Jedna z nejbláznivějších věcí na dětské mozkové obrně je, že vlastně vůbec nikoho nezajímá. 🙂 Nenajdete odborníky, co by systematicky shromažďovali dostupné informace, osobnosti, co by zkoušely protlačit potřeby lidí s touhle diagnózou nebo nějakou zastřešující organizaci, aktuální vědecké materiály a přístupy, zkrátka nic.
Přitom v posledních letech se na mě valí publikace i spolky o kdečem. Skoro každý si dokáže představit, jak náročné je mít potíže třeba se zrakem, s vyjadřováním nebo s vyměšováním. Nerozumíme „eresce“ a autismu, bojíme se úrazů, rakoviny nebo depresí. Často se najdou umělci, co podpoří to či ono, nebo hrdinové z davu. Ti vám ukáží, co se může stát i vám a proč tedy není záhodno vybranou věc ignorovat.
Jenže dětské mozkové obrny se nebojí nikdo. Tu totiž řešíte, až když se vašemu miminku přihodí a dostanete se do poněkud hysterického zjišťování a kolotoče rehabilitace. Navíc rozsah možných následků je tak široký, že se vlastně nikdy úplně nemáte s kým poradit a když konečně najdete někoho, kdo má shodný chorobopis, s hrůzou objevíte, že je na tom úplně jinak.
S vytřeštěnýma očima tak pozorujete berličkáře, co skáče panáka a jezdí na kole, zatímco vaše lehce šmajdavé dítko nedá ani švihadlo, ani schody, a to žádné berle nemá. Hergot, máte se víc snažit? Co když vaše ratolest jen přehání a tak trochu simuluje? Copak je možné, aby to někdy šlo a jindy ne? Úplně stejně na vás navíc kouká i okolí, co má obrnu za drobnej ortopedickej problémeček. Neurologicky ji chápe bohužel jen tím, že mu s ní fakt už lezete na nervy.
Jo, prckům systém docela fandí, protože rozhýbané dítě je samostatné dítě. Jako by šlo jen o to. Ovšem v dospělosti to už neplatí, jen tak někoho udržovat se nám nerentuje. Obzvlášť když stojí a dokonce chodí, takže přece nemá trabl. Na obtíže, co popisuje, nevypadá, navíc nikdo nemládneme, takže sorry.
Jestli ty nejsi hypochondr, bejby, tohle nám totiž o obrně fakt neříkali. Unavená? Mákni na fyzičce. Hapruje ti močák, máš průjmy? Zhubni a dej si brusinky zastrkaný do suchýho rohlíku. Je ti pořád horko? Tak otevři okno. Vadí ti přemíra podnětů? Zůstaň doma. Prodřeš při psaní papír? Tak diktuj. Klepou se ti nohy i ruce? Doplň minerály. Bojíš se sejít schody? Dej si kromě zábradlí i antidepresiva.
Kdyby se víc vědělo, co všechno dětská mozková obrna obnáší, možná by ji systém nebagatelizoval a neokleštil ji jen na chodíš – stojíš – nestojíš. Proč si zbytečně na věci věkem přicházet sám, rovnat se s nimi a věčně je vysvětlovat? Proč nezapadat nebo přečnívat z jiných zaběhnutých skupin pacientů, se kterými sice možná máte stejné odborníky nebo pomůcky, ale v praxi potřebujete něco zcela jiného?
A pak ve finále složitě prokopávat cestičku, kterou už dávno před vámi prošlapal někdo jiný. Jenže bohužel pro jinou, víc sexy a možná pochopitelnější diagnózu.
Foto: archiv Heleny Tutterové
