Můj muž pochází z kraje umouněného sazemi, zalévaného slzami a kořalkou. Když jsem přijela na návštěvu poprvé, připadala jsem si trochu jako na úplně jiné planetě. V tomhle kraji lidé věděli, co je neštěstí, strach a dřina. Nemohli utéct, čelili tomu, každý den zas a znova se s tím museli nějak poprat – třeba pomocí černého humoru. Hned se mi tam zalíbilo, protože styl „nějak se s tím poprat musíš“ je něco, co většinou „lomivky“ dobře ovládají.
Pravda, na některé vtipy jsem asi opravdu moc křehká, ale znáte třeba tenhle? „Přijde hluchý na koncert a říká: ‚Tady něco nehraje.‘ “ Ne? Já ho dokonce žila.
Společnice nedoslýchavost. Narozdíl od Osteogenesis imperfecta, součásti mé krve, na první pohled patrné a dost hlasitě se ozývající, přišla do mého života tiše a skoro nepozorovaně. Při stálých dýchacích infekcích, zápalech plic a rýmách, na které jsem jako dítě trpěla, se zdálo celkem normální, že mám občas úplně zalehlé uši. Ve školní lavici jsem seděla vždycky vpředu a spolužáci byli buď natolik hlasití nebo mě natolik ignorovali, že se tady můj problém nijak neprojevil. Doma zas bylo vcelku jednoduché zesílit si televizi, dát přednost knize, zvyknout si na řeč členů rodiny. Rozhodně taky vypadalo jednodušší občas „být úplně mimo“, než hledat další zdravotní problém. Lomivost je sama o sobě dost.
Jak špatné to je, mi došlo při přijímacích pohovorech na vysokou školu. Sedíme ve středisku pro pomoc studentům se specifickými nároky na Masarykově univerzitě já, moje maminka a pracovnice povídá. A já kývám, ze zvyku, protože to většinou v hovorech funguje, no ne? „Víte, ona špatně slyší, musíte se zeptat víc nahlas.“ Maminka se snaží a pracovnice ihned přidává decibely a vylepšuje soucitný úsměv. „Jé, to můžeme zajistit i tlumočníka nebo zapisovatele…“ navazuje hned a já bych si na místě studem radši nechala nohy lámat. „Ne, žádné další potíže ani ‚nutné zlepšováky‘ prosím ne!“ úpím v duchu. Ten můj je ovšem nezlomný. Když se pak mojí spolubydlící a asistentkou na kolejích stává slečna s mluvou hlasitosti šumění růstu trávy, opravdu dospívám k názoru, že s neustálým „Cože? Cos říkala?“ musí být konec.
Díky osobní zkušenosti dvou kamarádek z řady lomivek a zejména jejich důsledné pomoci: „Blbá nejsi, jsi jenom nahluchlá a aspoň s tím hluchá se dá něco dělat“ se poprvé v životě vydávám dobrovolně do nemocnice na vyšetření sluchu a následnou operaci nosních mandlí a středního ucha. V důsledku Osteogenesis imperfecta se totiž mohou poškodit i ty nejmenší kůstky v těle – kladívko, kovadlinka a třmínek. Přestávají se pohybovat, srůstají do sebe a vzniká tak zvaná převodní nedoslýchavost. Máte-li podezření, že s vaším sluchem také není něco v pořádku, můžete si udělat například tento online test. A to není výzva jen pro lomivky.
Operace se nepovedla úplně a tak mi od té doby zdobí ucho miniaturní stroječek, kterého si nevšimla ani kadeřnice. Naslouchadlo. Od té doby ale taky naprosto jistě vím, že ač jsem jej tak moc odmítala, teď bych za něj radši vyměnila i svobodu svého elektrického vozíku. Než vrátit ten pocit, že jste úplně mimo, že nikomu nerozumíte a nikdo vám nerozumí. Než žít tu věčnou únavu ze všeho soustředění na to, co kdo říká, z toho všeho hádání a domýšlení. Než každý den usínat u toho strašlivého pískání v uchu a bolestí hlavy. Pouze můj pracovní stůl alespoň pro jistotu stále zdobí cedulka „Vypadám, že vás ignoruji, ale já pouze nedoslýchám.“
Foto: pixabay
