Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email

Devítiletého Adámka a šestiletou Aničku vede k tomu, aby si toho ze školy a školky odnesly co nejvíc. Hlídá, aby děti nezůstaly jen tak v pyžamu a nekoukaly, kde co lítá. Jako každá máma doma kmitá a vidí a slyší i za roh. Uklidí, uvaří, upeče, pohlídá všechny povinnosti a rozpitvávat to nebude, stačí jedna nebo dvě věty. Ovšem ty sednou! Kačka Stuchlíková, dvaačtyřicetiletá maminka s dětskou mozkovou obrnou, občas sedne taky, ale kafe si k tomu nezalije, protože pravou to přes bolest a tiky nedá. Na rehabilitaci přitom stále čeká.

Podle papírů je Kačka spastik, co má ruce o hodně horší než nohy a co se na jemnou motoriku a sem tam i vyslovování musí dost soustředit. Nakrájet maso nebo oloupat zeleninu je akce na hodinu a za trest, podobně jako třeba vynosit nákup. K tomu si dává majzla i při chůzi, byť zatím bez berlí nebo jiných pomůcek, když nepočítáme rámě manžela nebo kamarádek. 🙂

Po škole si udělala řidičák a naplno se zapojila do chodu domácnosti a velké blanenské rodiny, do běžné práce by to za daných okolností a v tom zápřahu stejně nešlo. Kačka vždycky byla taková pohotovostní spojka a ženská, která má ráda společnost, je na ni spoleh a nezkazí žádnou legraci. Málokdy je na zahradě nebo doma sama, rodiče bydlí o patro výš a známí ani jejich děti taky nezůstávají zrovna za brankou. 🙂

Během našeho telefonátu ale vyslala všechny ven, a kdyby to nestačilo, půjde se prý ukrýt nahoru.

Rodina

Rodičovství jinak?
Máma, táta, dítě, brácha, ségra, babička, děda… Rodina může znamenat hodně lidí, a tím i osudů. Nemocí, postižením nebo jinými okolnostmi se určitě nějak promění. Ale opravdu je takové rodičovství o tolik jiné, než jak ho sami známe? I to zjistíte v novém seriálu na Inspirante.

Kačí, hraješ doma s dětmi na schovku často? 🙂

Ne, jenže když mě zmerčí Anička, hned se po mně začne válet. Potřebovala bych si třeba zacvičit nebo se během dne jen tak natáhnout, ale to vůbec nehrozí. Ani není kam se schovat. 🙂 Kuchyň je zvlášť, v obýváku máme s Peťou (manželem) pódiové spaní, děcka mají společný pokoj. To je celý. Ještě schody a zahrada.

Ty zvládáš doma cvičit?

Právě že ne. Když jsem kdysi nějakou tu rehabku začala, tak jsem letěla rychle tam a zpět, uvařit, obstarat děti. To ani nemohlo mít ten efekt. Chtěla bych si pro sebe najít čas, jenže ráno než si sedneš, než se rozejdeš, tak hned snídaně, už všechny lifruješ a večer v půl desáté usínáš vyřízená s nima. Před koronou jsem aspoň jednou za měsíc šla na masáž, ale teď nejde ani to.

Máš velké bolesti?

Nejsem žádná citlivka, ale bolesti mám furt. Záda už ani neřeším, to jak se pohneš, tak to tebou projede. Ale ruce se mi poslední dobou zhoršily hodně. Byla jsem na operaci karpálů, ale nepomohla mi. Pak mi loni začala vystřelovat ruka. Jíš polívku, a co třetí lžíce ti skončí na prsou. Nebo si najednou nezaliješ ani kafe. Přitom to začalo tak nenápadně bolestmi mezi lopatkami.

To nezní dobře. Cos udělala?

Naučila jsem se to časem levou.

A k doktorovi jsi šla? To přece není samo sebou.

Byla jsem v září u neurologa a na cétéčku. Nic mi nenašli, tak jsem dostala prášky, co neberu. Já musím fungovat, řídit a ne tu být jako mátoha, chápeš. Známí mi říkali, ať se nechám poslat na magnetickou rezonanci, že z té se zjistí víc, ale poraď to panu doktorovi. Aspoň mě na prosinec objednali na rehabilitaci, jenže to jsme měli covid. Termín v únoru zrušila kvůli nemoci pro změnu sama rehabka, takže další pokus je v květnu. Uvidíme.

Počkej, ty už takovou dobu nepoužíváš vůbec pravou ruku, i když jsi pravák?

To nešlo. Teď už je to trochu lepší, ale dobrý to ještě není.

Víš, čím to je?

Spíš čím to není, pan doktor se možná chtěl ujistit, že nemám nějakou jinou neurologickou diagnózu.

Jedna stačí!

Přesně! Asi je to prostě zhoršení stavu, zhoršení DMO dané věkem, nevím. Jak už jsou děti větší, tak to možná na mě dolehlo. Už se třeba bojím i na schodech, na kterých jsem se předtím nebála. Ztrácím tu jistotu. Občas si připadám jako pako, když volám na Peťu, ať mi jde pomoct, když je to v něčem, co bych měla zvládnout sama.

Z toho si nic nedělej. Mně se teď nově stává, že se leknu, a pak se leknu toho, že jsem se lekla. 🙂

To znám taky. Vždyť říkám – jako pako. 🙂

Krásně rychlé začátky

Kačí, tys vždycky chtěla děti?

To ne, já jsem hlavně věděla, že nechci být sama. Takže jsem měla dvanáct let partnera, i když už to dlouho nebylo ono. Jenže pak jsem odjela do lázní, kam za mojí spolubydlící přijel i Peťa. Hned jak jsme se viděli, přeskočila jiskra. To bylo jak z románu.

Asi vyrazím do lázní. 🙂

Já tam od té doby byla jen jednou, loni na jaře, po deseti letech. Aspoň jsem si konečně odpočinula a naučila se zase spát celou noc. Ale k Peťovi – za pár měsíců se ke mně nastěhoval, do roka jsme se brali a za další rok se nám narodil Aďas. Byli jsme rychlí.

Bála ses těhotenství?

Já jsem nad tím nijak zvlášť nepřemýšlela, věděla jsem, že to nějak dáme. U Adámka jsem během těhotenství skoro o ničem nevěděla. Další dítě mi pak neurolog už nedoporučoval kvůli možnému zhoršení zdravotního stavu. Měl pravdu, ale my chtěli ještě holčičku, protože ty se Stuchlíkům nerodí. A povedlo se. 🙂 Ale to už taková pohoda nebyla. Ještě před Aničkou jsem potratila a pak jsem kvůli špatnému screeningu musela i na odběr plodovky, máme totiž v rodinné anamnéze Downův syndrom. Nakonec všechno dopadlo dobře.

Setkala ses s nějakými předsudky? Odrazoval tě od těhotenství někdo?

Vůbec. Naštěstí ne. To by mě mrzelo.

Rodila jsi císařem?

Jo, obě děti a u Adámka to byla moje první operace v životě. S tím rozřezaným břichem jsem byla věčně bolestí v předklonu, nemohla jsem se narovnat, hrůza. Ale měla jsem nadstandard, tak se mnou pořád někdo byl (od rodiny až po kamarády) a i sestřičky byly v porodnici v Boskovicích moc ochotné. Sama bych to nedala. Akorát jsem po porodu měla nohy hodně v křeči, samovolně se mi cukaly a zvedaly, takže jsem musela brát prášky a kojit až další den. Ale mlíka jsem měla hodně, odstříkávala jsem i pro ostatní maminky.

Tvůj muž ale musel hned po narození Adámka pracovně pryč.

V té době stavěl po republice a v zahraničí mosty, takže odjížděl i na dvacet dní v měsíci a zrovna to tak vyšlo. Adámek furt plakal. Vyspaný, přebalený a nakrmený to je, a stejně to brečí, takže nevíš co a brečíš nakonec taky. I když nechceš a uklidňuješ se, hormony si s tebou dělaj, co chtěj. 🙂

Jak jsi tohle všechno po porodu zvládala?

Už si to moc nevybavuju. Vím, že se mnou byla hodně mamka, i přes noc, a že přijela kamarádka a zůstala do doby, než se Peťa vrátil. Společně jsme vymýšlely, co a jak budeme dělat. (Kačky kamarádka má také DMO, chodí o berlích). Adámka jsme třeba přenášely v zavinovačce, protože jsme tak měly jistotu, že nám nevyklouzne. Nekoupala jsem, to jsem se bála. Když jsem nemusela, nevynášela jsem sama po schodech Adámka ve vajíčku nebo v kočárku ven. Zavolala jsem na naše, že už je oblíknutej, a šetřila jsem síly na něco dalšího. Vlásky a nehty jsem mu stříhala, až když byl větší, a třeba uši jsem mu taky sama čistila až později…

Jasně, takže jsi na to přicházela za pochodu.

Jo, se svištěm to tak je. To si nesmíš moc připouštět, jinak se zblázníš. Třeba kojení. Adámek brečel, že má hlad, a já brečela taky, že už je to tu zase a že to bude fakt bolet. Měla jsem sice laktační poradkyni, ale i tak. Nakonec Peťa někde vyčetl, že pomůže kojit vleže, a to mi ulevilo. A na to, jak těžké to bylo, jsem Aďase kojila rok a půl a Aničku skoro dva.

A když děti povyrostly?

V baráku máme všude schody, tak tam jsme dali zábrany. Co šlo, jsme bezpečně zalepili nebo pozavírali, aby nikam nelezly nebo odněkud nespadly, ale to stejně nedělaly, jsou spíš kliďasové. Taky jsem si vždycky říkala, že nebudu máma, co za dítětem lítá se lžičkou, ale když nejí, tak rychle změníš názor.

A popoběhneš si. 🙂

No jo, nebo jdeš ven, někoho potkáš, zapovídáš se s kamarádkou a její děti se rozutečou. Každý na jinou stranu, takže rázem nevíš, co dělat dřív. 🙂 To ale já s Adámkem ani Aničkou nemám, zůstanou u mě stát. Jinak já nejsem zrovna hřištní typ, ale ani nemusím, máme zahradu. Když to šlo, jezdili jsme na výlety, ale i teď je s dětmi co dělat.

Navíc jich kolem tebe je hodně.

Jo, Barče od ségry je osm, ta je s náma každé všední odpoledne, Jiříkovi od mého bráchy je deset a Collišovi pět a půl, ti jsou tu tak jednou týdně. Peťa má dva bráchy s už většími dětmi, začali jsme proti nim pozdě. I když zrovna Honzíkovi je osm, ale bydlí daleko. A taky se občas staví kamarádi. Vlastně hlídám furt. 🙂

Zastat maximum a vidět i za roh

Myslíš, že jsou tvoje děti klidnější i proto, že chápou, že je honit nemůžeš?

To nevím. Možná jsou jen v tomhle víc po mně. Já se nikdy nikam zrovna nehnala. Anička to má taky, je šťastná třeba na zahradě s babičkou u brambor, když se rejpou v hlíně 🙂 Aďas miluje kolo, taky hraje bowling, jemu sport celkově jde. Akorát je teď víc s počítačem a nás tolik nevnímá.

Musela jsi dětem někdy vysvětlovat něco ke své diagnóze?

Myslím, že to nijak neřeší. Ale než šel Adámek do školy, tak jsem mu řekla, že mám nemocné nohy, a proto špatně chodím, aby byl kdyžtak připravený na reakce ostatních. Ale co vím, tak neměl nikdo nic.

Poměrně častý je i názor, že děti, co mají postižené rodiče, jsou pak doma za sluhy. Co ty na to?

No. (Kačka se dlouho směje). Když doma něco řeknu, Adámkovi je to teď celkem jedno a Anička za mnou hned letí a chce pomoct nebo se nějak zapojit. Nikdo ji k tomu nenutí, je prostě taková a zajímá se. O všechny, nejen o mě… Takže krom toho, že mi Adámek s Aničkou asi víc podávaj věci, co mi vypadnou z ruky, tak ne, neslouží mi tu nikdo. 🙂

Překvapivě. 🙂

Mně doma hlavně obrovsky pomáhá Peťa, chopí se toho, co je zrovna potřeba, zastane toho hodně. Nebo mamka, když uvaří pro děcka a já si můžu udělat něco dietnějšího, protože se snažím shodit. Ale když nestíhám, tak si tu omáčku se všema dám. 🙂 Taky se totiž zrovna nenudím.

Obzvlášť s distanční výukou…

Přesně! Moje mamka byla učitelka a mně to nikdy ve škole moc nešlo. Ale chtěla bych, aby dětem jo, takže Adámkovi dávám různé diktáty a testíky, až mi jeho paní učitelka řekla, že ostatní rodiče toho tolik nedělají, že nemusím. Jenže já chci, aby uměl. Vlastně jsme dostali velkou pochvalu. Než jsme mu pořídili tablet s klávesnicí a kamerou, tak jsem i během hodin dělala dozor až za roh. 🙂 Aby poslouchal a někde něco nečetl, aby prostě dával pozor. Začátek byl lepší, teď už ho to nebaví.

Jsi důsledná.

Taky Aďasovi říkám, že se musí ráno umýt, obléct a učesat. A on, že ho stejně nikdo nevidí, ale já na to, že ho vidím já, takže oblíknutej bude. 🙂 Výuka prostě je, jako by šel do školy, takže u nás to teda nikdo nefláká. Navíc teď přes kameru ho už paní učitelka uvidí.

A co Anička?

Když to šlo, chodila do školky, teď má odklad, protože od září by to do školy nešlo. Má totiž vývojovou dysfázii. Za poslední rok se hodně zlepšila a začala trochu víc mluvit. Předtím si vystačila asi s dvaceti slovy, a když něco chtěla, tak nám to prostě ukázala. Je moc šikovná, ale má to spíš vydřený, to k tomu patří. Takže toho spolu taky děláme hodně. Jde to pomalu, ale jde to.

To musí být těžké. Už jen ta nejistota a zjišťování, o co přesně jde a co s tím…

Jo, diagnostika nebyla sranda, celé to trvalo přes dva roky. Zdálo se mi, že je Anička jiná, když nechce opakovat zvuky a slova, ale doktoři mě na tříleté prohlídce chlácholili, že to bude dobrý a všechno brzy dožene. No, nedohnala. Ve čtyřech letech začal kolotoč vyšetření na neurologii, ušním, očním a u psychologa. Původně to měli za opožděný vývoj řeči, nakonec ale potvrdili vývojovou dysfázii.

Co tahle diagnóza znamená v praxi?

S Aničkou se musí denně pracovat, vracet se k tomu, co už umí, a dokola si to opakovat. Trénujeme například barvy, tvary a protiklady. Musím se ujistit, že všemu dobře rozumí a že si to pamatuje. Je to běh na dlouhou trať. I když je tam posun.

Napadlo tě, jestli…

…to nějak souvisí s tím, že mám DMO, nebo třeba s průběhem těhotenství? Jo, ale nesouvisí, nic z toho na to nemělo vliv.

Dělat, co jde. Klidně v závěsu

Kačí, jak všechno kolem dětí zvládáte finančně?

Jo, dobrý. Já mám důchod a Peťa už teď pracuje v Blansku, vrací se po třetí hodině. Že nejezdí na dlouho pryč, je velká úleva. Ale jasně, každá koruna se hodí.

Co kdyby ti někdo nabídl práci?

Nezažila jsem to, takže mi práce ani kolektiv nechybí. Mám totiž velkou rodinu a hodně kamarádů. Dělala jsem občas něco z domova, ale chce to čas. Ten nemám, není kam to narvat.

Je nějaký příspěvek, služba nebo výrobek, co by tobě nebo i jiným rodičům s handicapem pomohl? Něco, na co se zapomíná?

Nic mě nenapadá. Spíš se nebere v potaz, že lidi s diagnózou stárnou a rady typu nestresujte se nebo šetřete se jsou jim k ničemu, obzvlášť s dětmi. Nedozvíš se, co máš vlastně dělat, aby sis nějak ulevila nebo abys prostě vydržela. Dostaneš tak akorát prášky. Já znám lidi, co se jim DMO věkem nezhoršila, nemají bolesti, nejsou nijak unavení, ale to jsou dohromady dva. A ten zbytek? Nevím.

Tohle by vydalo na samostatný článek, taky mi to vrtá hlavou.

Já určitě nebývala tak vyřízená. Teď jsem si třeba na ven koupila hůlky, ale nenosím je, bojím se, že mi do toho děcka kopnou. Radši se zavěsím do manžela. Ale to asi s věkem úplně nesouvisí. 🙂

Je něco, co bys ráda věděla dřív? Nějaké utajované rodičovské know-how?

Ne. Já hodně beru věci tak, jak jsou. Zas tak moc o nich nepřemejšlím, dělám, co jde. Ale jestli to bylo dobře, to se teprv ukáže.

Foto: rodina Stuchlíkova

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Helena Tutterová

Helena Tutterová

Píše sloupky s názvem Perplex ve městě, aby cupovala život s dětskou mozkovou obrnou a jinými naschvály. Nehodlá totiž jen opatrně našlapovat a lovit Božského přeskáče či jinou ortopedickou obuv. Prahne po životě na vysoké noze obklopena přáteli, knihami a kávou. Analogie s legendárním Sexem ve městě tak není vůbec náhodná. Miluje příběhy a humor mezi řádky, i proto pracuje v redakci magazínu Inspirante neziskovky Revenium. Věří v sílu ticha, přírody a kofeinu, propadá kouzlu divadelních a filmových scén a dojímají ji šťastné konce. Tajně tančí a sportuje, aby ji hned tak něco neuteklo a neskolilo. Hlavně ale proto, aby měla k často rozběhaným lidem blíž.

Další příspěvky autora

Podpořte nás

Náš účet je:
115-5689490267/0100

Vězte, že veškeré finance půjdou na rozvoj projektů, které pomáhají lidem se znevýhodněním plnit si kariérní a životní sny. Inspirante je jedním z nich!