Trpí těžkým atopickým ekzémem, ale Šimon Písařík je bojovník

Pokud by osmatřicetiletá Věra Písaříková z Prahy měla po ruce kouzelný zmizík, který by dokázal odstranit nejen špatně napsané písmeno, ale vymazat i určité okamžiky či období života, určitě by pro něj využití našla.

Letos v lednu její dvě malé děti, devítiletý Šimon a o dva roky mladší Anička, přišly o tátu. Jejich otec, teprve dvaačtyřicetiletý manžel Milan, zemřel na rakovinu. Hned v únoru pak nejprve Šimon a po něm krátce Anička prodělali covid. Jak je ze slov jejich maminky jasné, obávaný covid by sice ve srovnání s předchozí tragédií byl za normálních okolností spíše „lapálií“, ale v případě Šimona, který trpí těžkou formou atopického ekzému, znamenal další zhoršení zdravotního stavu. Psychika totiž hraje u tohoto onemocnění velkou roli.

„U Šímy se těžká forma ekzému projevila, když jsem jej přestala kojit. To měl rok a půl. Protože sama trpím tímto onemocněním, měla jsem samozřejmě obavy, aby nepostihlo i děti. U syna se ta předtucha bohužel vyplnila, Anička má naštěstí jen lehoučkou formu,“ vysvětluje Věra Písaříková.

Šimon podle ní jako každý kluk rád sportuje. Má rád turistiku, hraje fotbal a baví ho i tenis. Nemoc jej však omezuje v dalším sportu, hokeji. „Ten se bohužel nedá hrát jen v tričku a kraťasech, kluci na sebe navlíkají chrániče a dresy a tělo se více potí. To samozřejmě pokožce nesvědčí, takže hokej Šimon hrát nemůže. Obdobné to je s plaváním, tomu se dost věnoval. V bazénech je voda chlorovaná, která atopikům rovněž škodí, tak nám dermatoložka kladla na srdce, ať to s plaváním nepřeháníme. Ale jednou za měsíc si zajdeme do některého z aquacenter,“ vysvětluje Věra Písaříková omezení, jež musí devítiletý klučina snášet. Když to jen trochu jde, vyhledávají Písaříkovi lomy zaplněné vodou. Tam je voda přírodní, bez chlóru. Takže si chodí zaplavat například do lomu ve Lhotě u Prahy.

Introvert s duší velkého bojovníka

Na otázku, jak by charakterizovala svého synka, Šimonova maminka odpovídá, že je spíše introvert, ale s duší velkého bojovníka. Je hodně soutěživý a rád překonává rekordy. To se pozná, když se společně vydávají na procházky přírodou. „Když jsme byli nedávno v Lázních Lipová, vydali jsme se na túru. A Šimon ušel čtyřiadvacet kilometrů,“ říká pyšně jeho maminka a jen tak na okraj utrousí, že ona je musela ujít taky, což byla pěkná fuška. Zároveň dodává, že díky pobytům v lázních na Jesenicku získali se Šimonem vztah ke zdejším horám. Vyšlápli si to už i na nejvyšší vrch Praděd, Červenohorské sedlo a krásou a malebností je uchvátilo údolí Bílé Opavy. Šimon také moc rád staví z lega a baví jej logické hry.

Věra Písaříková rovněž vysvětluje, že od loňského ledna Šimon zvládal školní výuku distančně. „Loni hned počátkem roku utrpěl vážný úraz ruky, pak se od března kvůli covidu zavřely školy a začala distanční výuka. A ta trvala až do konce letošního května. Takže se omezily i kontakty s kamarády. Proto jsem ráda, že teď už děti chodí do školy a Šimon se bude ve škole setkávat se spolužáky. Určitě mu to pomůže zbavit se určité uzavřenosti a ostýchavosti. Šimonova maminka dodává, že nejen druhák Šimon, ale také prvňačka Anička zvládli domácí výuku s přehledem a přinesli domů krásná vysvědčení. A pokud by vás zajímal nejoblíbenější Šimonův předmět, je jím matematika.

Atopický ekzém je prevít. Nejhorší je zima a jaro

Při povídání s Věrou Písaříkovou jsme už probrali hodně, ale čtenáře by mohlo zajímat i to, jak moc může atopický ekzém nemocného potrápit. „Když se Šimonův stav zhorší, často celé noci nespí. Svědí jej celé tělo, takže se samozřejmě drbe. Může se stát, že se ložisko i zanítí a dostane se do něj infekce. To všechno samozřejmě působí i na psychiku. A u malého dítěte zvlášť. Nejtěžšími obdobími roku jsou zima a jaro. Zima logicky proto, že člověk se musí pořádně obléknout, pokožka tolik nedýchá a potí se. A to je u atopiků velký problém. Jaro je pro Šímu také očistec, protože kromě atopického ekzému je i astmatik. A když se k tomu přidá jarní rýma, bývá to opravdu mazec. Už dvakrát musel na jaře nosit roušku, což byl také velký problém. Šíma je disciplinovaný, nechce nakazit druhé, proto tu roušku nosí důsledně,“ jmenuje maminka obtíže, jimiž syn prochází. Léto a podzim bývají podle ní pro pacienty s atopickým ekzémem méně náročné.

A protože Věra Písaříková zatím mluvila jen o synovi, poprosí mě, jestli bychom se mohli zmínit o Aničce. To, že Šimonovi věnuje velkou péči, jezdí s ním do lázní a ne pokaždé se podaří, aby mohla jet s nimi i Anička, ji hodně trápí. „Občas vnímám, že dcerka cítí, jak se pozornost soustřeďuje na Šímu. Ale vycházejí spolu jako v jiných rodinách. Společně třeba rádi staví z lega, podnikají výlety a samozřejmě se také perou. Aničce se snažím věnovat, jak to jde. A když je Šimon s kamarády nebo u babiček a dědečka, tak si spolu povídáme, hrajeme a jsou to moc hezké chvilky,“ vysvětluje Věra Písaříková. A aby to porovnání obou sourozenců bylo úplné, prozradí, že Anička má nejraději polévku z hlívy ústřičné a domácí pizzu. Šimonovi nejvíce chutná polévka dýňová a z hlavních jídel svíčková. Oba sourozenci jsou i „chovateli“ drobného zvířectva. Šimon se stará o tropickou želvu a Anička o králíčka.

Když se Věry Písaříkové ptám, jestli jsou si sourozenci podobní povahově, s odpovědí neváhá ani okamžik. „Jsou naprosto rozdílní. Anička je otevřený človíček, hned je s každým kamarád, je k lidem důvěřivá a také nebojácná. Šíma, a myslím, že to je z nemalé části způsobeno právě jeho nemocí, je spíše plachý, někdy i ostýchavý. Zároveň je na svůj věk dost vyspělý a projevuje se to třeba i tím, že je k okolí sice nedůvěřivější, ale i ohleduplnější. Věřím, že té plachosti se bude postupně zbavovat.“

Protože Věra Písaříková sama těžkou formou atopického ekzému trpí, ví, že to je nemoc nevyzpytatelná. Věří však, že se Šimonův stav bude zlepšovat. „Hodně pomohla parní pračka a sušička, kterou jsme koupili minulý rok. Díky ní se vyprané prádlo zbaví i prášku a alergenů. A to je pro Šímu důležité, protože jeho pokožku pak nic nedráždí. Hodně mu pomáhají pobyty v lázních, kam jsme začali jezdit před třemi lety. Teď jsme tam byli dvakrát za sebou a na Šimonově zdravotním stavu to je poznat. Doufám, že zlepšení vydrží minimálně do Vánoc. Třikrát jsme v minulosti byli u moře v Itálii. Sice vždycky jen na týden, ale i těch sedm dní Šimonovi moc pomohlo. A nejen jemu, nám všem. Je jasné, že třeba dvou nebo třítýdenní pobyt by měl efekt daleko větší,“ říká Věra Písaříková, která ještě prozradí, že pracuje v administrativě ve státní správě a jejími koníčky jsou kromě turistiky i jazyky, hlavně angličtina a francouzština. Poté, co zbyla na děti sama, jí samozřejmě práce i starostí přibylo. „Naštěstí je po ruce můj tatínek, ten mi pomáhá nejvíc. Pomáhají i rodiče zesnulého manžela. Našla jsem také kamarádky a kamarády, většinou jde o rodiče dětí, se kterými jsme se seznámili třeba v lázních. Mám i partu přátel z dřívějška.

Co dál?

Písaříkovi bydlí v Praze, proto se nabízí otázka, jestli by problémy nevyřešilo nebo aspoň nezmírnilo přestěhování. „Bydlíme na okraji města a do přírody to máme blízko, takže třeba taková smogové situace či znečištění prachem tak velké u nás není. Je mi však jasné, že kdybychom žili v horách nebo u moře, tak by Šímu ani mě atopický ekzém tolik netrápil. Ale o stěhování zatím neuvažujeme, momentálně to není reálné. Jednak z finančního hlediska. A také proto, že ty nejbližší, kteří mi nejvíce pomáhají, mám poblíž. Kdybychom se odstěhovali, byla bych na všechno sama,“ dodává Věra Písaříková.

Atopický ekzém (atopická dermatitida) je chronické, recidivující, svědivé kožní onemocnění. V důsledku snížení lipidové kožní bariéry dochází ke zvýšeným ztrátám vody a snížení hydratace a zvýšení suchosti pokožky. Kůže se tím stává citlivější ke spouštěcím faktorům, jako jsou dráždivé látky a alergeny, které atopický ekzém dále zhoršují. Jedná se o multifaktoriální onemocnění. Na rozvoji se podílí faktory genetické, defekt kožní bariéry, imunologická odpověď, vlivy životního prostředí. Příběh Šimona jsme zařadili do série příběhu v rámci projektu Puntíkový den, protože jeho příběh je velmi podobný příběhům malých pacientů s lupénkou.

Lupénka (psoriáza) je nemoc zasahující fyzický vzhled i duši. Proto by nikdo s psoriázou nebo psoriatickou artritidou neměl zůstat se svými starostmi sám. Z tohoto důvodu se zapsaný spolek Revenium rozhodl uspořádat u příležitosti Světového dne psoriázy (WPD), který v letošním roce připadá na pátek 29. října 2021, Puntíkový den. Cílem akce je informovat veřejnost o povaze tohoto chronického zánětlivého autoimunitního onemocnění celého organismu, jehož projevy jsou viditelné na kůži, ale kromě ní postihuje i nehty a klouby (psoriatická nemoc). Velice důležité je, aby veřejnost věděla, že lupénka NENÍ INFEKČNÍ, lze ji léčit, ale zatím bohužel ne zcela vyléčit. Klikněte pro více informací o Puntíkovém dni.

Během Puntíkového roku:

• Podpoříme rodiny dětí s lupénkou a podobnými nemocemi a a pět z nich pošleme na ozdravný pobyt u moře; to vše také díky zisku z prodeje speciální edice rodiny Igráčků s puntíky. Zároveň s jejich pomocí dětem v Česku i v zahraničí vysvětlíme, že lupénka opravdu není infekční a že kamarádi s lupénkou patří do party jako každý jiný.
• Představíme příběh páru mladých lidí, které provází životem kromě vzájemné lásky i lupénka.
• Budeme se vídat na sociálních sítích – máme puntíkový Facebook i Instagram.
• 29. října 2021 si Puntíkový den užijeme všichni společně na velkém happeningu na Vysočině.

Foto: archiv Věry Písaříkové