologickou léčbou. V tom případě úplně chápu, že se žije a funguje složitě, hodně to bolí, omezuje pohyb a možnosti cestovat či pracovat.
V tomto článku bych ráda polemizovala s tím, proč se stomici bez komplikací chtějí stomie většinou zbavit. Neříkám, že všichni, to rozhodně ne. Ale u velké části stomiků slýchám, jak doufají, že jim to brzy zanoří a budou na záchod chodit stejně jako dřív, nebudou muset řešit sáček na břiše a zbudou jim jen vzpomínky formou jizvy. Proč?
Já mám vnímání stomie za ta léta posunuté. Jsem moc ráda, že ji mám, a život bez ní si už nedokážu představit a ani bych ho nechtěla. Moje stomie je pro mě něco jako bezpečný přístav, dává mi jistotu, že jsem za každé situace připravená cestovat a nemusím čekat, až mi bude líp. Nemusím přehnaně řešit, co ten den jíst a v jakém množství. Mám svůj záchranný sáček, který mi vždy dovolí návštěvu toalety na několik desítek minut odložit. Nemusím doma vysedávat na záchodě a čekat, kdy vůbec budu moct jet do práce a jestli stihnu dojet na čas, což je další dost stresující situace. Díky stomii už mimo jiné nemusím chodit na navazující operace zanoření nebo vytvoření pouche a pak čekat, jestli se to chytne a nebudu mít komplikace.
Je mi jasné, že situace doživotní stomie je jiná pro pacienty například po rakovině a jiná pro pacienty se zánětlivými onemocněními střev. Zanoření stomie bývá po vyléčení karcinomu či jiných komplikací vesměs „jednoduchou“ procedurou, kdy se vyhojené konce střeva sešijí a vše funguje jako dřív. Na druhou stranu u IBD pacientů, kde je tkáň náchylná k zánětlivým procesům, ta jistota života bez komplikací už tak velká není. Kolikrát jsem za ta léta slyšela příběhy, dokonce viděla i fotky komplikovaných zanoření střeva, abscesů, píštělí, nové aktivace choroby, problémů s fungováním pouche atd. A právě proto si nejsem jistá, jestli samotný fakt, že nebudu mít na břiše sáček, za to stojí. A opět je rozdíl mezi pacientem s většinou klidným průběhem choroby a pacientem s agresivním typem Crohna, kdy řeší zánětlivé komplikace až příliš často.
Nedávno jsem bohužel slyšela i příběh pacientky, která se dobrovolně rozhodla kvůli svému těžkému průběhu nemoci (má kombinaci Crohna s ulcerozní kolitidou) nechat si v 23 letech stomii na doživotí. Její ošetřující lékař byl z jejího rozhodnutí překvapen a snažil se ji k operaci namotivovat tím, že jako hezká mladá holka bude mít problém najít si partnera, který ji se stomií přijme. Na což mu naštěstí odpověděla, že pokud s tím má někdo problém, tak by ani nestálo za to s ním vztah začínat. To je tristní, takhle by lékař opravdu neměl život se stomií prezentovat a tato slečna není bohužel jediná, od koho jsem podobný příběh vyslechla.
Takže moje otázka opět zní: Proč je doživotní stomie takový strašák?
