Projekt Puntíkový den vysvětluje lidem, že lupénka není infekční a že nikdo s tímto onemocněním by neměl zůstat sám. Primář dermatovenerologické kliniky 3. LF UK a FNKV Spyridon Gkalpakiotis v rozhovoru vypráví nejen o novinkách v léčbě, ale i tom, co by měl člověk udělat, když má podezření, že by se lupénka mohla týkat i jeho, případně jeho dítěte.
Co by měl člověk udělat, když zjistí, že se mu nebo jeho dítěti udělalo něco na kůži, co není obvyklé? A je dobré hledat informace na internetu?
Určitě se všemi změnami na kůži by měl jít člověk k lékaři, ideálně k dermatologovi. Praktický lékař v případě dospělého nebo pediatr u dětí by měl pacienta s problémy na kůži vždy poslat k dermatologovi. S internetem je to tak, že informace na něm jsou, ale laik neví, které weby jsou relevantní, k tomu určitě fotky na Google nestačí. Primárně tedy platí, že každý pacient s kožními problémy by se měl snažit dostat k dermatologovi, který stanoví diagnózu. A odborník ho pak může nasměrovat i na informace na relevantní portály, kde najde o své diagnóze podrobné informace a další rady. Lékař je však vždy na prvním místě.
Ale lupénka není jen onemocnění kůže…
Lupénka je imunitně zprostředkované onemocnění. Dneska dobře víme, že pacient s lupénkou trpí i celou řadou dalších chorob, například cukrovkou, vyšším krevním tlakem, vysokými tuky v krvi a bohužel i nadváhou. To všechno zvyšuje riziko onemocnění cév, tzv. aterosklerózu, která může mít za následek infarkt nebo cévní mozkovou příhodu. Taky mohou pacienti s lupénkou trpět psoriatickou artritidou, což je zánět kloubů
Přicházejí dnes pacienti s lupénkou včas, nebo až v momentě, kdy je nemoc takzvaně rozjetá?
Bohužel, většina pacientů se k dermatologům nedostane včas. To má řadu důvodů. Jde o nějaké změny na kůži a pacient mnohdy čeká, zda to nějak samo nezmizí, nebo se ty změny alespoň nerozšíří. A mnohdy přijdou k nám, až když je lupénka v pokročilejším stavu. Někdy se rovněž stane, že je pacient zpočátku léčen nesprávně a k dermatologovi není včas odeslán. A někdy prostě pacienti k lékaři obecně nechtějí a přicházejí, až když je stav pro ně opravdu neudržitelný.
Jsem jen poučený laik a o lupénce jsem si zjistila či přečetla, že se dá léčit, ale nedá se vyléčit. Co to znamená?
Nedá se vyléčit. Jedná se o chronickou, zánětlivou, neinfekční chorobu, kdy ani my lékaři ten samotný začátek neznáme. Víme detailně, co se děje v pochodech našeho imunologického systému, a dokážeme řadu věcí upravit například biologickou léčbou, ale ten samotný prvopočátek ovlivnit zatím nedokážeme. Dokážeme však dostat kůži pacienta do stavu bez lupénky, na dlouhou dobu, ale zcela lupénku vyléčit neumíme. Takže pokud by pacient léčbu přerušil, projevy nemoci se vrátí.
Především u dětí rodiče dnes zkoumají veškeré možnosti, jak dítěti co možná nejšetrněji pomoci, brání se léčbě, uchylují se k alternativním metodám. Co si myslíte, že by měli rodiče dítěte s lupénkou vědět?
Nejen lupénku, všechny choroby bychom měli léčit medicínskými metodami, které prošly klinickým testováním a prokázaly vysokou účinnost a bezpečnost. Chápu, že leckdo chce zkusit alternativní metody, ale není to správné. Víte, taková namíchaná mastička u léčitele možná pomůže jednomu pacientovi, ale to neznamená, že pomůže všem a že někomu nemůže vysloveně uškodit, hlavně není klinicky vyzkoušena. Všem tedy vždy říkám, aby se poradili s lékařem a použili léky, které jsou založené na důkazech a o kterých víme, jak fungují a také jaká jsou jejich rizika.
Je dobrá dostupnost dermatologů v celé zemi? Co radíte pacientovi nebo jeho rodičům, pokud jsou s léčbou nespokojeni?
To je složitá otázka. Dermatologů je v republice relativně hodně a také specializovaná centra postupně přibývají. Pravdou ovšem je, že ne všichni kolegové se věnují dermatologii, mnozí se specializují na estetickou dermatologii. Vždy však říkám, že pacient nebo rodiče dětského pacienta mají nárok na druhý názor. Takže pokud nejsou s léčbou spokojení, měli by usilovat, aby se dostali na specializované pracoviště. Samozřejmě narážíme na kapacitu specializovaných pracovišť, ale pokud má pacient zájem, nestane se, že by mu konzultaci odmítli, jen to nemusí být druhý den.
Jak se posunula léčba lupénky za posledních deset patnáct let?
Biologickou léčbu už máme v dermatologii oněch patnáct let. Přicházejí stále nové léky s jinými mechanismy účinků – dá se tedy říct, že téměř pro každého pacienta najdeme tu nejvhodnější léčbu. Ta revoluce v léčbě se udála před dvaceti lety, kdy se začala biologická léčba prosazovat. Dnes můžeme pacienta léčit podle rozsahu onemocnění. U menšího rozsahu léčíme lokálně, což ale neznamená, že pacient dostane jen kortikoidy v mastičce a tím to končí, to už dávno ne. Dále máme léčbu ultrafialovým zářením neboli fototerapii a tabletovou formu. Tabletová forma má samozřejmě své limity, protože někdy zatěžuje další orgány, jako jsou játra nebo ledviny, takže se nedá používat dlouhodobě. Naopak biologickou léčbu může mít pacient dlouhodobě, je nejen velmi účinná, ale i velmi šetrná. Záleží však na rozsahu onemocnění a na tom, zda splňuje úhradová kritéria.
Jaké jsou největší chyby, které dělají pacienti s lupénkou v životosprávě?
Dnes víme, že lupénku zhoršují nejvíce kouření a alkohol. Protože se k ní váže často obezita, vysoký tlak a cukrovka, je potřeba také dodržovat vhodnou dietu a obecně zdravý životní styl. Zní to všedně, ale prostě to platí.
Puntíkový den, kterým Revenium ukazuje, že lupénka není infekční, by měl zbořit mýty a tabu, aby se lidé pacientů s lupénkou nestranili a ty malé vzali jejich vrstevníci do party. Jakou zkušenost máte vy s reakcemi veřejnosti na pacienty?
Bohužel, skoro každý pacient s kožní chorobou byl někdy stigmatizován. Laik prostě na první pohled nepozná, zda jde o infekční kožní onemocnění, nebo neinfekční lupénku. Když pak zjistí, že jde o lupénku, tak určitý posun vnímám, ale vždy bude jisté procento populace, které si bude myslet, že vše, co je na kůži, se může přenést dotykem. Proto je osvěta určitě potřebná. Protože, a to bych podtrhl, většina projevů na kůži (nejen lupénka) není infekční a veřejnost by to měla vnímat.
Chceme poslat pět dětských pacientů s lupénkou nebo dalšími neinfekčními kožními onemocněními k moři. Má to podle vás smysl?
Jak jsem již říkal, jedna z možností léčby je pomocí ultrafialového záření, takže kombinace sluníčka v přímořském letovisku a slané vody je dobrá terapie. Ten pobyt by měl trvat alespoň tři týdny, aby došlo ke zlepšení. Je samozřejmě velmi individuální, jak dlouho zlepšení pro této kúře vydrží, ale smysl to má. Především u dětí, u kterých nechceme zatím nasadit systémovou léčbu.
Doc. MUDr. Spyridon Gkalpakiotis, Ph.D., MBA
Doc. MUDr. Spyridon Gkalpakiotis, Ph.D., MBA promoval na 3. lékařské fakultě UK v roce 2005. Po ukončení studia nastoupil na Dermatovenerologickou kliniku 3. LF UK a FNKV, kde pracuje dosud, od října 2013 jako primář. V roce 2010 obhájil titul Ph.D. na téma „Hodnocení úspěšnosti adjuvantní terapie melanomu pomocí real time RT-PCR“. Od roku 2019 působí zároveň i jako docent 3. LF UK, věnuje se výuce pregraduálních studentů a je školitelem pro postgraduální studium v programu biomedicína. Pravidelně publikuje v tuzemských a mezinárodních odborných časopisech a věnuje se přednáškové činnosti. V roce 2010 obdržel na 22. světovém kongresu dermatologie v Soulu v Koreji zlaté ocenění za nejlepší poster popisující výsledky disertační práce na téma cirkulující melanomové buňky. V současnosti se specializuje především na léčbu psoriázy a atopické dermatitidy pomocí biologické terapie a na diagnostiku maligního melanomu pomoci dermatokoskopie. Je členem České dermatovenerologické společnosti ČLS JEP, Americké akademie dermatologie a Evropské akademie dermavenerologie. Studium MBA absolvoval v r. 2016. Je také garantem letošního ročníku Puntíkového dne.
Lupénka (psoriáza) je nemoc zasahující fyzický vzhled i duši. Proto by nikdo s psoriázou nebo psoriatickou artritidou neměl zůstat se svými starostmi sám. Z tohoto důvodu se zapsaný spolek Revenium rozhodl uspořádat u příležitosti Světového dne psoriázy (WPD), který v letošním roce připadá na pátek 29. října 2021, Puntíkový den. Cílem akce je informovat veřejnost o povaze tohoto chronického zánětlivého autoimunitního onemocnění celého organismu, jehož projevy jsou viditelné na kůži, ale kromě ní postihuje i nehty a klouby (psoriatická nemoc). Velice důležité je, aby veřejnost věděla, že lupénka NENÍ INFEKČNÍ, lze ji léčit, ale zatím bohužel ne zcela vyléčit. Klikněte pro více informací o Puntíkovém dni.
Během Puntíkového roku:
- Podpoříme rodiny dětí s lupénkou a pět z nich pošleme na ozdravný pobyt u moře; to vše také díky zisku z prodeje speciální edice rodiny Igráčků s puntíky. Zároveň s jejich pomocí dětem v Česku i v zahraničí vysvětlíme, že lupénka opravdu není infekční a že kamarádi s lupénkou patří do party jako každý jiný.
- Představíme příběh páru mladých lidí, které provází životem kromě vzájemné lásky i lupénka.
- Budeme se vídat na sociálních sítích – máme puntíkový Facebook i Instagram.
- 29. října 2021 si Puntíkový den užijeme všichni společně na velkém happeningu na Vysočině.
Předchozí příběhy dětí:
Trpí těžkým atopickým ekzémem, ale Šimon Písařík je bojovník
Život s lupénkou není med. Důležité je, aby člověk nebyl sám. Jako Lukáš Navara
