Roztroušená skleróza (RS) není v souvislosti s onemocněním covid-19 rizikovým faktorem. První analýzy však zároveň ukázaly, že ve vyšším riziku se ocitají pacienti starší, s těžším neurologickým postižením, obézní a také pacienti s určitým typem chronické terapie.
Přesně 1918 pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), kteří zároveň onemocněli koronavirem, podrobně sledují lékaři v Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS). Od března loňského roku zkoumají odborníci symptomy, léčbu i případný vliv koronaviru na tuto specifickou skupinu lidí. Od počátku letošního roku pak registr sbírá data také o očkování pacientů a případných nežádoucích reakcích.
„Protože naši pacienti patří mezi chronické, týká se jich přednostní očkování proti nemoci covid-19. V registru už sledujeme stovky těch, kteří vakcínu dostali. Očekáváme, že do léta jich přibudou tisíce. Monitorujeme je před vakcinací a po ní včetně případných nežádoucích účinků. Jejich zdravotní stav můžeme srovnat s předchozími lety, a zhodnotit tak, jaký vliv covid-19 a očkování na ně má. Zatím nemáme žádné signály, že by nemocní s RS snášeli očkování hůř než zdravá populace,“ popisuje neuroložka doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D.
Jak je tento projekt užitečný, potvrdily podle ní hned první měsíce sledování. Podařilo se totiž vytipovat ty pacienty, u nichž hrozí riziko těžšího průběhu infekce. „Jakmile takový člověk nahlásí, že je pozitivní, velmi rychle zajišťujeme podání infuze s léky, jež před závažnějším průběhem covidu chrání,“ pokračuje lékařka.
Podle neuroložky prof. MUDr. Evy Kubaly Havrdové, CSc., se v březnu loňského roku, kdy pandemie startovala, pacienti s RS báli nakažení, a návštěvnost v centrech tak klesla přibližně o třetinu.
„Od podzimu se už nebojí a jedeme na plný výkon. Bohužel vidíme, že řada lidí přestala úplně dodržovat protiepidemická opatření, a to především v rodinách, odkud pak pochází nejvíce nákaz,“ komentuje prof. Kubala Havrdová s tím, že vzhledem k nepředvídatelnosti průběhu covidu může i stabilizovaný pacient s RS skončit na jednotce intenzivní péče.
Pacientům s RS hrozí deprese
Prof. Kubala Havrdová zároveň upozorňuje na velmi špatnou dostupnost psychoterapie pro pacienty s RS.
„Bylo by třeba dvakrát více psychoterapeutů. Měli by být součástí každého specializovaného centra a placeni zdravotní pojišťovnou. Současný stav se tomu bohužel ani zdaleka nepřibližuje, přestože se RS s depresemi pojí. Imunitní systém, který způsobuje zánět v mozku, blokuje serotoninové cesty, jež mají vliv na duševní pohodu. Ze studií víme, že deprese je jednou z ,vlaštovek‘ ohlašujících vzplanutí nemoci,“ upozorňuje prof. Havrdová.
Renata Malinová, psychoterapeutka, jež s pacienty pracuje, vysvětluje, že pokud psychoterapeut nemoc zná a je součástí týmu, který o pacienty s RS pečuje, je to velká výhoda. „Pacienti, kteří se hned od začátku onemocnění aktivně starají o svoji duši, jsou dlouhodobě v lepším stavu než ti, kteří to nečiní. Když jsme kvůli covidu přešli na online konzultace, ukázalo se, že potřebných je opravdu mnoho. Začaly se nám hlásit maminky s RS na mateřské či pacienti, kteří bydlí daleko a za ,normální‘ situace by se k nám nedostali,“ popisuje
O roztroušené skleróze
Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není dosud známá. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Na celém světě trpí RS 2,5 milionu nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 22 tisíc. Nemoc se vyskytuje především ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory jsou kromě genetické dispozice EB virus (Epsteina-Barrové virus), kouření a nedostatek vitaminu D.
Registr ReMuS
Registr ReMuS mapuje nemocné s roztroušenou sklerózou už osmý rok, v současnosti je v něm téměř 17,5 tisíce pacientů (71,6 procenta tvoří ženy, 28,4 procenta muži). Průměrný věk při začátku onemocnění je 31,5 roku. Zřizovatel registru, Nadační fond IMPULS, zveřejňuje nejnovější data tradičně k příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy (30. května). „Registr je v současné době jediným dlouhodobým zdrojem informací o RS v České republice, přispívá do něj všech patnáct center vysoce specializované péče, kde se pacienti s RS léčí. Pomáhá nám zmapovat nemoc jako takovou, díky němu můžeme v čase posuzovat nejen účinnost podávaných léků, ale i jejich bezpečnost, sledovat demografická i klinická data z reálné praxe v čase. Takto ucelené informace jinde nenaleznete. Data z registru slouží i jako argument pro zdravotní pojišťovny pro platbu péče,“ říká projektová ředitelka registru ReMuS, Mgr. Jana Vojáčková, MBA.
Nadační fondu IMPULS
Nadační fond IMPULS vznikl v roce 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v České republice. Přispívá zejména na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je zřizovatelem celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) a jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů. Více informací na www.multiplesclerosis.
Foto: Pixabay
