Lupénka je problém, který se týká celé rodiny

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email

O lupénce neustále kolují nepravdivé informace o její infekčnosti, objevují se případy, kdy jsou pacienti s lupénkou vykázáni z koupaliště nebo je kadeřník odmítne ostříhat. „Občas k tomu přispívají nepřesnými informacemi i média a přiznávám, že právě to mě hodně zlobilo. Rozhodla jsem se, že se to pokusím změnit,“ říká v úvodu rozhovoru Gabriela Doleželová, která stála u zrodu Puntíkového dne.

O tom, jak vypadají přípravy, proč se letos do akce „zapojí i Igráčci“ i o dalších tématech jsme si s Gabrielou Doleželovou povídali přesně měsíc před Puntíkovým dnem, který se letos koná 29. října. Tedy ve stejném termínu, kdy si už od roku 2004 připomínáme Světový den psoriázy.

Troufám si tvrdit, že Puntíkový den už lidé znají. Můžete se jako žena, která měla nápad na jeho konání, čtenářům Inspirante blíže představit?

Bydlíme s manželem, devítiletou dcerou Karolínkou, čtyřletým synem Mikulášem a babičkou v rodinném domě ve Velkém Meziříčí. Karolínka píše ráda básničky, chodí do dramatického kroužku, ráda kreslí a má cit pro umění. Takže má obdobné záliby, jaké jsem v dětství měla já sama. Jen vášeň pro rybaření, házenou a cyklistiku má po manželovi, který ačkoli je lékařem, zastane i profesi automechanika, instalatéra, elektrikáře nebo dřevorubce. To je velká výhoda. Máme totiž rodinný dům, chatu a kousek lesa a práce kolem toho všeho je neustálá. Mám ráda, když můžeme pracovat spolu. Miky je spíš domácí typ zapálený pro dinosaury a zvířátka a svými znalostmi o nich nejednou ohromil své okolí. Říkáme mu malý Ross Geller (postava paleontologa ze seriálu Přátelé). Až bude velký, chce být veterinářem jako jeho praděda.

Když jsme u těch zálib, tak na sebe prozradím, že kromě umění jsem v dětském a mládežnickém období závodně střílela ze vzduchovky a dodnes držím rekord v rámci Žďárské ligy mistrů. U sportu mě bavilo a stále baví to, že se člověk na něj musí maximálně soustředit a umět vypnout myšlenky na cokoliv jiného. 

Později se ke střelbě přidaly latinskoamerické a standardní tance. Po opuštění taneční skupiny Smyk jsem se začala věnovat pohybovým kroužkům pro mládež, na kterých se podílím dodnes a portfolio jsem rozšířila o práci s kojenci, batolaty a seniory. Od osmnácti let jsem rovněž instruktorkou spinningu a práce ve fitcentru mě dovedla i k dalším indoorovým sportům, například jumpingu.  

Určitě bychom neměli zapomenout na vaše studentská léta. Jaké školy jste studovala? 

Třída s rozšířenou výukou jazyků na základní škole pro mě byla dobrým odrazovým můstkem pro pozdější studium jazyků na vysoké škole, byť s odborným zaměřením. Po gymnáziu jsem šla na ždárskou Vyšší zdravotnickou školu. Ta mě bavila a zdravotnictví jako obor mě naplňovalo, takže jsem se rozhodla pokračovat ve studiu na 2. lékařské fakultě Univerzity Karlovy v Praze, obor ošetřovatelství. Zároveň jsem se nechala zaměstnat v nemocnici v Motole a s odstupem času je mi jasné, že to byla ta největší škola. Ne pro studenta, ale pro celý můj život. Člověk měl najednou zodpovědnost za pacienta a neschovával se za status studenta, který udělá, co se mu řekne. Možná i proto, že jsem dokázala informace z praxe využít při zkouškách, jsem nakonec díky svým znalostem dosáhla i na prospěchové stipendium. Univerzita Karlova však v mém oboru bohužel navazující magisterské studium v tom roce nenabízela, proto jsem se rozhodla pokračovat na Fakultě zdravotnických studií v Pardubicích, kde jsem ještě jako student 2. LF vyhrála studentskou vědeckou konferenci se svojí prací o psoriatické artritidě. Po promoci se ten můj studijní kruh uzavřel. I když jen částečně, začala jsem totiž sama vyučovat odborné předměty a praxi na Vyšší zdravotnické škole ve Žďáru nad Sázavou. Docházelo přitom i ke kuriózním situacím, protože jsem vyučovala i studenty na dálkovém studiu. Většina z nich byla starších než já. Pacienti nechápali, proč se mladá kouká a padesátiletá stele postel, občas mě pobídli k pomoci a já stěží vysvětlovala, že pomáhat nemůžu, protože to musím studentovi oznámkovat.

Prozradíte, kdy jste se začala zajímat o pacienty s lupénkou a co bylo hlavním impulzem, že právě jim jste se rozhodla pomáhat?

Ačkoliv sama lupénku nemám, pacientkami jsou moje maminka a babička. Už od dětství jsem se proto s tímto onemocněním setkávala. Brala jsem to jako jejich součást, ložiska lupénky jsem vnímala jako jiní třeba mateřská znaménka. Věděla jsem, že někdy se lupénka objeví a pak zase zmizí, spíše jsem nechápala, proč mamka nechtěla chodit k vodě, proč i v létě chodila navlečená od hlavy až ke kotníkům, když jsme šli někde k vodě, a proč jsme se koupali daleko od hlavní pláže. Už tehdy jsem v podvědomí musela vnímat, že lupénka je problém, který se týká nejen pacienta, ale celé rodiny. Je pravda, že mamka jezdila často do lázní a více domácích prací v té době zůstávalo na taťkovi a později na mně. Možná jsem se osamostatnila dříve než jiné dívky, naučila se vařit, prát, uklízet a nakupovat, což se mi v budoucnu určitě hodilo.

Osobní zkušenost s lupénkou u maminky a babičky vás určitě formovala. Byly i další impulzy, které vás vedly k tomu, že pomáháte právě pacientům s tímto onemocněním?        

Maminka jezdila do lázní, setkávala se s dalšími pacienty, o některých životních osudech nám vyprávěla, některé jsem měla možnost slyšet z úst pacientů osobně. O lupénce neustále kolují nepravdivé informace ve smyslu její infekčnosti, objevují se případy, kdy jsou pacienti s lupénkou vykázáni z koupaliště, kadeřník je odmítne ostříhat. Občas k tomu přispívají nepřesnými informacemi i média a přiznávám, že právě to mě hodně zlobilo, a rozhodla jsem se, že se to pokusím změnit. Média se zajímají hlavně o senzace, zprávy spíše bulvárního charakteru a šířit osvětu o nemoci, která ani není moc známá, pro ně nebylo zajímavým tématem.

Už při vašem zapojení do spolku Revenium, který se snaží mimo jiné pomáhat všem lidem s různým znevýhodněním, poskytovat nejen kariérní pomoc, ale také psychologické poradenství a mentoring, jste se na lupénku zaměřila. Prozradíte, jak vznikl nápad uspořádat Puntíkový den?

Bylo to o Vánocích, kdy jsem dostala pod stromeček funkční tričko s puntíky. Jako správná ženská jsem ho šla hned vyzkoušet a při pohledu do zrcadla mě napadlo, že by se toho možná dalo využít. Svěřila jsem se s tím nápadem Hance Potměšilové (předsedkyně představenstva Revenium z. s., pozn. red.). A ta mě potěšila, protože se jí můj nápad líbil. Chystali jsme Puntíkový den už v loňském roce, ale kvůli koronavirové pandemii jsme konání museli omezit pouze na online prostor.

Letos se Puntíkový den koná 29. října. Můžete prozradit, jak bude vypadat?        

Do puntíků se už loni oblékly stovky lidí. Já sama si ozdobila puntíky bílého Igráčka a začala jej se souhlasem firmy EFKO používat jako maskota. Už tehdy jsem cílila na děti a info o lupénce se tak dostalo i mezi ně. Pro letošní rok je naplánován na 29. října velký happening na Fajtově kopci ve Velkém Meziříčí, kam jsou všichni srdečně zváni.    

Letos jste váš nápad s Igráčky rozvinula a chystáte i projekt, díky kterému budou moci vybrané děti s lupénkou a jejich rodinami vyjet na tři týdny k moři… 

Povědomí o lupénce pořád není dostatečné. Rodiny, které se o děti s touto nemocí starají, mají často složité osudy. Firmu EFKO oslovil náš záměr vyrobit limitovanou edici puntíkové rodiny Igráčků a z výtěžku z prodeje uhradit nákladný pobyt u moře pro vybrané dětské pacienty s lupénkou. Nápad na Puntíkový den sice vzešel ode mě, ale velkou zásluhu na organizaci i na vymýšlení designu puntíkových Igráčků mají Hanka Potměšilová a Petra Horáková. Byla to opravdu spousta e-mailů s paní grafičkou z EFKA, než jsme doladily finální podobu celé rodiny Igráčků s puntíky a krabiček se samolepkami. Ne všechny nápady byly totiž technicky proveditelné. Nyní už bychom si jen moc přáli, aby byl o puntíkové Igráčky mámu, tátu, děvče a chlapce velký zájem a děti s lupénkou se se svými rodinami příští rok v létě k moři podívaly. Jak nám říkají lékaři i samotní rodiče, tři týdny u moře se slanou vodou mohou výrazně zlepšit stav malých pacientů. A také platí, že nikdo s lupénkou nebo psoriatickou artritidou by neměl zůstat se svými starostmi sám.

Rozhovor byl doplněn o video:

Lupénka (psoriáza) je nemoc zasahující fyzický vzhled i duši. Proto by nikdo s psoriázou nebo psoriatickou artritidou neměl zůstat se svými starostmi sám. Z tohoto důvodu se zapsaný spolek Revenium rozhodl uspořádat u příležitosti Světového dne psoriázy (WPD), který v letošním roce připadá na pátek 29. října 2021, Puntíkový den. Cílem akce je informovat veřejnost o povaze tohoto chronického zánětlivého autoimunitního onemocnění celého organismu, jehož projevy jsou viditelné na kůži, ale kromě ní postihuje i nehty a klouby (psoriatická nemoc). Velice důležité je, aby veřejnost věděla, že lupénka NENÍ INFEKČNÍ, lze ji léčit, ale zatím bohužel ne zcela vyléčit. Klikněte pro více informací o Puntíkovém dni.

Během Puntíkového roku:

  • Podpoříme rodiny dětí s lupénkou a pět z nich pošleme na ozdravný pobyt u moře; to vše také díky zisku z prodeje speciální edice rodiny Igráčků s puntíky. Zároveň s jejich pomocí dětem v Česku i v zahraničí vysvětlíme, že lupénka opravdu není infekční a že kamarádi s lupénkou patří do party jako každý jiný.
  • Představíme příběh páru mladých lidí, které provází životem kromě vzájemné lásky i lupénka.
  • Budeme se vídat na sociálních sítích – máme puntíkový Facebook i Instagram.
  • 29. října 2021 si Puntíkový den užijeme všichni společně na velkém happeningu na Vysočině.

Předchozí příběhy dětí:

Trpí těžkým atopickým ekzémem, ale Šimon Písařík je bojovník

Život s lupénkou není med. Důležité je, aby člověk nebyl sám. Jako Lukáš Navara

Snímky: archiv Gabriely Doleželové

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Břetislav Lapisz

Břetislav Lapisz

Rodák z Českého Těšína prožil dětství v nedalekém Havířově, od konce studií v roce 1990 bydlí v Ostravě. Absolvent učitelství Pedagogické fakulty Ostrava (obor čeština – dějepis) se zajímá o novodobou historii, jeho největším koníčkem je sledování sportovních přenosů (od fotbalu přes hokej, stolní tenis až po šipky). Rád cestuje, jeho nejoblíbenější destinací je Slovensko. A v poslední době zahradničí (s poměrně mizernými výsledky). Je ženatý a má dvě dospělé děti. Roztroušená skleróza jej „provází“ od roku 1998.

Další příspěvky autora

Podpořte nás

Náš účet je:
115-5689490267/0100

Vězte, že veškeré finance půjdou na rozvoj projektů, které pomáhají lidem se znevýhodněním plnit si kariérní a životní sny. Inspirante je jedním z nich!