Vyšla Motýlí kniha, odkaz držitelky Ceny Olgy Havlové

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email

Dokážete si představit, že by vaše kůže byla tak tenká, že i sebemenší dotek, sezení či polknutí by vás poranilo a způsobilo bolest? Tak lze zhruba popsat vzácné genetické onemocnění, tzv. nemoc motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB).

S tou se potýkala i Olga Joklová, pravděpodobně naše nejznámější pacientka, jež si za svoji statečnost i osvětu vysloužila Cenu Olgy Havlové. Bohužel před pěti lety odešla a nejen z tohoto důvodu vznikla kniha vzpomínek a textů, které ji mají připomínat – Motýlí kniha od nakladatelství Paseka. „Před rokem to byl jen nápad nebo spíš spousta mlhavých nápadů, ze kterých se postupně tvaroval povídkový soubor. Mám z té knížky obrovskou radost,“ uvedla na svém FB redaktorka nakladatelství Barbora Klimtová.

Do knihy přispěli svými povídkami přední čeští prozaici: Anna Bolavá, Lucie Faulerová, Marek Šindelka, Petr Borkovec a další. Ilustrace obstarala Lukáš Musil. „Barbora Klimtová udělala krásnou věc pro svou kamarádku Olgu, která zemřela na nemoc motýlích křídel, ale hlavně psala básně, povídky, deníky. Bára vybrala pasáže z Olinčiného psaní a poprosila pár autorů, aby k nim přidali vlastní povídky,“ představil knihu na svém FB jeden z přispěvatelů knihy, český básník a moderátor Jonáš Zbořil.

Koupí knihy podpoříte pacientskou organizaci Debra, která již 16 let pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel. Usnadňuje jim každodenní život, informuje veřejnost o možnostech léčby, propojuje pacienty a jejich rodiny z celé republiky, spolupracuje s týmem odborníků z klinického EB centra a zapojuje se do výzkumu. „Jsme velmi rádi, že nejen Olinka Joklová, ale i vysoké procento pacientů přistupuje k životu tak inspirativně. I přes velkou fyzickou bolest mají obrovskou chuť žít, zakládají rodiny, jezdí do ciziny a navazují normální vztahy,“ vypověděla ve videu Alice Salamonová, tehdejší ředitelka organizace Debra.

Právě inspirace pro veřejnost a odkaz statečné ženy jsou tím, co Motýlí kniha představuje. Sama Olga nechtěla být vnímána jako pacientka, ale jako osobnost. Nechtěla být považována za chudinku, nechtěla snášet divné pohledy kolemjdoucích, když kolem nich projela na vozíku. Ona i její maminka, která jí byla po celou dobu nablízku, se aktivně snažily informovat veřejnost o této nemoci, spolupracovaly s Debrou a především žily svůj život důstojně. Třeba právě tato kniha pomůže přání Olgy – větší ohleduplnost nejen k lidem s touto nemocí – naplnit.

Foto: Nakladatelství Paseka

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Klára Šmejkalová

Klára Šmejkalová

Básnířka, fanda dobré literatury a japonských anime. Vystudovala jsem psychologii na Univerzitě Karlově v Praze. Psala jsem např. pro Mladou frontu nebo Hospodářské noviny, starala se o děti na psychiatrii nebo trénovala potkany v laboratoři. Mám diagnostikovanou schizofrenii a ráda bych jednou působila jako psycholožka.

Další příspěvky autora

Podpořte nás

QR Platba

Náš účet je:
115-5689490267/0100

Vězte, že veškeré finance půjdou na rozvoj projektů, které pomáhají lidem se znevýhodněním plnit si kariérní a životní sny. Inspirante je jedním z nich!