Má úžasnou schopnost vysvětlovat i složité věci jednoduše a dávat je do logických souvislostí. Neuron je v jejím podání vyloženě kámoš, takže máte chuť začít žít zdravěji okamžitě a dobrovolně. Profesorka Kubala Havrdová rozhovory téměř nedává, proto je mi ctí povídat si s ní nejen o eresce a ťuflících na mozku, ale i o bacilech z lékárny a přetahování úředníků s lékaři.
Ohlédnutí za rokem 2019
Magazín Inspirante vám ve zklidněném čase kolem svátečních dní nabízí ohlédnutí za některými letošními texty, jež přinášejí příběhy, emoce, rady, zpětnou vazbu a motivaci, kterou vám na našich stránkách přinášejí autoři, kterým do života přišla nemoc či zdravotní postižení. Budeme rádi, když se k nim vrátíte a společně otevřeme bránu do nového roku s jeho přísliby a tajemstvím.
Redakce
Profesorka Eva Kubala Havrdová se neurologii věnuje po celou kariéru a za čtyři desítky let právem patří mezi českou lékařskou elitu. Přednáší na světových kongresech, vzdělává studenty i odborníky, je členkou mnoha poradních orgánů a komisí v oboru, vede RS centrum při VFN a 1.LF UK v Praze, vydává publikace. Přesto se stále ráda věnuje i svým pacientům.
Pacientům, kteří mají roztroušenou sklerózu, chronické autoimunitní onemocnění centrálního nervového systému a míchy. Těch je v České republice přibližně dvacet tisíc a dvanáct tisíc z nich podstupuje léčbu – tři tisíce přímo v centru, které profesorka Kubala Havrdová vede. Statistiky ukazují, že každý rok se objeví zhruba sedm set nových případů a roztroušená skleróza postihuje obvykle mladé lidi mezi dvaceti a čtyřiceti lety, ženy pak třikrát častěji než muže.
JEDLIČKA A RS CENTRA – ČESKÝ ZÁZRAK. NOVĚ SE STATUTEM
Do víru problematiky tohoto onemocnění vtáhl Evu Havrdovou hned na počátku její praxe profesor Jedlička, který navzdory tehdejším medicínským zvyklostem věřil, že imunitní systém pacientů má smysl kontrolovat a léčit nepřetržitě. Výrazně tak předběhl dobu a připravil půdu pro moderní a terapeutické pojetí této diagnózy, které se datuje od roku 1996.
Čím byl rok 1996 tak zlomový?
Na český trh se dostaly léky, které přímo ovlivňují průběh roztroušené sklerózy, respektive první interferon hrazený pojišťovnami. Právě díky profesoru Jedličkovi jsme byli připraveni ho vůbec začít podávat, měli jsme už vytipovaná pracoviště, kde se eresce někdo věnoval. Tehdy bylo takových míst sedm, dnes je RS center patnáct. Právě centralizace léčby se ukazuje jako naprosto klíčová, protože lékaři, kteří vidí hodně pacientů, mohou nemoc rychleji diagnostikovat, nastavit medikaci a odstínit nežádoucí účinky nových léků. Zároveň se tak průběžně vzdělávají v oboru a nemusí mít stejně vynikající znalost i pro tisíce dalších neurologických chorob.
RS centra nově získávají statut pro vysoce specializovaná pracoviště. Co to znamená v praxi?
Je to obrovský krok kupředu, který pacientům zaručuje, že ve všech takto označených centrech dostanou stejně kvalitní péči a že tam budou mít k dispozici další odborníky, například fyzioterapeuty nebo psychoterapeuty. Managementu nemocnice tím naopak sdělujeme, kolik a jakého má být vybavení a personálu na daný počet pacientů. Každý odborník tak bude moci s pacientem strávit výrazně více času.
CO JE TA ERESKA ZAČ A KAM S NÍ
Roztroušená skleróza se projeví během života. Jak to vypadá? Čím to začíná?
Na začátku se vám na sobě něco nezdá. Takže je fajn být vnímavý pacient a potkat „osvíceného“ lékaře, nejčastěji praktika. Když třeba náhle divně upadnete nebo výrazně hůř vidíte, pak si k lékaři určitě dojdete. Jenže prvním příznakem roztroušené sklerózy může být i deprese, vleklá únava nebo výpadek citlivosti. Brní vás ruka, ale protože se to srovná, tak si namluvíte, že jste si ji přeleželi. Dlouho se pak nemusí dít nic a vy na to zapomenete nebo si řeknete, že jste prostě přepracovaní. Případně se objednáte, ale než přijdete za pár dní na řadu, tak to přejde a vy už nikam nepůjdete. A prošvihne se ten první důležitý moment.
Co když mi lékař neuvěří nebo mé obtíže bagatelizuje?
Pokud máte pocit, že něco není v pořádku, je třeba si za tím jít. Najít si klidně i jiného lékaře. K některým odborníkům můžete navíc i bez doporučení. My se samozřejmě snažíme lékaře edukovat, vydali jsme pro ně i publikace, kde je zdůrazněno, jak zásadní je diagnostikovat včas.
Možná se zeptám hloupě, ale proč?
Protože je nesmírně důležité potlačit zánět, tedy akutní projev té choroby. Mít roztroušenou sklerózu totiž znamená, že imunitní systém vám nesprávně napadá buňky vašeho nervového systému, vlastně vám „ukusuje“ mozek. A protože každý z nás se rodí přibližně se čtyřiceti procenty rezerv nervových buněk, nemusí se poškození dlouho zásadně projevovat nebo rychle odezní, protože se nahradí z těch rezerv a zafunguje neuroplasticita mozku. Jenže s přibývajícími roky, kdy onemocněním trpíte, s postupem té choroby nebo s nevhodným životním stylem se rezervy vyčerpají, buňky už není jak nahradit a nastane nezvratná invalidita. Tomu se snažíme léčbou předejít, každá nervová buňka je důležitá a čas hraje zásadní roli. Tím se lišíme od ostatních neurologických diagnóz, eresku neléčíme symptomaticky, ale působíme rovnou na patogenetický proces, mírníme zánět, který způsobuje mizení mozkových buněk.
LÉČBA POVINNĚ DO ČTYŘ TÝDNŮ OD DIAGNÓZY
Znamená to tedy, že čím je pacient mladší, tím lépe? A že eresku lze i zcela vyléčit?
Ne, to ne. Roztroušená skleróza se vyléčit nedá. A nejde tolik o věk pacienta, ale o stav jeho mozku. Ta choroba v těle zůstává napořád. Navíc běží už nějakou dobu předtím, než ji objevíme, než se projeví první příznaky. A záleží nejen na tom, jak dlouho v těle je, ale i jak rychle postupuje, kolik toho „ukousala“, což se pozná z magnetické rezonance. Když máte ve čtyřiceti na mozku patrné dva, tři ťuflíky, je naděje na běžný život s včasnou léčbou úplně jiná, než když někomu těch buněk a míst už v pětadvaceti atrofovalo znatelně více. Jasně, v určitém věku se do toho navíc přidávají i procesy stárnutí, ale třeba u menších dětí nemoc zasahuje přímo do vývoje, což může být velký průšvih. Přesto snaha ten průběh ovlivnit a člověka léčit má smysl vždy. Eresku sice nedokážeme vyléčit úplně, ale můžeme ji zásadně zmírnit, skoro až zastavit.
Bolí ereska? A jak je to s dědičností?
Ne, bolestivé či nepříjemné jsou spíš až některé následky, například dlouhodobé nesprávné funkční přetěžování svalů, spasmy, neuropatie a podobně. Dědičnost roli hraje, ale v tom smyslu, že po rodičích zdědíte sklon k autoimunitním chorobám obecně. A právě kvůli imunitě je důležité mít povědomí o zdravém životním stylu.
Co se vlastně děje potom, co se u pacienta objeví podezření na eresku?
Praktik ho pošle k neurologovi, kde mu udělají magnetickou rezonanci a lumbální punkci a ten primární zánět mu většinou přeléčí kortikosteroidy. Když už je z rezonance vše jasné a diagnóza se potvrdí, pacient musí ze zákona dostat do čtyř týdnů léčbu v RS centru, kde si péči o něj převezmeme a vedeme ho v evidenci. Administrativa je pro řádnou léčbu pacienta také nezbytná. Na akutní příznaky dostává léky nebo infuze, jinak podstupuje dlouhodobou biologickou léčbu, která se bere jako injekce, nebo tablety podle toho, jaký typ léku to je, a pravidelně dochází na kontrolu. Nejprve po měsíci, pak po dvou, dále po třech, frekvence se postupně rozvolňuje. Pokud je pacient stabilizovaný, může chodit i po šesti měsících. Magnetickou rezonanci opakujeme při zahájení nové léčby také jednou za půl roku, jinak zpravidla po roce. A vždycky pomůže, když má pacient připravené otázky, aby je v ordinaci nelovil z paměti.
Zmínila jste, že pacient má v RS centru k dispozici i další odborníky a specialisty…
Ano, dostane například rozpis na fyzioterapii. Fyzioterapeut by měl pacienta vidět, i když zrovna netrpí pohybovými obtížemi, aby mu vysvětlil míru zátěže, kterou si může dovolit. Aby se neodpálil hned na začátku tím, že bude chodit na hodiny do fitka, nedá to, a pak to úplně vzdá. Přiměřený a pravidelný pohyb se totiž ukazuje pro kvalitu života všech neurologických pacientů jako zásadní. Usilujeme také o to, aby byl samozřejmostí psychoterapeut, protože je třeba se nějak vyrovnat s tím, co tato choroba do života vnáší. Je sice spousta jiných nemocí, smrtelných, s horší prognózou a hůř léčitelných, ale to vám nepomůže. Psychoterapeut vás zároveň může naučit pracovat se stresem, spousta lidí se mu totiž vystavuje až sebevražedně.
HÝBAT SE, DOBŘE JÍST, NEKOUŘIT. A ZKOUMAT MIKROFLÓRU
Hodně se hovoří také o výživě. Je nezbytné navštívit přímo nutričního specialistu?
Nutriční specialista je dobrý zejména pro pacienty v pokročilejší fázi nemoci, ale samozřejmě je dobré si rozumně nastavit jídlo a udržovat normální váhu. Dietních doporučení je celá řada, obecně je dobré vrátit se k uměřenosti. Dřív člověk spíš hladověl, než aby se přejídal, neměl pravidelně maso, nekonzumoval tolik cukru a mouky, jedl více bobulí a zeleniny. O výživě a kvalitě stravy se hodně mluví i proto, že střevní mikrobiom má v imunitním systému klíčovou roli, i tam se snažíme o návrat k větší přirozenosti. Ukazuje se totiž, že evropská a americká populace má ty bacily uměle téměř vyhubené. Představte si tu úzkostnou městskou hygienickou matku, jak nejdřív odevšad ty bacily vydezinfikuje, ale pak je běží koupit do lékárny nebo se to snaží dohnat jogurtem s živými bakteriemi. Výzkum jde v téhle oblasti neskutečně rychle dopředu, nové poznatky můžeme očekávat v řádu let.
Co ještě pro pacienta znamená doživotně dodržovat zdravý, nebo alespoň zdravější životní styl?
Kuřáky nutíme přestat kouřit, protože to prokazatelně zvyšuje zánětlivou aktivitu a zhoršuje prognózu nemoci. Samozřejmě je také špatné konzumovat alkohol nebo drogy, protože to nervové buňky neúměrně a zbytečně zatěžuje. Důležité je nepřecházet infekce, mít dostatek vitaminu D, přiměřeně se otužovat a být celkově v kondici.
A co třeba televize, počítač?
Je rozdíl mezi aktivním sledováním televize a pasivním zíráním na bednu. Už je prokázané, že trávit u obrazovky víc než tři hodiny denně vede k demenci i u zdravé populace, to je opravdu lepší jít se projít do lesa. Počítač ze života úplně eliminovat nejde, ale je dobré si práci na něm rozumně dávkovat, nezapomínat na přestávky. Ale některé typy strategických her nebo programů procvičují paměť, postřeh a představivost, mají tedy na mozek a jeho funkci naopak pozitivní vliv. Jen to umět rozlišovat.
Někteří lidé si eresku hned spojí s tím, že pacient začne zapomínat nebo rovnou bláznit, blbnout. Jak to tedy s poruchami kognice je?
Určitě tam není okamžité rovnítko, to ne! Na paměť a soustředění má vliv například stres nebo deprese, ale to i u zdravého člověka. Proto je dobré pacienta vyšetřit, abychom měli počáteční objektivní informace. Dnes už navíc existuje řada pomůcek, které mohou soustředění a paměť procvičovat, částečně i nahradit.
Mají pacienti nárok na lázně?
Ano, jednou za dva roky, navíc v pozdějších stadiích může lázeňská rehabilitace de facto nahradit hospitalizaci. Ale lázně mají smysl hlavně pro disciplinované pacienty, kteří ve cvičení pokračují i doma. Je nesmysl očekávat zázraky, když na sobě zapracují jen jeden měsíc v roce.
POZOR NA FALEŠNOU NADĚJI A NESMYSLY NA SÍTI
Co ereska a alternativní medicína, jde to spolu dohromady?
Ano, ale pouze za určitých striktně daných podmínek. Jednak doporučujeme jen prověřené odborníky z oblasti ajurvédy či tradiční čínské medicíny. Ale pozor, ani ti neumějí eresku vyléčit, v těch zemích se totiž téměř neobjevuje. A vždy vyžadujeme aktivní spolupráci všech zúčastněných s tím, že základní léčba je nastavená od nás. Alternativní přístup je doplňkový tam, kde si už tolik neporadíme, například ve zmírnění dopadu léčby či stresu, v celkovém vyladění organismu. Pacient tomu vždy musí dobře rozumět a vědět, co od koho z nás očekávat. On je však z podstaty věci velmi zranitelný a důvěřivý, dá se poměrně snadno nachytat. Důrazně varujeme před šarlatány, co radí šmahem léčbu přerušit, už nám takhle několik lidí zemřelo. Zároveň je nepřijatelné zkoušet exotickými bylinami posilovat imunitní systém, což se také objevuje jako zázračná metoda. Tím totiž vybudíte i ty imunitní buňky, které vám škodí a způsobují zánět. Máme jednoho pacienta, který si to na sobě vyzkoušel a vždycky dostal ataku. Bohužel nedokážeme zabránit všemu, kolikrát tu máme pacienty a jejich rodiny zcela poblouzněné tím, co se dozvěděli na webu. Proto je důležitá osvěta z relevantních zdrojů a blízcí nemocného.
Protože vrátí pacienta nohama na zem?
Ano, nebo jednoduše odmítnou zaplatit nějaký nesmysl. Rodinní příslušníci a blízcí jsou pro pacienta nesmírně důležití hlavně proto, že ho podporují psychicky. Aktivizují ho, pošťuchují, aby pořád něco zkoušel, aby nezlenivěl a nerezignoval.
Ale co když toho o eresce ještě moc nevědí a na netu brouzdat nechtějí?
V jednotlivých RS centrech pořádáme pravidelně přednášky pro nově diagnostikované pacienty a jejich blízké, na kterých vždy hovoří lékař, fyzioterapeut, psychoterapeut i odborník na sociální a pracovně-právní problematiku. Tady je ideální možnost dozvědět se vše podstatné, velký prostor se věnuje dotazům a představují se různé aktivity organizací zabývajících se roztroušenou sklerózou.
O DOSTUPNOSTI LÉČBY ROZHODUJÍ ÚŘEDNÍCI, NE LÉKAŘI
A jakou roli mají tyto organizace pro veřejnost či pacienta?
Pacientské organizace a neziskovky pomáhají tím, že chorobu jednotlivými aktivitami popularizují, ale pacienti se tam především mezi sebou potkávají a mohou se realizovat. Například Unie Roska tu mnoho let suplovala hlavně rekondiční pobyty pro pacienty v pozdějším stadiu nemoci. Pro nově diagnostikované pacienty s moderní léčbou tu vzniklo Sdružení mladých sklerotiků, ale ti nemají pevnou organizační strukturu. Pak je tu ještě Nadace Jakuba Voráčka a eReS tým, ale ty podporují pacienty spíše individuálně, tam tolik aktivity nevidíme. Žádné z těchto uskupení ovšem nemá takovou strukturu a sílu, aby mohlo vytvořit systematický tlak a bojovat za práva pacientů, jak je to běžné v zahraničí. Něco si prosadit, tlačit na větší dostupnost léčby nebo získávat peníze na výzkum. Organizace žijí z různých státních dotací a peněz farmaceutických firem, takže takové aktivity, sbírky nebo fundraising se tu neujaly. A to je velká škoda, protože my toho umíme hodně, ale bez téhle širší a systematické podpory to nemůže být dost. Obzvlášť když pravidla pro léčbu stále stanovují plátci, lékař je jen loutka v rukou úředníka.
Jak to myslíte?
Víte, moderní léčba je velice nákladná, ale je to investice, která se rozhodně vyplatí, má zásadní vliv na kvalitu života pacienta. Jenže jak a jestli bude léčba dostupná, o tom ve finále rozhoduje SÚKL a pojišťovny, lékař vůbec. My můžeme pořád dodávat rozklady a studie, jenže evidence based medicine se tu zkrátka přehlíží, aby se ušetřilo, jsme nuceni vymýšlet nesmyslné indikace. Ta investice se totiž nevrátí hned, tedy v daném volebním období, takže máme smůlu. Pořád dokola se snažíme vysvětlovat, že farmakoekonomicky se to vyplatí, pacientovi se výrazně oddálí invalidita a zůstane v práci, ale tohoto pochopení se nám docílit nedaří.
SKVĚLÝ REGISTR, ALE V PRÁCI STÁLE NA TAJŇAČKU
A ve světě je to jinak? Jak si vlastně ve srovnání stojíme?
V bývalých socialistických zemích, v zemích třetího světa nebo třeba v Jižní Americe jsou na tom hůř, preparáty se na trh dostávají bez kontroly. Ale ze srovnání se západní Evropou moc dobře nevyjdeme, tam je lékař opravdu především lékařem. Má i mnohem více času na pacienta, nemusí na něj všechno vychrlit během pár minut. Na druhou stranu je u nás léčba fantasticky organizovaná, máme na počet obyvatel jeden z nejlepších registrů pacientů s roztroušenou sklerózou. Třeba v Německu může léky na eresku předepsat každý neurolog, a pak se ta péče tříští.
Dá se od téhle práce vůbec udržet nadhled a skloubit ji s rodinou?
Já mám děti dospělé, takže teď už dá (smích). Navíc jsem v předdůchodovém věku, už si pomalu vychovávám nástupce. Ale odstup si udržet musím, to se člověk potřebuje naučit, aby v téhle profesi nevyhořel a unesl to. Já už ale taky dávno přišla o iluze (smích). Někdy mám totiž dojem, že jsme se za ty roky neposunuli ani o píď, to celkové povědomí se mění strašně pomalu.
Copak je roztroušená skleróza pořád takové stigma?
Bohužel ano, i když diagnóza už naštěstí není sdělením osudu, vozíku, protože moderní a včasnou léčbou se invalidita oddaluje a kvalita života se výrazně zvyšuje. Pacienti dnes běžně plánují rodinu, jen v našem RS centru máme přes stovku dětí ročně. Ale třeba v zaměstnání o eresce lidé nemluví, protože se bojí nepochopení, podceňování nebo šikany. Sama mám už deset let v péči jednu pacientku, která pracuje ve zdravotnictví a diagnózu tají, protože byla svědkem toho, jak ji její kolegové varovali před lékařkou s roztroušenou sklerózou! Přitom to určitě nebyli zrovna šedesátníci, navíc ve zdravotnictví se předpokládá určitá úroveň znalostí, tak jak to asi chodí jinde…
Co se tedy dá udělat pro lepší informovanost a popularizaci roztroušené sklerózy?
S problematikou roztroušené sklerózy se lidé mohou seznamovat i nenásilnou formou, aktuálně třeba na výstavě Cesta za duhou, na níž vystavují sami pacienti. Tahle výstava má nádhernou tradici, letos v listopadu bude v Praze už 17. ročník. A krásně se tu ukazuje, že nepříjemnou zkušenost s nemocí lze přijmout. Nebojovat s ní, ale přetavit ji do něčeho pozitivního, do umění, které nějak oslovuje i ty, kteří nevědí, jak se k diagnóze postavit. Je to takový univerzální jazyk, kterému všichni rozumějí. Víte, ne každý pacient má chuť si o své diagnóze povídat s ostatními, což plně respektujeme, jde hlavně o to, aby ho přístup k tomuto onemocnění ještě víc nestresoval a nezatěžoval. Přesto je důležité o roztroušené skleróze mluvit všude, kde to aspoň trochu jde, aby se zlepšilo celkové povědomí. Samozřejmě pomůže, když ji „přizná“ někdo slavný, nebo když zmíníte někoho z vašeho okolí, kdo je „i s ereskou v pohodě“. Nějaká choroba stejně potká za život každého, tak proč z toho dělat drama.
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
Vede RS centrum při VFN a 1.LF UK v Praze.
V České republice zavedla léčbu, která přímo ovlivňuje průběh roztroušené sklerózy a významně se zasadila o celorepublikovou síť RS center a dostupnější léčbu. Zároveň vytvořila léčebné a diagnostické standardy pro roztroušenou sklerózu a Devicův syndrom a koncept, který se používá pro srovnání účinnosti léků na roztroušenou sklerózu.
Napsala několik knih pro pacienty a více než sto odborných tematických publikací, včetně Roztroušené sklerózy, Příručky pro praktické lékaře, Neuroimunologie a Farmakoterapie roztroušené sklerózy.
Vyhledávaná je také pro svou přednáškovou činnost.
Je členkou lékařského a vědeckého výboru Mezinárodní federace roztroušené sklerózy (MSIF) a členkou výboru České neurologické společnosti. V roce 2007 uspořádala v Praze prestižní kongres Evropského výboru pro léčbu a výzkum roztroušené sklerózy (ECTRIMS).
Medicínu vystudovala v roce 1981 na 1. LF UK v Praze a v roce 2010 se na témže místě stala profesorkou neurologie. Průběžně se také věnuje výzkumu buněk imunitního systému a léčbě nejzávažnější formy roztroušené sklerózy.
Foto: archiv (Eva Kubala Havrdová)
