Poznejte s námi zajímavé lidi, kteří se našli ve světě umění. Malují, fotí, modelují a tvoří. Nahlédněte do životů, ve kterých svou roli hraje i diagnóza roztroušené sklerózy (RS). Možná se dozvíte i věci, o kterých se běžně nemluví. Zjistíte, že autoři výstavy Cesta za duhou mají co říct, a také to dělají. Po svém. Pár řádky, jedinečným jazykem, několika obrázky, nebo i beze slov. S grácií i talentem. Tak se začtěte a nechte se strhnout.
Představujeme vám Moniku Otáhalovou.
jmenuji se Monika Otáhalová a možná má díla znáte pod zkratkou MONA. Je mi 50 let, jsem vdaná za úžasného muže, který je mojí skvělou oporou a asistentem a mám dvě teď už dospělé děti.
Už od maturity na elektrotechnické škole jsem pracovala v oboru. Ještě do července 2017 jsem byla zaměstnaná ve velké elektrotechnické firmě, která se zabývá výrobou čipů do telefonů, aut, letadel a spotřebních a zdravotnických zařízení.
Kdy jste se dozvěděla o své diagnóze?
O své diagnóze jsem se dozvěděla hodně pozdě, přitom k lékaři jsem chodila a fakt dobře jsem se o své zdraví starala. Bohužel tak dobře, že nikdo nepoznal, že už jsem v dalším stadiu, tzv. sekundárně progresivní formě. No, progresivní tak moc, že bych si to bohužel sotva kdy dokázala představit.
Když jsem si svůj život zpětně analyzovala, došlo mi, že mám RS minimálně tak od svých 28 let, kdy jsem podruhé otěhotněla a už jsem měla příznaky – brněla mě levá polovina těla a měla jsem ztrátu vizu na pravém oku. Lékaři to ale celou dobu přisuzovali něčemu jinému, například nedostatku minerálů, nízkému tlaku, latentní autoimunitě a psychické labilitě.
Tak jsem na sobě dřela, systematicky a s vojenským drilem a i když jsem „padala na hubu“, udržovala jsem si dobrou náladu, zároveň jsem využívala různé metody přírodní a alternativní léčby.
Co Vám v životě s diagnózou pomáhá?
Vždycky mi pomáhalo jakékoliv výtvarné tvoření, od kreslení, sochaření přes korálky, pletení, šití, po aranžování, bonsaje a návrhy a realizace okrasných zahrad. K tomu byl pro mě odjakživa důležitý sport. Dnes se mi ta dřívější fyzická aktivita vyplácí v tom, že si tělo stále pamatuje, že mělo svaly a je jednodušší je po atace dostat zase do maximální pohody.
Nemohu říct, že to nebolelo, ale každý sport bolí a s tím jsem srovnaná. Je možné, že si člověk za tak dlouhou dobu vytvoří vyšší práh bolesti a neřeší každou bolístku. Já se nikdy neomezovala v tom, co bych chtěla dělat a zkusit, a to platí dodnes. Neříkám si, „to nezvládnu“, ale „zkusím to a uvidím“.
Moc mi také pomohli třeba kamarádi v Rosce Vsetín. Přijali mě mezi sebe s otevřenou náručí a pomohli mi zvládnout ten přechod od „zdravé“ k „diagnostikované.“
Co by lidé rozhodně měli o RS vědět?
U této diagnózy se mi ukazuje, jak neopomíjitelná a fakticky přínosná je rehabilitace, samozřejmě spolu s včasnou diagnostikou a vhodnou léčbou, a to mi nikdo nevymluví.
Já bohužel neměla tu možnost nějakou léčbu v počátečním období mít, přitom vím, že bych neodmítla nic, co by mohlo projevy nemoci zmírnit, klidně třeba slupnout nějaký ten prášek.
Někde se stala chyba, já totiž po každé atace (a to jsem ani nevěděla, že to ataka je) k odborníkům zašla.
Pacient se ale nemá spokojit s odpovědí, že to nic není a že se mu to celých těch dvacet let zdá! A lékař by opravdu měl naslouchat tomu, co pacient říká, právě kvůli včasné diagnóze. Ta je u RS a podobných nemocí opravdu zásadní.
Co se podle Vás v problematice RS daří a nedaří?
Moc se toho povedlo ve vývoji léků, ale nedaří se je dávat tak, aby pomohly co nejdříve. Protokol je pro všechny tvrdý, hlavně ale pro ty z nás, co máme málo času a nemůžeme na léky, co by mohly fungovat, čekat měsíce či roky.
Také jsem zklamaná z toho, že jsem kvůli kontraindikaci nikdy nebyla a nebudu moci být ani v lázních, ani na léčebné rehabilitaci. Přitom je to to jediné, co mě může držet v nějakém komunikačním a pohybovém módu.
Bohužel mě mrknutím oka stále odmítají buď s tím, že mají plno, nebo že je můj případ příliš komplikovaný. Přitom pojišťovna, ta je v pohodě, ta by mi paradoxně uhradila všechno možné i nemožné včetně asistenta.
Jakým způsobem tvoříte? Co pro Vás znamená účast na výstavách jako je například Cesta za duhou?
Jelikož jsem schopna se pohybovat jen na vozíku a s asistentem, přešla jsem na statické tvoření, takže například maluji, kreslím a modeluji. Minulý rok jsem si splnila několik snů najednou. Zúčastnila jsem se dvou výtvarných výstav, Cesty za duhou a Valašského výtvarného salonu 2018 (dále VVS).
Kromě toho jsem s chemoterapií v zádech stihla dát dohromady kalendář na rok 2019 inspirovaný technikou zentagle s názvem „Můj ALFA grafický rok”. Vydala jsem si ho ve dvou verzích, jedné rovnou vymalované a druhé vybarvovací. Šlo o limitovanou edici, chtěla jsem tak zachovat punc výjimečnosti typický třeba pro grafické tisky. Křest kalendáře proběhl na VVS.
Byla to úžasná zkušenost! Cítit, že mě obdivuje tolik lidí a všichni mi drží palce jak v uměleckém, tak v soukromém životě s RS! 🙂 Dnes se snažím pracovat na dalších kalendářích pro následující roky.
Pro mne osobně účast na výstavách znamená, že všechno, co jsem vytvořila, řekla a udělala, má smysl i pro druhé a že jim to možná pomůže se rozhodnout, jakou cestou se mají pustit.
Důležité je neklást si zbytečné mantinely, neochuzovat se o radost z bytí. Také přijímat pochvaly, rady a dary, které nás posouvají dál a dělají šťastnější nás osobně i lidi kolem. Mít nohy na zemi a hlavu v oblacích, jak si často říkám.
Máte ve svém životě něco, co si moc přejete splnit? Jak se Vám to daří? 🙂
Měla jsem sen, že budeme s manželem cestovat po horách Evropy, což ale tím, že nemůžu chodit a jsem na vozíku, rychle vzalo za své.
Bariéry jsou u nás stále velké téma, a většinou krásné nápady komplikují. Proto jsem ráda za web Aktivní život, podle kterého si můžu naplánovat jak výlety, tak dovolenou.
Také je můj sen udělat si vlastní samostatnou výstavu obrazů a grafik. Do té doby se alespoň těším na další VVS, kde mě snad opět zařadí jako výtvarnici.
Proto všem vzkazuji, nedejte se a plňte si sny, protože je to jen ve vaší hlavě, jak si to nastavíte!!! Držím všem palce, ať jim život s RS vyjde lépe s pomocí vhodné léčby a s dobrými lidmi okolo.
Foto: archiv Moniky Otáhalové
