Před pár lety mi byla diagnostikována neurofibromatóza typu 2 a v jejím důsledku jsem ohluchla. A tak se teď učím novým způsobům komunikace a žití. Jaké to je najednou nic neslyšet? A jak to, že sebe člověk pořád ještě slyší?
Na začátku je vždycky bolest, ale čas ji dokáže vyhladit. Na všechno se dá zvyknout. Po druhé operaci jsem zůstala v podstatě bez sluchu. Pokud tedy nepočítám tinnitus, ten zvláštní zvuk, který si mozek sám vytváří a neustále ho přehrává, protože se domnívá, že je důležitý. Býval v levém uchu, ve kterém se po první operaci hodně ztišil (a to platí v podstatě dodnes a jsem za to neskonale vděčná). Po druhé operaci se přesunul i do toho pravého. A tak se stal mojí součástí. Zato zvuky vnějšího světa z něj vymizely. Zpočátku mi tvrdili, že tam je nejspíš sražená krev, postupně jsem některé zvuky zase rozeznávala – šustění papíru, klapání bot, zvuk tekoucí vody. Věřila jsem, že se to za pár týdnů spraví, že se brzy přidají jak hlasy, tak hudba, moc dobře jsem si pamatovala, jak vypadá zvuková stránka světa. Už je to půl roku a mnohdy se přistihnu, že už ani nevím, co všechno zvuk vydává.
Když jsem se vrátila z nemocnice, vypukla válka. První týdny jsem oplakávala ji, ne svoji hluchotu. Pořád jsem věřila, že se to zase brzy zlepší. Naštěstí mám v telefonu aplikaci, která mi k lidem dává titulky, ale zpočátku s námi ještě neuměla pracovat – nebo moje okolí s ní. Teď už lidé mluví nahlas a zřetelně a komunikujeme takřka plynule, ale zpočátku to tak snadné nebylo. Aplikace psala něco na způsob dada básní, náhodná a nahodilá slova, a já se cítila velmi izolovaně. Nemoct komunikovat je horší než neslyšet. Dívala jsem se tehdy často na seriál Přátelé, který znám zpaměti, bylo to jako objetí dobře známého přítele. Všechna bolest byla na chvíli pryč.
Plakala jsem při představě, že už nikdy neuslyším hlas svého přítele. To „už nikdy“ dokáže být hodně vyčerpávající. Pamatovala jsem si na slastné pocity, které mým tělem procházely, jakmile jsem ho zaslechla. S těmi byl konec. Musela jsem se naučit milovat jinak. Pouštět k sobě jeho bytí jinými cestami. A taky se naučit mít ráda sebe a svoje nové já. Fakt, že najednou něco, co vždycky umělo, prostě neumí. A není to jeho chyba.
Otázka zvyku
Brzy jsem pochopila, že je to hlavně zvyk, který mi chybí. Určité pohodlí. Možnost zlepšit si náladu poslechem písně, telefonátem s kamarádkou, a že je to teď opravdu na mně, abych svůj mozek zaměstnala a on se pořád nevracel k tomu „co jsem udělala špatně“ a „proč já“ a nevšímal si otravného zvuku tinnitu. Začala jsem věci dělat jinak. Hledat si texty písní a zpívat si je, mnohdy nahlas – protože sebe pořád slyším. Dívat se na pořady s titulky, chodit na procházky, do kaváren, na dobrá jídla, ztratit se v milování s přítelem, svobodně křičet, zkrátka věnovat se ostatním smyslům. Nebýt závislá na zvucích. Jelikož z mého života vymizel zvukový smog v podobě hluku města, hromadné dopravy, sekaček, vrtaček či sousedské párty, zmizela i potřeba uklidnit se poslechem hudby. Do mého života vstoupil klid. A musím říct, že to ticho je překvapivě příjemné. A když mi tam jen tak šumí ten tinnitus, je to opravdu jak někde v lese. Jsem permanentně někde v přírodě, i v centru města.
Některým situacím jsem se naučila vyhýbat, a to hlavně místům, kde je hodně lidí. Skupinový hovor moje aplikace přepisovat nestíhá. Naopak jsem začala vyhledávat takové přátele, kteří dokážou sledovat, zda je aplikace přepisuje správně, nebo si drží telefon vedle úst, takže se nemusím sklánět a můžu se v klidu na ně dívat. Mívám pak pocit, že je všechno vlastně normální. Mozek si hlasy pamatuje nebo mnohdy domyslí a naopak fakt, že jsem celou konverzaci poslouchala očima, rychle vypustí. A tak jsem mnohem aktivnější než dřív, protože pak nemám čas nad tím zbytečně přemýšlet. Tohle se děje, i takový je život.
„Víte, já nově neslyším.“
Zpočátku mi bylo neuvěřitelně trapně. Cestám do obchodů jsem se vyhýbala, když už nešlo jinak, nešikovně jsem vysvětlovala, že jsem po operaci a že teď nově neslyším, že se učím odezírat, ale ještě to neumím… Snažila jsem se celou situaci odlehčit, rychle ji zvládnout. Ale nakonec jsem z těchto výprav odcházela jako vítěz. Dokáže mne dojmout, jak kreativně a rychle lidé vymyslí způsob, jakým mi informace jinak předat – ukázat na monitoru, napsat na papír, naznačit gestem, podpořit úsměvem nebo vzdušným polibkem. Jako by se snažili chybějící smysl nějak doplnit, dělají mi svět krásnějším.
Dnes už většinou oznámím: „Já neslyším.“ Občas dodám, že se potřebuji na dotyčného více dívat. Ale většinou už to ani neříkám. Připadám si pak jako tajný agent, zkouším, jestli mi to projde, zda si nikdo nevšimne, že si jen domýšlím, co říkají, že sice mluvím, ale ta řeč je jen taková zástěrka, že ji používám jen proto, abych zapadla do tohoto světa, který ve skutečnosti jen pozoruji ze své nové neslyšící ulity. Vylézám z ní jen pomalu. A tak se někdy stane, že říkám, že si přeji platit kartou v momentě, kdy se mne prodavačka ptá, zda chci do kávy mléko, nebo si nejsem jistá, zda když odcházím, mi kromě rozloučení neříká něco navíc, ale pokud to není vyloženě nutné, raději přijímám, že působím nezdvořile nebo zmateně, než že budu zase opakovat, že neslyším. Protože já už chci zase slyšet, takže do světa přestávám vykřikovat opačně znějící tvrzení.
Ven ze strachu
Možnosti ztráty sluchu jsem se bála mnoho let. „To jednou vyřeší moje budoucí já,“ opakovala jsem si. Buď půjdu na operaci, nebo se to celé nějak zázračně vyřeší a nic takového nebude potřeba. Žila jsem v obrovském strachu. Nečekala jsem, že se tím budoucím já stanu tak rychle. Ani že to vlastně pořád budu já. Proto jsem taky dlouho postupné zhoršování sluchu popírala a nechtěla si ho připustit. Odmítala jsem tuto možnost, odmítala jsem, že by můj život mohl vypadat jinak. A nikdy mne nenapadlo, že by mohl být pořád krásný, i když bude zcela jiný. Ani že žít v neslyšící realitě bude vlastně mnohem klidnější, než si ustavičně domýšlet všemožné depresivní scénáře. Protože ono je tam ještě tolik jiných, zářivějších alternativ, o kterých jsem vůbec nevěděla. Sluchadla, implantáty, ale je tu ještě pořád i možnost, že se to časem celé zlepší. Možné je cokoliv.
Vlastně se učím celou situací bavit. Protože ono to mnohdy je dost legrační. Třeba když potkám někoho, s kým si povídat nechci. Zatajím svoji pomocnou aplikaci a prostě hovor utnu. Neexistuje lepší conversation killer než „Promiň, já teď neslyším.“ Hodně lidí neví, co na to říct, tak raději rychle zmizí. Ale když o to stojím, už se nebojím vytáhnout telefon a dát ho dotyčnému k obličeji a prostě si jeho slova přečtu. Život jde dál. V různých podobách.
Špatná příprava
Kdysi mne jeden doktor před podobnou možností varoval. Doporučoval mi, ať se učím znakový jazyk. Nechtěla jsem, ale nakonec jsem to přijala. A tak se znakovat už rok a půl učím, ale v momentě, kdy se pohybuji ve slyšícím a hovořícím prostředí, je to trochu nevhodná příprava. Když mi začal sluch odcházet, celkem jsem zvládala odezírat. Jakmile si lidé sundali roušky. Teď, když řeč neslyším vůbec, je odezírání mnohem těžší. A tak se někteří diví, že mi to nejde. Učím se však rychle. Zřetelně artikulovaná a od sebe oddělená slova už dovedu přečíst. Mozek toho hodně pochopí z kontextu, slova si pamatuje. Akorát se mu opakovaně nechce se soustředit, protože má pořád pocit, že se zvuk vypnul venku, ne uvnitř, proto se na lidi často dívám a prostě jen čekám, až to, co říkají, konečně dojde do mých uší, oči číst odmítají. „Šup, soustřeď se,“ musím se vždy znovu a znovu probrat. Dokáže to být únavné.
Ale pak jsou tu praktické otázky. Třeba práce. Ráda bych si nějakou našla. Učitelkou už asi v nejbližší době znova nebudu, a tak hledám nové cesty. Po pravdě mohu dělat cokoliv – a odkudkoliv, protože mne z práce jen tak něco nevyruší –, ale s každou odpovědí na pracovní nabídku potřebuji vysvětlit, že je se mnou teď něco jinak, že pořád mluvím a komunikuji, umím kdeco a rychle se zaučím, ale že zkrátka nezvednu telefon nebo se nemohu zúčastnit větší schůze. A to je vyčerpávající.
Vím o spoustě lidí, kteří se v průběhu života přeškolili na novou profesi, ale přeškolit se na nový způsob komunikace a bytí je o něco složitější. Opět jsem velmi vděčná za moderní technologie, spoustu kurzů mohu absolvovat online, s titulky, hromadných setkání se mohu účastnit po zoomu, protože na zoomu nemluví víc lidí najednou (většinou), a tak moje aplikace stíhá přepisovat. Vlastně mohu opravdu cokoliv. Jen jako bych tuto cestu musela vyšlapávat sama a nikdo jiný s ní zkušenost neměl.
Jsem člověk se speciálními potřebami a často mám pocit, že jsem snad na světě jediná. Ztráta sluchu je neviditelná bariéra, zaráží mne, jak málo jsou na něj instituce či nemocnice připraveny. Nepotřebuju tlumočníka do znakového jazyka, potřebuji signál, nabitý telefon a zřetelnou komunikaci. Pomalu se učím na kontroly a na úřady chodit sama, bez doprovodu. Všichni jsou z mé aplikace překvapeni, a upřímně, kdybych ji neměla, opravdu nevím, jak bych se domluvila. Dokážeme už podobným handicapům neskutečně ulehčit a zároveň pro ně pořád prostor a pochopení nemáme. A to mne nepřestává udivovat.
Zvykám si, díky
Na mnohé jsem si pořád nezvykla. Kromě toho, že jsou lidé potichu, tak taky neustále „mizí“ nebo se objevují „odnikud“. Dech se mi zastaví pokaždé, když kolem mne nečekaně projede kolo, překvapí mne, když mi najednou někdo zaťuká na rameno nebo na mne energicky zamává. No jo, ale jak jinak o sobě má dát vědět? A zase se mi někdo pokoušel dovolat, budík mne nevzbudil, pošťačka mi nechala dopis na poště, protože se na mě nemohla dozvonit. A jako vzdálená vzpomínka je fakt, že lidé ještě pořád chodí na koncerty, pouštějí si písničky, že na světě vlastně je tolik zvuků. Jen mne to, že v mém světě nejsou, většinou nebolí. Učím se mít ráda tuto novou realitu. Zvykám si, díky.
Text byl prvně publikován v časopise Jádu
Foto: Pixabay
