Žít doma je pro většinu z nás normální. Pro 5000 lidí s roztroušenou sklerózou v pokročilém stadiu nemoci je to však často neřešitelná věc. Jsou upoutáni na invalidní vozík a nemohou žít sami. Mnozí nemají kam jít. V Domově sv. Josefa jim nabízejí řešení. Jaké? Na to jsme se zeptali Dominika Melichara, vedoucího Domova sv. Josefa.
Poprosím vás o představení Domova sv. Josefa. Kde působí, jestli se stará jen o pacienty s roztroušenou sklerózou a kolik jich máte v péči?
Domov sv. Josefa je jediným lůžkovým zařízením v republice pro nemocné s roztroušenou sklerózou. Od roku 2001 se staráme o nemocné v barokním areálu v Žirči u Dvora Králové, který věnovala Kongregace sester Nejsvětější svátosti Oblastní charitě Červený Kostelec. Areál byl postupně zrekonstruován a náš Domov má nyní kapacitu 86 lůžek. Nabízíme tři typy pobytu – zdravotní, odlehčovací a dlouhodobé. Kapacita Domova je však vzhledem k počtu nemocných s roztroušenou sklerózou v Česku vpodstatě nedostatečná. Například pořadník na dlouhodobé pobyty čítá přes 130 zájemců, z nichž 95 procent nebude kvůli kapacitě vyslyšeno. Proto přicházíme s novým projektem.
Můžete tento projekt na podporu nemocných s roztroušenou sklerózou v domácím prostředí blíže představit? A proč jste ho pojmenovali DOMOVENKA?
DOMOVENKA je vlastně takový poukaz pro nemocné s roztroušenou sklerózou nebo jejich pečující osoby, který je využit na speciální odborné poradenství. Kampaň jsme tak pojmenovali proto, že si klade za cíl pomoci žít s RS doma, řešit výzvy, s nimiž se nemocní a jejich blízcí potýkají v domácím prostředí. Díky své téměř dvacetileté praxi může Domov sv. Josefa poskytnout nemocným terapeutické poradenství z oblasti fyzioterapie, zdravotní péče, logopedie, psychoterapie, sociální a další poradenství. V rámci kampaně bychom rádi propojili klienty, kteří pomoc potřebují, a dárce, díky jejichž podpoře může být pomoc poskytnuta.
Jak funguje DOMOVENKA v praxi?
Je to jednoduché. Dárce věnuje 286 korun na nákup DOMOVENKY. My zajistíme prostřednictvím odborné poradny zbytek. Vyslechneme potřeby pacienta nebo osob, které o něj pečují. Propojíme je s odborníkem, terapeutem či sociálním pracovníkem v Domově sv. Josefa, a to prostřednictvím telefonního či videohovoru. Případně doporučíme pomoc v místě bydliště. Odborná poradna je klientům k dispozici od pondělí do pátku od 8 do 15 hodin. Mimo tento čas je možné kontaktovat poradnu e-mailem. 1 DOMOVENKA je vlastně 1 hodina odborného poradenství, tedy 1 hodina, kdy na to nebudou nemocní sami.
V jaké fázi projekt DOMOVENKA je?
Projekt je dlouhodobý a v podstatě se rozbíhá. Počátkem roku jsme spustili specializovanou odbornou poradnu a zahájili spolupráci s první organizací poskytující terénní terapeutickou péči na území hlavního města Prahy. Sestavili jsme multidisciplinární tým specialistů a pomohli jsme prvním klientům doma. Nyní potřebujeme získat prostředky, aby mohla být tato služba trvale k dispozici, a informovat nemocné o možnosti tuto službu využívat. Odbornou poradnu bychom rádi propojili s projektem Sestra v akci, který organizuje Aktivní život a je určen všem osobám s diagnózou roztroušená skleróza, jejich rodinným příslušníkům či veřejnosti, jež se chce o RS více dozvědět. V souvislosti s tím chceme také zahájit jednání o založení celostátní sítě odborníků.
Jaké jsou zkušenosti poté, co jste začali pomáhat prvním klientům? Jak na službu reagují, využívají ji a ve které oblasti nejvíce? Získali jste už i nějaké poznatky, jak třeba DOMOVENKU upravit? Nebo byl rozsah nabízených služeb nastaven optimálně?
Máme obrovskou radost, že již v testovací fázi od letošního června službu obdrželo více než 450 klientů. V letošním koronavirem poznamenaném roce hrála logicky nejdůležitější roli psychoterapie. Důsledkem pandemie se handicapovaní s roztroušenou sklerózou dostanou ještě méně ven než obvykle. Násobí se tak strach a sociální izolace. Mnohdy ani nešlo o psychoterapii jako takovou, ale o psychologický efekt toho, že si s nemocným někdo o jeho problémech popovídal. Během testovací fáze jsme získali spoustu poznatků. Jedním z nejdůležitějších je, že ani není třeba klást takový důraz na videoporadenství, ale na to, jak klientům službu DOMOVENKY dopravit, aby se o ní dozvěděli a využili ji. Právě klienti v pokročilejším stadiu nemoci a jejich pečující často vůbec netuší, že tu dnes taková služba je.
Důvody, proč DOMOVENKU podpořit, asi není třeba příliš rozvádět…
Vizí Domova sv. Josefa je pomáhat lidem s roztroušenou sklerózou žít plnohodnotný život. A to se promítá do všech našich projektů, včetně DOMOVENKY. Většina našich klientů říká, že nejhorší je, když jsou na to doma sami a nemají si s kým promluvit. Po návratu domů z našeho rehabilitačního pobytu nemají podporu a nepokračují ve cvičení a terapiích. Zdravotní pojišťovny u nás terapeutické služby v drtivé většině případů nepodporují. A přitom pacienti i jejich pečující osoby podporu potřebují, zvláště v této náročné době. Částka 286 korun, která pomůže zajistit hodinu odborného poradenství pro jednoho pacienta, není tak vysoká, ale může hodně pomoci.
O vašem projektu jsme si už řekli hodně. Na závěr vás poprosím o „návod“, kde a jak mohou zájemci na DOMOVENKU přispět a jestli třeba mohou darovat i nižší, nebo naopak vyšší částky.
DOMOVENKU je možné podpořit několika způsoby. Jednorázovým darováním libovolné částky, pravidelným darováním pro dlouhodobou podporu, nebo sdílením výzvy na sociálních sítích či přihlášením se k odběru novinek z Domova sv. Josefa. Darování je jednoduché na www.domovenka.cz. Odborná poradenská služba je pak dostupná na www.domovsvatehojosefa.cz/poradna. Všem dárcům předem ze srdce děkujeme!
Domov sv. Josefa
Domov sv. Josefa vznikl jako páté středisko Oblastní charity Červený Kostelec v krásném areálu bývalého jezuitského kláštera v těsném sousedství Kuksu. Domov sloužil od šedesátých let minulého století až do roku 2000 jako Domov důchodců. Ten však byl přesunut do nových prostor a uvolněný objekt získala v restituci řeholní instituce sester Nejsvětější svátosti z Českých Budějovic. Ta v červnu 2001 darovala objekt Oblastní charitě Červený Kostelec (v té době hospic Anežky České), která se zde rozhodla vybudovat ojedinělé zařízení pro nemocné s roztroušenou sklerózou. Domov sv. Josefa je jediným lůžkovým zařízením v republice, které poskytuje komplexní péči osobám vážně nemocným roztroušenou sklerózou. Už tady pomohli více než dvěma tisícovkám nemocných a poskytli jim přes 3800 pobytů, zdravotnické pomůcky a odborné sociální poradenství.
Foto: Domov sv. Josefa
