Dáša Sikorová dobře ví, jaké to je žít s vzácným genetickým onemocněním osteogenesis imperfecta a být právě v otázkách lomivosti kostí tou mediálně profláklou, ke které si i odborníci chodí pro radu. V pokročilém těhotenství a v začátcích rodičovství to sice Lomivka nejen od nich kvůli vlastní i synově diagnóze schytávala ze všech stran, ale teď je spokojenou maminkou a osazenstvo domácnosti má hned podle úvodních slov přesně takové, jaké si přála:
Obdivuju klučičí přímost, zdá se mi, že mě kluci berou víc takovou, jaká jsem. Bez problémů jsem se za ně třeba ve škole dokázala postavit, dát jim opsat úkol, oni si na mně zase trénovali svaly, když mě vynášeli do patra. Nebylo to v tom líbícím módu, ale pekli jsme spolu hodně. Mám o devět let mladšího bráchu a o osm ségru, a ta je taky spíš za kluka. Mužská energie je pro mě v něčem strašně důležitá, takže jsem ráda, že mám syna, psa, morče, chlapa…
… manžela…
No. Můj muž miluje dát si po obědě siestu, to já ne. Jako padnout v devět večer za vlast a mít hotovo, to jo, to klidně, ale takhle odpočívat fakt ne, potřebuju pořád něco dělat. Takže ta moje sádrová období, kdy mám být absolutně v klidu, mě zabíjejí.
A to musíš být často?
Jak se to vezme. I když to není hned vidět, tak zlomeného nebo naštípnutého mám něco skoro pořád, prsty třeba vůbec nepočítám. Proto jsem se naučila ošetřovat doma, jinak bych na pohotovostech mohla být co týden. Sádra se dává až ve vážnějších případech na tři až šest neděl, u mě hlavně na nohy, ale už jsem měla i sádrový krunýř přes břicho a v něm ruku. V létě jsem si zlomila kotník, tak jsem si dala štamprli, nohu nahoru a hotovo dvacet nebo jsem si při zlomeném zápěstí vyhádala jenom ortézu, abych mohla malého tlačit v kočárku.
Chápu, že jsou věci, nad kterými se přemýšlet nedá, ale jaké to je?
Právě že si to nepřipouštím, protože všechny tyhle komplikace mě stejně omezujou už v omezeném. Osteogenesis imperfecta je způsobená nedostatečnou tvorbou kolagenu, který je základním stavebním kamenem a pojivem nejen kostí, ale i všech ostatních tkání a struktur v těle. Pokud ho není dost, pak všechno to, co je díky němu normálně pružné, postupně křehne, ztrácí hybnost, tvrdne a pak se láme nebo nemá z čeho dál růst. Proto se mi hůř hýbe, mám zvýšenou citlivost, malé tělo, malé orgány a srdce a plíce náchylnější k chorobám. Jsem prostě taková zmenšená verze všeho a ještě jako zmáčknutá plechovka, do které se vnitřek sotva vejde.
Bolí to?
Jak kdy a jak co. Jak člověk stárne a je víc a víc ohnutý, pozná na sobě i změny počasí. Ze srandy říkám, že si lupnu prášek na bolest hlavy a on zabere na záda, o kterých jsem původně ani nevěděla. Když nemám akutní úraz, tak by se i dalo říct, že mě nic nebolí. Jsem zvyklá.
Rodičovství jinak?
Máma, táta, dítě, brácha, ségra, babička, děda… Rodina může znamenat hodně lidí, a tím i osudů. Nemocí, postižením nebo jinými okolnostmi se určitě nějak promění. Ale opravdu je takové rodičovství o tolik jiné, než jak ho sami známe? I to zjistíte v tomto seriálu na Inspirante.
Dášo, dozvěděli se vaši po tom, co ses narodila, tvoji diagnózu?
Ono bylo poznat, že něco není v pořádku, já neměla snad jedinou kost celou. Takže nálepku jsem dostala hned a celkem správnou, jenže doktoři moc nechápali, jak to funguje a jak to léčit. Mamce řekli, ať mě dá do ústavu, a když odmítla, „poradili“ jí, ať se jde podívat na fotky těch kriplů, ať ví, co si odváží. Prý budu pochroumaná celý život, hluchá, slepá, nepůjde s tím nic dělat a tečka. Mamka si mě vzala domů a v tom prvotním šoku čekala, kdy umřu…
To snad ne! Mě tahle rádoby prognostická přímost a arogance nepřestane překvapovat.
K tomu nejdřív tvrdili, že nevstřebávám vápník a nikdy nebudu, takže jsme doma prošli i fází různých alternativních pokusů, kdy se drtily skořápky do citronové šťávy, pily se bylinkové čaje a upravila strava, aby se do mě ten vápník dostal aspoň nějak, zkusili jsme i hormony příštitných tělísek, po kterých jsem dva dny jen zvracela… Do nástupu internetu jsem ale měla jen konzervativní ortopedickou léčbu, od dvou let jsem chodila buď na operace, nebo byla v sádře a hotovo, vlastně jsem vyrůstala v dřevěné postýlce a venku byla na kočáře. Do lázní jsem nejezdila, protože ofiko se prý nic cíleného dělat nedalo, cvičit se se mnou personál bál. Jen pan profesor Dungl, u kterého jsem byla v péči, vždycky říkal, ať dělám prostě všechno, do čeho mě to bude hnát.
Já si tě právě nějak nedovedu představit v klidu, jak nic moc neděláš.
To já ale nebyla! Já asi o některých věcech nemluvím, protože mi přijdou normální. Že mě naši tahali, kdykoliv šlo, na tříkolce, táta mě brával na zádech na hrady, zámky a na výlety, že jsem chodila plavat nebo že jsme si kvůli mému pohybu časem pořídili koně. Takže ne že bych někde bezprizorně ležela nebo seděla. Naši se o mě báli, to jo, ale i tak jsem doma lezla po zadku nebo jsem chodila s chodítkem. Můj životní fyzickej výkon bylo asi pět kroků v devíti letech ke stromečku.
A co škola? Zvládalas ji, nepotřebovalas třeba individuální plán nebo asistenci?
Ne, mně kdyžtak pomáhali spolužáci. Před první třídou jsem akorát musela klasicky do poradny, ale hlavu jsem na školu měla, po absencích mě učitelé přezkoušeli a hotovo. Časem jsem si jenom víc fotila nebo dostávala už napsané materiály a noťas jsem si pořídila hned, jak to na střední šlo.
Pamatuješ si, jak jsi vnímala, že jsou věci, které na rozdíl od ostatních dětí dělat nemůžeš?
Spíš si pamatuju, jak jsem vysvětlovala, že nejsem týraná a že se lámu vlastně z ničeho, kolikrát stačí zakašlat nebo aby zaštěkal pes. Vždycky jsem se o něco snažila, třeba i fyzicky, pak došla k nějaké hranici, něco si zlomila a najednou jsem byla na začátku nebo ještě daleko před ním. V našem stavu to tak je. Čím víc se snažíš, tím je to vlastně horší a časem se to stupňuje.
Chápu, mám to v něčem podobné, to by se jeden zvencnul.
To, že jsem něco konkrétního nemohla nebo nedělala, jsem sice kolem sebe viděla, ale vadit mi to začalo až ve chvíli, kdy jsem to s nástupem sourozenců měla na první dobrou přímo před sebou. Když utíráš ve dvanácti na kočáře druhýmu sopel, tak to není úplně ono. Do toho už ostatní děti nebavilo se mnou být tolik doma, když mohly venku jezdit na kole, takže jo, puberta v tomhle byla krušnější. Nestíhala jsem je, tím jsem i trochu strádala, ale zase ne tak, abych někde brečela v koutě.
Co ti pomáhalo?
Měla jsem svůj vlastní svět. Hodně jsem četla a taky jsem se zamilovala do rukodělné tvorby, nejvíc do náramků z korálků. Někdy v té době jsem dostala svůj první vozejk a to byl úplně jiný level svobody! Naši mě konečně vypustili do světa, samozřejmě s klasickými pravidly typu do deseti doma. To bylo wow! A pak přišel internet, boom diskusních fór o tvorbě. A postupně taky informace o mojí diagnóze.
Jaké to bylo?
Nejdřív mě to naštvalo. Ne že bych rovnou uměla tak dobře anglicky, ale když zjistíš, co všechno se ve světě zkoumá, zkouší, jak daleko jsou s různými metodami, a jak uzavřený a těžkopádný je zdravotní systém tady…Pak jsem spíš už konkrétně koukala, co se dělá v Evropě a co u nás, a díky tomu jsem si třeba vydupala jednou za půl roku kapačky, co se normálně dávají při osteoporóze, zjistila jsem, jak pomáhá na dech a na vnitřní procesy v těle Vojtovka, jak můžu s fyzioterapeutem posilovat nebo se protahovat a jak používat tejpy. Co je ale úplně jinde, jsou názory čtenářů a vůbec kultura diskutujících.
Máš hodně špatných zkušeností?
Tak si zadej moje jméno za svobodna do vyhledávače a koukni pod ty články. Jednu dobu jsem byla hodně vidět, a třeba když se z jedné dražby měly pro mě pořídit prostředky na asistenčního psa, byla to fakt smršť. Už to dávno nečtu. V těch zahraničních tě přitom nikdo nesoudí, nevysmívá se ani se nevytahuje, lidi tě respektujou a chápou, že buď potřebuješ poradit, pomoct nebo třeba jen něco sdílet. Tak daleko tady ještě fakt nejsme.
Psa máš nakonec už dvanáctý rok, do toho jsi před řidičákem hodně cestovala vlakem na vejšku a za prací.
V bakalářce jsem chtěla zkoumat vliv použití aroma na nákupní chování zákazníka, ale nakonec moje vlastní upečené voňavé mimino vydalo za všechny školy. Já mám dáno do vínku maximálně třikrát a dost. Pak se umím otočit, zmuchlat všechny plány a vyrazit třeba i úplně opačným směrem, ono to totiž taky vede někam dál. A učím to i Viléma.
Trápila ses někdy kvůli práci?
A víš, že ne? Od osmnácti pracuju skoro nepřetržitě. Začala jsem tím, že jsem se přihlásila jako správce e-shopu jednoho obchůdku s vybavením na bojové sporty u nás přes ulici. Objevila jsem se bez varování na pohovoru, když mě naši vezli na vejšku. Nebyla jsem ani vidět přes pultík, ale nakonec to klaplo. A takhle jsem to různě měla i dál, vždycky na částečný úvazek. I teď jsem jako účetní a pomocná fakturantka. Mamka se mě sem tam ptá, jestli to mám zapotřebí, ale já nechápu, proč bych si neměla přivydělávat, když můžu. Každá zkušenost se hodí, každá koruna na speciální pomůcky se hodí, a i kdyby ani to ne, něčím i já můžu společnosti přispět.
Pacienty už dál nevyrábět, prosím!
Plánovala sis nějak soukromý život? Mělas konkrétní představu o partnerovi, bydlení, dětech?
Když jsem hledala odpověď na tyhle otázky, tak mi jeden kamarád řekl, že si v tom musím udělat buď temno, nebo jasno. No a já temno ráda nemám. A pak – když nevíš, že něco nejde, tak můžeš všechno. Nebo jak vždycky říkám: dokud to nezkusíš, nebudeš vědět.
Svého budoucího muže jsi potkala na škole?
Jojo, je to brácha mojí spolubydlící, takže kdysi rozrazil dveře do pokoje a ptal se, kde je ségra a kde má chleba, to bylo naše první konverzační téma. Postupně s námi trávil víc času, pak sem tam asistoval a časem to mezi námi dvěma nějak vykvetlo. Ale od dětí nás všichni odrazovali.
Báli se o tebe?
Nejvíc mí blízcí a lidi kolem mě, ale i doktoři viděli všechna možná rizika, navíc tu historicky neměli moc zkušeností s těhotenstvím maminek, jako jsem já. Takže si mě posílali ze špitálu do špitálu, odrazovali mě, doporučovali rovnou potrat, protože nějaké malé riziko genetického přenosu tam bylo i se zdravým partnerem, pořád se spekulovalo. Prošli jsem screeningy a všechno vypadalo na začátku dobře, nakonec jsem narazila na pana doktora, co mě podpořil a řekl, že půjdeme tou cestou spolu a uvidíme, kam dojdeme. Možná to konečně někdo celé viděl v lepším světle…
Vůbec si ten tlak nedokážu představit.
No, sem tam jsem potkala hulváta, co se divil, proč malého prostě „nespláchnu“. Když se pak narodil, tak nám genetička málem kondolovala s tím, jaké utrpení nás čeká, přitom měla na počítači otevřené jen moje webové stránky a čerpala informace z nich! Kolikrát jí mám chuť přivézt Viléma ukázat, ale nemám na to ani čas, ani sílu. Hele, já bych udělala všechno, aby byl malý zdravý, kromě toho, aby nebyl vůbec, ale to nevysvětlíš.
Jasně.
Od začátku jsem byla v rizikové poradně hlídaná na kdeco – na srdce, aby to utáhlo, na dostatek pohybu kvůli riziku embolky, s plánovaným císařem. Jenže na mou velikost neměli v porodnici potřebné přístroje, takže i to se shánělo. Císař byl sice plánovaný, ale ne dva měsíce před termínem. Ještě si pamatuju, že na sále byla taková veselá nálada a malý prý dýchal sám, ale pak se to nějak všechno zvrtlo. Kvůli speciální péči nás rozdělili a nechtěli nás k němu pouštět, pak byl malý v inkubátoru a takové ty věci, já ho viděla až pátý den po císaři. Byla jsem pak u něj, co to šlo, jenže jsem dostala horečky, kapačky, zánět, malý měl po týdnu zlatého stafylokoka. S dvěma a půl kily ho vezli do Thomayerky a mě nechtěli vzít do sanitky s ním. Do převozu to bylo fakt období temna, nerada na to vzpomínám. Zato v Praze bum, úplně jiný svět.
Povídej!
Vilém hned dostal léky na kosti, které jsem doporučovala, zároveň mi dali jasně najevo, že je to moje miminko. Vždy jsem chtěla všechno o péči o něj vědět, rozumět tomu, od prvního dne v inkubátoru jsem se pečlivě starala nebo chtěla být aspoň u toho. To prostě maminky mají dělat. Tady mě jako maminku konečně vzali, nikomu jsem nezavazela, povzbuzovali mě. Samozřejmě jsem měla pochybnosti a bála se, jak to zvládnu, ale když už jsem se na tu cestu dala… Malý byl naštěstí neurologicky v pořádku, dýchání se dopeklo. Získala jsem i větší jistotu v tom, že gen jedné nemoci neznamená zcela stejný průběh, což platí u naší diagnózy hodně. Cílenou léčbou odmalička se dají docílit velké pokroky. Malý má sice gen, co já, ale už teď je na tom úplně jinak – je jen o hlavu menší než vrstevníci, hraje si na hřišti, chodí, jezdí na kole… My pro to fakt děláme, co se dá.
Možná se zeptám hloupě, ale dají se ty vlastní strachy a pochybnosti plus ještě názory druhých vůbec nějak odstínit?
Štve mě, když si představím, jak nějaká taková hloupě řečená věta může člověka zlomit. Mě to sem tam trápí, ne že ne, ale mám asi do vínku ty velké touhy, co mě popohání přes to. Někdy nemá smysl se hádat nebo někomu něco dokazovat. Já si umím myslet svoje a nějak se s tím popasovat. I díky svým webovkám, různým pořadům a besedám totiž znám tolik příběhů a každý je úplně jiný, i když na začátku taky růžově nevypadaly. Život si prostě nenapíšeš, jen jdeš tou cestou, kterou máš a kterou považuješ za nejlepší. A pomáhá mi vědět, že Bůh pro nás všechny má to nejlepší.
Jaké to bylo, když sis přivezla malého domů? Muselas mít nějaké speciální vybavení, třeba něco na míru?
To ani ne, měla jsem to jako ostatní maminky, normálně jsme věci postupně kupovali nebo dostali a hledali si svůj způsob, jak co dělat. Bála jsem se, že malý bude víc nemocný, ale zbytečně. Využívala jsem nosítko, otevírací postýlku, ohrádku, kočárek s ruční brzdou, ale dneska už je vybavení zase mnohem dál. Horké chvíle byly, když začal Vilém lézt, věšet se mi na kola od električáku a já věděla, že ho ze země nezvednu, navíc s tím, jaký on je paličák. Ale naučila jsem ho třeba vylézt přes polštář na gauč, za tričko ho držela a pak už vždycky přenesla. Kojit jsem nemohla, ale jinak jsme se, myslím, ničím nelišili – měl prdy, řval, moc nespal, jedl moc nebo málo, furt něco…
A umíš si nechat pomoct?
Manžela se snažím zapojovat, tepala jsem ho od začátku, byl už s malým na den v nemocnici a v lázních týden sám, umí mu dát první pomoc, obvázat mu zlomeninu a tak. Cvičit kluky sice moc nebaví, ale jinak se spolu dokážou zabavit. S rodinou se vídáme, navštěvujeme se střídavě, ale jinak jsou věci ovlivněné hodně tím, že bydlíme sami. Až si občas říkám, jestli nedělám chybu, když vidím, jak to chodí jinde.
Ty taky?
Mám tu zkušenost, že mi lidi často říkají, co nesmím, a když jim ukážu, že můžu, tak to najednou dělat musím. Přitom jsou dny, kdy i kdyby se prase na hlavu postavilo, tak to nedám.
Využíváš osobní asistenci?
Tak dvakrát týdně na odpoledne, když jdeme třeba na rehabku, plavání nebo když byl Vilém menší a neuměl zastavit na povel, tak i venku, protože to bych si sama netroufla. Vždycky se snažím co nejvíc věcí udělat sama, ale i tak má se mnou asistent domluvené a povolené i všechny úkony spojené s péčí o dítě.
A to jde? Myslela jsem, že asistent se má věnovat striktně tobě, že je v tomhle smyslu nějaké omezení.
Když byl Vilém úplně maličkej, tak to oficiálně nešlo, ale pak se to změnilo a myslím, že už jde využívat asistenci do tří let. Tím, že nemocný je i Vilém, můžeme mít ofiko asistenci oba. Ale stejně je to většinou tak, že já obstarám a obléknu malého a asistent pak třeba pomůže s oblékáním mně, abych šetřila síly a čas.
Je něco, co jako handicapovaná máma postrádáš a co by tě třeba předtím ani nenapadlo? Nějaká služba, vychytávka nebo tak?
Nic konkrétního mě teď nenapadá, i finančně to celkem zvládáme. I když po zkušenosti s Vilémem v lázních, kde jsem vlastně já byla úplně poprvé, mám dojem, že by lidi s naší diagnózou v lázních měli snad rovnou žít. Neuvěřitelně se tam zlepšil i otrkal.
Jak Vilém vnímá jiné lidi s postižením?
To ti je zvláštní. Zatímco u mě to tak nebere a přijde mu to běžné, tak když v lázních potkal dospělého ergoterapeuta na vozíku, co neměl úplně zdravé ruce, tak byl nejdřív konsternovaný. Vysvětlili jsme si, že děti v tom přece nejsou samy, že i velcí mohou mít nějaké postižení, pak se musí věci učit a třeba jim i něco nejde. Jinak za kamarády si vybírá ty, co jen nekoukají do stropu, se kterými si má co povídat, a je jedno, co jim je. Ta pestrost je veliká.
Jak moc se ve cvičení liší přístup k Vilémovi od toho, co si pamatuješ od sebe? Vnímáš nějaký posun?
Dost veliký. Já jsem nemohla projít všemi vývojovými fázemi, to on musel, na tom mi fakt záleželo. Vzala jsem to do svých rukou, motivovala ho k šikmému sedu, k lezení, odmalička chodíme na soukromé cvičení, a když to šlo, tak plavat. Chci, aby se uměl dobře chytat, dobře chodit i padat. Ale největší psycho bylo, když šel ve dvou letech poprvé na operace nohou. Než k tomu totiž došlo, prošla jsem si příšerným obdobím, protože jsem se snažila vyboxovat potřebné zákroky na pojišťovně jak pro malého, tak jako precedens pro jiné ve stejné situaci.
A přišla jsi nejspíš o iluze už úplně.
Jo, byl to ztracený rok a půl, ve kterém měl Vilém zbytečně další a další zlomeniny. Čtvero lejster a odvolávání, dokládání kdečeho s tím, že neoficiálně se někdo pídí, že proč jste teda syna měla, když jste věděla, že to bude potřeba draze platit, to by pak chtěl od pojišťovny každý! Možná, že kdyby byl malý jejich, koukali by se na to jinak. Nevím, jestli jsou čtyři teleskopické hřeby do nohou za necelých šedesát tisíc jeden tak špatná investice, když tak zajistíš, že dítě nebude ležák s nohama do pravého úhlu. Jenže na prevenci a investice do budoucna zkrátka nejsme zvyklí, vždyť i ve cvičení se řeší akutní problémy a se zbytkem si poraď, jak umíš. Jenže tímhle přístupem si pacienty vlastně sami vyrábíme!
Jak ses z toho nakonec vymotala?
Změnila jsem pojišťovnu. A přestala jsem se snažit to prokopnout i pro druhé, nedá se svítit. Ale pořád platí, že lidem moc ráda poradím nebo jim řeknu, jak to dělám já a kde podle mě fakt umějí zázraky.
Přijde mi, že musíš pořád za dost věcí bojovat. Nebo se pletu?
Je to asi i tím, že jsem podstatnou částí medicínského týmu svého syna a tím, že vím, čím si prochází nebo musí projít, tak leccos iniciuju. Byla jsem to já, kdo zařizoval, ať se mu dají hned léky na kosti, a kdo mu ve dvou letech zařídil změnu léčby z osmitýdenní na půlroční. Já jsem učila sestřičky chytat ho jen určitým způsobem a správně ho ošetřovat, já jsem se rvala za ty operace. Ale stejně tak učím sebe i Viléma, že není středobod světa.
Jak to myslíš?
Víš co, doma máme všechno podle nás a všemu rozumíme. Ale on chodí i do školky, vypadá normálně a nemá napsané na čele, jak se k němu má kdo chovat, musí z toho umět vybruslit. Dost ho proto učím si říct o pomoc, co se třeba stalo, kde ho bolí nebo odhadovat, co si může dovolit. Neměl by se honit, šťouchat, teoreticky ani padat nebo si třeba skřípnout prst, ale zase by měl vědět, co se stane, když si nedá pozor. Ve školce má asistentku a zatím je miláčkem holčiček, ale blíží se škola a zase to bude jiné období.
A pro tebe je těžké ho nechat tím vším procházet.
No jasně. Ze začátku školky jsem byla na prášky, hlídala jsem telefon každou minutu, jestli je všechno v pořádku. Ale když si vzpomenu, jaký já byla mamánek a jak jsem se dřív bála lidí, tak to bych fakt u Viléma nechtěla. Dneska kdykoliv se někdo nabídne, tak malý jde – za babičkou na víkend, s tatínkem do lázní, za dědou, k sestře. Musí to do života trénovat a já taky.
Už jste si zvykli?
Ani nevím, jestli si malý zvykat potřeboval, kolikrát mě překvapí, jak věci bere. Nedávno jsem třeba měla menší úraz, spadla jsem, když jsme spolu byli sami. Na to, že tekla i trochu krev, Vilém vůbec nezazmatkoval a hned se krásně ptal: „Maminko, jak ti teď mám pomoct?“ Do té doby jsem ho vždycky ošetřovala já a najednou… Vlastně to byl moc hezký moment, který mi ukázal, že to, o co se snažíme, nějak funguje a z malého snad žádný páprda nebude.
Foto: archiv Dagmar Sikorové
