Mýtů a dezinformací o roztroušené skleróze je hodně

Roztroušená skleróza (RS) patří k onemocněním, která nejsou ani ve 21. století dostatečně objasněna. V souvislosti s touto nemocí se stále objevuje řada předsudků a mýtů týkajících se jejího vzniku, léčby a průběhu.

Na webu Aktivní život, který je zaměřen právě na zmíněné neurologické onemocnění, se nejen pacienti, ale i jejich blízcí a další čtenáři mohou dozvědět řadu důležitých informací od odborníků, kteří se na léčbu zaměřují. V sekci nazvané „Žumpa“ pak lékaři reagují na některé mýty a dezinformace.

Provozovatelka zmíněného webu Hana Potměšilová právě proto požádala MUDr. Pavla Hradílka, vedoucího lékaře Centra pro léčbu demyelinizačních onemocnění Neurologické kliniky ostravské Fakultní nemocnice, aby si na Světový den Roztroušené sklerózy připravil přednášku o mýtech a dezinformacích, které kolem RS kolují.

„Žijeme ve světě, který nám přináší každou vteřinu spoustu informací, jež nejsme schopni pojmout, natož ještě zpracovat. Otázka je, co z těch informací si chceme připustit a jakým způsobem je zpracujeme. Ukázalo se to například v době covidové, kdy nastal velký boom takových informací. Pokud šlo o informace nepravdivé či zkreslené, mohly zasáhnout do našich životů a ovlivňovaly naše myšlení a jednání nesprávným způsobem,“ vysvětlil v úvodu své přednášky MUDr. Pavel Hradílek.

Co to je dezinformace a jak může škodit

Lékař také vysvětlil, co je dezinformace, a popsal, jak vzniká. Jak uvedl, je to zpráva, která je záměrně upravena tak, aby nějakým způsobem negativně ovlivnila úsudek a poté i jednání člověka nebo skupiny osob. „Dezinformace má vyvolat zdání důvěryhodnosti a pravdivosti, přitom je to informace, která se na pravdě nezakládá. Ten, kdo ji do světa vypouští, tak činí záměrně a vědomě. Na počátku je určitá zpráva, která může být zprvu i pravdivá, může to však být také lež. Každý, kdo s takovou informací dále nakládá, má možnost ji upravit a dále ji šířit, a to tak, aby cíloví posluchači a čtenáři získali zprávu v podobě, jakou zamýšlí šiřitel. Může například záměrně opomenout určité aspekty, nebo naopak zdůraznit jiné, které původní zprávě už dávají jiný smysl. Ale dezinformace už vznikají záměrně a chtějí člověka uvést v omyl,“ objasnil lékař. Zároveň doplnil, že jsou i případy, kdy šiřitel zprávy tak nečiní úmyslně a nechce uškodit, ale má třeba jen špatný odhad. I taková mylná informace může mít podle Pavla Hradílka škodlivý nebo negativní význam, může škodit nepřímo. Jak uvedl na příkladu, v souvislosti s onemocněním covid-19 byl zpracován Index důvěry v mýty a konspirace. „Z tohoto indexu vyplývá, že jen každý pátý člověk nedůvěřoval žádné z konspirací a mýtů, což ukazuje, že zbylých 80 procent populace má určitou tendenci ‚občas na něco naletět‘. Šiřitelem dezinformací může být například senior, který zůstal doma osamocen, a tak shání informace a přeposílá je dál. Stejně tak to může být i mladý a nezralý člověk nebo například typ člověka, jemuž se říká ‚světák‘, případně to může být i tzv. expertní typ, tomu se říká ‚všeználek‘. Důležité je, že tak nedělají v souladu s tím, aby se dostali na kloub pravdivé informaci,“ upozornil MUDr. Hradílek.

Příklady dezinformací o RS

Mezi dezinformace, které se v souvislosti s RS šířily, uvedl například ty, které hlásaly, že tuto nemoc způsobují bakteriální, prionové, parazitární či virové agens. Další byla například zpráva, že s vyšším rizikem rozvoje RS souvisí i konzumace mléka. „U posledního příkladu je opak pravdou. Lékaři naopak pacientům doporučují, aby právě mléko a mléčné výrobky konzumovali, protože u nich je důležité, aby měli vysokou hladinu vitaminu D. O žádné ze zmíněných rad se nedá říct, že jsou pro léčbu pacientů s RS účinné a vědecky podložené. To platí i pro léčebné postupy, které dezinformátoři také doporučují, například pro léčebný postup spočívající v podávání protivirových léků, antiparazitik a podobných. Pro léčbu RS opravdu účinné nejsou a ani nejsou vědecky podložené,“ upozornil MUDr. Pavel Hradílek. Jak doplnil, někteří pacienti však těmto ‚zaručeným radám‘ uvěřili a neakceptovali klasickou léčbu, podloženou výsledky rozsáhlých vědeckých studií. „Po určité době se k nám tito pacienti vrátili, avšak už ve výrazně zhoršeném stavu. Tady je třeba upozornit, že u RS platí, že léčbu je potřeba zahájit co nejdříve. Když se pak zmínění pacienti k nám vrátili, byli už v takovém stavu, kdy byla jejich nervová vlákna ztracena a my jsme už jim nemohli pomoci. Nervová vlákna totiž úplně obnovit neumíme,“ vysvětlil lékař.

Transplantace kmenových buněk a alemtuzumab    

Jako další příklady uvedl neurolog novinové články o zázračných lécích a postupech, které vzbudily u pacientů velké naděje. V novinách se například objevil na první stránce článek s velkými titulky o alemtuzumabu (monoklonální protilátka), obdobné to bylo i v příspěvku o transplantaci kmenových buněk. „V tomto případě lze upřesnit, že obě metody využíváme, ale mají význam pro úzce specifickou skupinu nemocných, navíc mají i určitá rizika nežádoucích účinků. A ta rizika nejsou zanedbatelná. Po zveřejnění článku jsme museli v naší ambulanci čelit dotazům pacientů. Mnoho z nich se ptalo, jestli jde o převrat v léčbě a proč jsme jim tuto léčbu ještě nenasadili. Další desítky pacientů nás pak bombardovaly telefonáty. Takže v těchto případech udělaly zmíněné zprávy tak trochu medvědí službu. Popularizace těchto informací je jedna věc, ale na druhou stranu by měly zaznít z úst lékařů, ne z úst redaktorů, kteří nemají a ani nemohou mít takové znalosti jako odborníci,“ přiblížil další příklad z praxe lékař.

Jak se v tom vyznat?

Lékař zmínil také mýty, které o roztroušené skleróze vznikaly a stále ještě vznikají. O mýtech platí, že vznikaly před určitou dobou a postupem času byly upravovány a pozměňovány. „Pokud to vztáhneme na roztroušenou sklerózu, tak před půl stoletím byly vědomosti a informace o RS výrazně jiné než v současnosti. Pro pacienty je pak dost obtížné se v tom vyznat. Proto bych doporučoval, pokud se na internetu nebo i jinde objeví nějaká zpráva, aby si čtenář zjistil, kdo je autorem článku, jak je zpráva napsána, jaké zdroje cituje, jaké jsou u článku fotografie a důležité je i stáří této zprávy. Takové články samozřejmě vyvolávají emoce, které mohou být i negativní a jsou třeba namířeny i proti zdravotníkům. O těch se třeba píše, že jde o ,bílou mafii’, která to s lidmi nemyslí dobře,“ poznamenal v závěru přednášky MUDr. Pavel Hradílek a dodal: „Platí, že nikdo není vševědoucí a nikdo nemá sto procent informací. Když to však uvedu na příkladu, tak bych byl rád, pokud o provozu jaderné elektrárny bude rozhodovat jaderný fyzik, a ne třeba učitelka hudební výchovy. Obdobné platí i o léčbě RS. Jako lékaři specializující se na toto onemocnění jsme vystudovali vysoké školy, máme za sebou vědecké publikace a touto chorobou se zabýváme desetiletí. Takže je zřejmé, že máme i daleko více relevantních informací.“

Foto: Břetislav Lapisz