Pětiletý Vašík Blahovec by chtěl jednou do školy dojet na kole nebo na koloběžce. On i jeho rodina pro to dělají, co jde – Vašík rehabilituje v lázních, v Motole, v Krči i doma, chodí plavat, má ortézky, které mu formují nožky, polohuje s rozporkou i ve stojanu a rychlost pak dohání v autíčku na elektriku, které dostal mnohem dříve než prozatímní vozík. 🙂 Kvůli dětské mozkové obrně (DMO) má horší držení těla, rovnováhu i motoriku, učí se sám lézt. První intenzivní měsíční cvičení v klinice Axon loni Vašíka hodně posunulo. Letos by ho rád několikrát absolvoval znovu, tentokrát ale i s Lokomatem, robotickým přístrojem, který mu pomůže simulovat a zažít skutečnou chůzi. Prostředky na další rehabilitaci rodiče vybírají na serveru www.donio.cz.
Den našlapanej podobně jako úvod tohoto článku zažívá Václav Blahovec, Vašíkův tatínek, vlastně pořád. O to víc si vážím toho, že si udělal čas na rozhovor a že místy neskrýval počáteční neznalost nebo dojetí.
Rodičovství jinak?
Máma, táta, dítě, brácha, ségra, babička, děda… Rodina může znamenat hodně lidí, a tím i osudů. Nemocí, postižením nebo jinými okolnostmi se určitě nějak promění. Ale opravdu je takové rodičovství o tolik jiné, než jak ho sami známe? I to zjistíte v novém seriálu na Inspirante.
Jak vám je, když vidíte, jak částka na Doniu roste?
Dojímá nás to, jsme neskutečně vděční. Ale nejdřív jsme se nechtěli o nic doprošovat, měli jsme dost smíšené pocity. Jenže rodina, přátelé i známí nás z toho vyvedli – přispívali velké částky s tím, že my bychom přece udělali totéž pro ně. Nejde o to urvat prachy, ale dát možnosti Vašíkovi. Je to fakt, ale musíte si to nějak srovnat v hlavě. Není jednoduché pobrat, že vašemu dítěti něco je a že to mimo jiné znamená čerpat i nějaké úlevy, zařídit pomůcky nebo tak. Nebrat to jako selhání nebo stigma.
Daří se vám to?
Já dlouho vůbec nechtěl Vašíkovu diagnózu přijmout. Byl jsem ten, kdo to zlehčoval a říkal, že to určitě bude dobrý. Měl jsem za to, že člověk s tímhle postižením přece s nepřítomným výrazem slintá zkroucenej na vozíku. A takovej Váša rozhodně není. Narodil se sice dva měsíce před termínem úplně fialovej, ale dlouho všechno odpovídalo normám. Nebyl sice tak živej jako ostatní miminka, ale vypadal naprosto zdravě. Ale po dalších vyšetřeních jsme dostali dva úplně odlišné medicínské názory, oba od stolu. Jeden, že Váša je jen línej kluk a vše dožene, a druhej, že má těžkou kvadruspastickou formu DMO. Nakonec jsme tedy absolvovali hloubkové vyšetření a magnetickou rezonanci v Krči, a ta obrnu potvrdila. Výraz paní doktorky, která si nás zvala do ordinace, si pamatuju doteď…
Byl to pro vás zlom?
Ještě ne, dost rychle jsme se oklepali a začali do toho dupat, do té doby jsme Vojtovku měli takovou udržovací. Ještě než byl Vášovi rok, jeli jsme prvně do lázní a já to tam nedal, když jsem viděl všechny ty děti kolem… Byl jsem na jednu stranu strašně rád, jak na tom Váša je, ale taky jsem nevěděl, jestli se to nebude zhoršovat. Neměl jsem žádnou jistotu, bál jsem se třeba epilepsie. Obrovskej dík patří manželce, která zvládla celých šest týdnů a ještě s Vášou extra cvičila, i když nemusela, a taky prarodičům, co by se pro malého rozkrájeli. Já jezdil na začátku jen o víkendech, na deset dní jsem přijel až při dalším pobytu.
Možná v takovém frmolu ani zlom nastat nemohl.
Jo, to naskočíte do kolotoče zjišťování, naděje, popírání, zkoumání a zkoušení, všechno za pochodu. Nechcete zanedbat vůbec nic. Hledáte rovnováhu mezi tím, abyste Vášovi nedělali medvědí službu a nedopřávali mu jenom proto, že má handicap, nebo za něj nedělali věci, které může zvládnout sám. Na druhou stranu ho nechcete zbytečně týrat nebo přetěžovat, kolikrát musí být urvanej a jen si zaleze někam s tabletem. Stejně jako my máme chuť si sednout jen tak s kafem a aspoň chvilku nic neřešit. Jsou chvíle, kdy i tu rehabku vypustíme, abychom mohli třeba vyjet na výlet, jako teď o prázdninách. Navíc Váša má ročního (zdravého) brášku Míšu, to je takovej neposednej čertík, všechno zkoumá, rozkramaří a všude vleze, to jsme u Vašíka neznali.
Jaký tedy Vašík je a co už všechno umí?
Váša je zvídavej, moc milej kluk, co si svým úsměvem a kukadlama každého získá. Mentálně a psychicky je na tom někdy i o dost líp, než jeho zdraví vrstevníci, úžasně vnímá i mluví. Právě se učí sám lézt, někdy to nedá, neudrží zadeček, hodí máňu, zasměje se tomu a zkouší to dál. Zároveň si vsedě procvičuje další věci, třeba nesmírně soustředěně drží hrneček, i když má tendenci ho brát jen do pár prstů nebo se opírat kloubama, kvůli drobné korekci šilhání nosí brejličky. Má prohnutá záda a kyčle na hraně, takže pohyb pro něj není úplně jednoduchý, přitom chce pořád zkoušet ťapat, i když to bychom zatím moc neměli… Na druhou stranu má už teď 16 kilo a přenášet ho je obzvlášť pro manželku náročné.
Nepomohl by Vašíkovi vozík?
Nejdřív jsme se s tím museli srovnat. Že vozík není konečná, ale naopak Vašíkovi aspoň v některých situacích při pohybu pomůže. Paradoxně ho pořád nemáme, protože pojišťovna nám ho nadvakrát zamítla, takže se vyrábí až teď. Vašík má doma i u babičky s dědou mercedes, auto na elektriku, ve kterém si může drandit. A jinak máme repasovanej stojan, ve kterém Vašík na tři čtvrtě hoďky polohuje, používá ortézky a má trochu lepší boty, aby se mu dobře formovaly nožky. Ale jak nechodí, má boty zatím jen na to, aby mu nebyla zima na nohy. 🙂 Taky máme preventivně ortopedickou rozporku kvůli kyčlím, PlayWisely aktivity a hromadu různých hraček, které by mohly Vašíkovi pomoct rozvíjet motoriku. A on si pak stejně hraje jen s jednou, dvěma oblíbenými, znáte to. Nebo kouká na tabletu na ta svoje videa.
Kde sháníte informace, do čeho se pustit a do čeho ne? Sám sebe označujete za neznalého rodiče.
A to jsem pořád, s tímhle člověk nepočítá. Ale když vás hodí do vody, tak zkrátka plavete. Snažíme se do toho nějak proniknout, hodně věcí víme od doktorů nebo z lázní a rehabek, něco zjistíme i od ostatních rodičů, protože se spolu bavíme a porovnáváme, co které dítě už umí a co mu pomohlo. A manželka hodně pátrá i na internetu. Tohle všechno je pro nás nové – zjišťovat, kam se ta diagnóza může ubírat a držet si ty berličky naděje. Chceme Vašíkovi dopřát, no, spíš s ním absolvovat co nejvíc – lázně, rehabilitace s odborníky i s námi doma, má individuální hodinu plavání, zkoušíme i hipoterapii, kde Váša kvůli rovnováze a lepšímu držení těla jezdí pozadu. 🙂 Doufáme v ten Lokomat a taky jsme nechali Vašíkovi píchnout botox.
Zabral vám?
Já jsem ten rozdíl hned neviděl, ale fyzioterapeuti říkali, že je Váša mnohem uvolněnější a pohyblivější. Nedávno jsme tedy nechali dát druhej a uvidíme. Víme ze zkušeností ostatních rodičů, že po dalších dávkách už efekt není takovej. Už nám to dobíhá, možná i proto je teď Váša zase trošku víc zatuhlej.
Když mluvíte o rehabilitaci, jaké cvičení konkrétně absolvujete?
No, zkoušeli jsme chvilku i soukromě Bobatha, ale to se nějak neujalo. Takže chodíme do Krče na Vojtovku a cvičíme ji i doma. Už jsme byli na pobytu v Motole, kterej mně hodně otevřel oči, protože tam je fakt neuvěřitelnej tah na bránu, doktoři musí vykazovat výsledky. To není jako v Jánkách, kam teda jezdíme taky, ale připlácíme si tam za hodiny Vojty navíc. Možná zkusíme spíš Klimkovice.
A cvičení v Axonu?
Už ani nevím, jak jsme se o klinice dozvěděli, ale dlouho jsme zvažovali, jestli do toho jít. Nakonec tam byl Váša na intenzivní terapii – bez víkendů měsíc cvičení čtyři hodiny denně, z toho hodina denně ergoška, kterou Váša miluje. A i když byl ztahanej a na konci už toho měl plný brejle, zabral a byl neuvěřitelnej, hodně ho to posunulo. Když jsme potom zpětně na cvičení začali shánět peníze, šlo to tak dobře, že jsme se rozhodli vybírat dopředu na druhou terapii (na serveru označovanou jako 2. milník) i s Lokomatem. To je takovej robotickej přístroj, co vypadá jako dvě velké nohy s displejem a dalšími věcmi. Do něj Vášu po cvičení dají, naprogramují mu tam různé parametry a on v něm pak sám bude chodit. Je u toho i fyzioterapeut, který hlídá, jestli je všechno dobře nastavené, výška a délka kroku, vzpřímení těla, držení hlavy… Od toho si slibujeme hodně.
Řekl už vám někdo Vašíkovu prognózu? Zmínili lékaři i nějaké operace, které by Vašíkovi pomohly?
Operaci možná s kyčlema, pokud by to bylo nutný, ale zatím tomu nic nenasvědčuje a my bychom samozřejmě byli radši, kdybychom to zvládli bez nich. O dalších zákrocích nikdo nemluvil, i když víme, že se nějaké dělají, třeba na lýtkách nebo achilovkách. Pan docent Kolář v Motole Vašíka zkouknul a řekl nám, že se určitě postaví. Z toho jsem si já teda vyvodil, že bude chodit, což jsem si možná vyvodil až moc… Ale postaví ve smyslu, že to třeba pak s berličkama nebo s oporou nějak půjde, i když to asi na něm bude pořád vidět. Na jednu stranu se nechceme na nic upínat, ale zase je to motivace. Váša má v sobě obrovskou chuť, kolikrát se nám chce předvést, zakousne se a maká, jindy ale taky brečí a i my vyměknem.
Chápu, najít tu rovnováhu je určitě nesmírně náročné.
No, mně trvalo dlouho, než jsem se víc zapojil. Teda slíbit jsem to uměl… 🙂 Jenže pak mi manželka říkala, jak těžký je poslouchat na kontrolách doktory, co Vašíka zkoumají a říkají, co všechno už by měl umět, a snést ten jejich zkoumavej pohled, jestli opravdu doma děláme, co máme. Jestli do toho dupem dost. To byl pro mě zlom, přestal jsem to zlehčovat a vzal jsem na sebe taky zodpovědnost. Od té doby doma s Vašíkem Vojtovku cvičím já. Kolikrát na Vášu i houknu, že tohle už přece dával, tak jak to, že mu to zase nejde, ale pak je mi to líto. Měl bych být víc v klidu a trpělivější. A když už Vášu honím od tabletu, tak si sám tolik nesedat k počítači i doma. Taky jsme s manželkou během první vlny začali doma cvičit, aby v tom Váša nebyl sám a neměl za rodiče líný kancelářský krysy. 🙂 Zkoušel s náma dělat kliky, byl roztomilej.
Jak všechno kolem Vašíka zvládáte finančně?
Vlastně to vůbec není tak hrozný. Já mám nějaké úlevy na daních, manželka příspěvek, který nám akorát pokryje školku. Vozík, který vyjde na 80 tisíc, nám z většiny zaplatí pojišťovna, část dostaneme od Konta Bariéry, takže doplatíme asi 2 tisíce, další věci nejsou tak drahé, jako třeba lepší botičky. Platíme plavání, soukromé cvičení a v lázních pár věcí navrch, jako je konkrétní termín a fyzioterapeut, vybavení pokoje a hodiny cvičení navíc. Hračky a oblečení bychom kupovali tak či tak, navíc máme prarodiče, co by se pro Vášu rozkrájeli. Jediný, co nám ještě chybí, je parkovací průkaz na auto. Zastavit přímo tam, kde potřebujeme, by se opravdu hodilo.
Zmínil jste školku. Jak to tam Vašíkovi jde?
Vybrali jsme soukromou školku Hurbanova tady na Praze 4. Je tam pár dětí s postižením společně s dětmi zdravými a více učitelek a asistentek. Zároveň tam s Vašíkem cvičí takové protahování, mají bazén a sauničku. Vašík by tam hned od prvního dne byl klidně až do večera, ale v jednu chvíli se to zlomilo. Tak mu manželka udělala stýskací náramek z korálků. Jeden sobě a jeden jemu s tím, že když se mu bude stýskat, ať si vzpomene a pohladí ho, a tím budou s maminkou spolu. Vašík asi za tři dny přišel, že už náramek nepotřebuje, protože „už to mám, mamko, zpracovaný“. 🙂 On má vůbec krásný hlášky. Nic nekomolí, až na jedinou větu, která nás vždycky s manželkou dostala. Říkával: „Já chci ke mně“, což znamenalo „pojďte za mnou a buďte tady“ nebo „vezměte si mě a buďte se mnou“. Váša to s lidma umí. Jak na cvičení, tak ve školce se na něj vždycky těší, protože je věčně dobře naladěnej a má rád společnost.
Už jste přemýšleli o tom, jak to jednou bude mít Vašík ve škole? Začátkem ledna mu bylo pět…
No, buď může jít do běžné školy s asistentem, ale to jen pokud to půjde a stejně nevíme, co si pod tím představit. Nebo do nějaké školy uzpůsobené, ale raději bychom, aby tam byl i se zdravýma dětma, protože tak bude mít mnohem větší motivaci a bude ho to určitě víc bavit. Ale to ještě neřešíme, je to moc daleko, na to není síla.
Ještě než jsem zapnula diktafon, říkal jste, že byste rád, kdyby příběh Vašíka pomohl i dalším lidem. Co myslíte, že si z něj vezmou ti, kteří v podobné situaci nejsou?
Víte, každého, kdo se svým dětem nevěnuje nebo je zanedbává a neváží si jich, bych nahnal do lázní, aby viděl, co musí někteří rodiče řešit. Jak musí pořád makat, dívat se dopředu, přitom si zachovat optimismus a věřit, že to dopadne dobře. Když se vám narodí zdravé dítě, ani vás nenapadne, že by to mohlo být jinak. Ale když ne, říkáte si „proč zrovna já“ a přemýšlíte nad tím, co by kdyby. Náš Míša se narodil dokonce o tři měsíce dřív, a žádné následky nemá, všechno dohnal, Váša o dva. Kdyby se narodil v termínu, třeba by následky neměl. Jenže jak byl omotanej pupečníkem, taky tady být už vůbec nemusel. Prostě nevíte. A jen doufáte, že děláte to nejlepší.
Musí být těžké pochybovat, bát se a nevědět, co jednou bude.
Někdy, když je Váša třeba víc zatuhlej nebo víc padá, nás hned napadne, jestli se něco někde nezhoršilo, jestli bychom neměli jít na nějaké vyšetření. Ale většinou je to spíš únavou. A jindy zase vysvětlujeme blízkým, proč efekt cvičení není vidět okamžitě, že se třeba projeví „jen“ v tom, že se Vášovi lépe hýbe, a ne tím, že by si třeba sám sedl… Nechtěli bychom, aby nám jednou vyčetl: „Hele, milí drazí rodičové, měli jste toho se mnou dělat víc.“ Nebo až tu nebudeme, aby museli péči o něj převzít třeba sourozenci nebo nějaký ústav.
Možná je to hloupá otázka, ale co vám v takových chvílích pomáhá? Tedy kromě hezkých vzkazů, kterých je Donio plné.
Říkáme si s manželkou, že si nás Váša vybral, protože ví, že my to s ním zvládneme nejlíp, jak můžeme. A on to krásně zvládne s námi. Vybral si, že bude právě takový, jaký je, a právě s námi. To nám dává naději.
Dětská mozková obrna (DMO) je postižení mozku, které vzniká před, při nebo těsně po porodu miminka. Příčinou je obvykle nedostatek kyslíku a komplikace spojené s předčasným či vícečetným porodem. Protože jde o neurologickou diagnózu, má nespočet podob a variant, je téměř nemožné potkat dva lidi se stejnými projevy. DMO není dědičná a nedá se proti ní očkovat.
Určení diagnózy je komplikované tím, že je snadno zaměnitelné za pouhý opožděný vývoj miminka. Podobně neurčité může být i stanovení prognózy. V České republice není jedna organizace, zařízení nebo odborník, co by se specializovali výhradně na problematiku DMO, a tím zajišťovali potřebnou osvětu a erudici. Řada rodičů a samotných pacientů tak dohledává informace svépomocí.
I když cvičit má význam opravdu celý život, v raném věku jde o naprostou nezbytnost. Mozek dítěte a pohybové stereotypy se totiž teprve vyvíjejí, malí pacienti se tak mohou hodně naučit a eliminovat následky handicapu. Proto současná medicína a preventivní přístup fandí rehabilitaci již od prvních dní a týdnů, oblíbená je zejména Vojtova metoda a koncept Bobath, dále zábaly, masáže, plavání a hipoterapie. Na vzestupu jsou rovněž prvky neurorehabilitace a robotické rehabilitace, ale ty jsou velmi nákladné.
Řadu projevů lze mírnit chirurgicky (operacemi svalů a šlach), mechanickými pomůckami (dlahy, ortézy, vložky, speciální boty, teplé obklady) nebo medikamenty. Poměrně nová je možnost aplikace botoxu. Ano, stejného botoxu, co se píchá do rtu a proti vráskám. 🙂 Botulotoxin způsobí dočasné ochrnutí svalu v místě vpichu přibližně na tři měsíce. Pokud tedy injekci dostane někdo, kdo má kvůli diagnóze svaly hodně v křeči, látka by měla způsobit, že napětí v něm povolí a sval půjde na čas rozcvičit.
Foto: archiv rodiny Blahovcových, klinika Axon
