Volám právě ve chvíli, kdy vyprovází obě své dcerky s asistentkou Verčou a labradorkou Dájou ven. O tříleté Marušce zatím ani muk, zato pětiletá Anežka důležitě sebere mamince klíče, protože ji hodně baví odemykat. Bára Mirgová tak zvoní na manžela Romana, aby ji pustil zpátky domů a ne, teď to nemůže být na heslo, protože má přece paní redaktorku na drátě. 🙂 Vida, možná to bude rozhovor nejen o rodičovství se zbytky zraku, ale i o rodičovství outdoor. 🙂

Už jsem vám plně k dispozici, omlouvám se za to malé intro (říká Bára už nejspíš z kuchyně). Ze seriálu o rodičovství jsem četla rozhovor s Terkou. Myslíte, že se pořád drží ty předsudky?

Rodina

Rodičovství jinak?
Máma, táta, dítě, brácha, ségra, babička, děda… Rodina může znamenat hodně lidí, a tím i osudů. Nemocí, postižením nebo jinými okolnostmi se určitě nějak promění. Ale opravdu je takové rodičovství o tolik jiné, než jak ho sami známe? I to zjistíte v novém seriálu na Inspirante.

Já se bojím, že ano, ale jakou máte zkušenost vy?

My se s předsudky s manželem skoro vůbec nesetkáváme, naopak. Za celou dobu, co máme děti, byla možná trochu překvapená sestřička na pediatrii a taky jsem se v porodnici od jedné paní dozvěděla, že mít dítě je čtyřiadvacetihodinová péče. Já to asi nevím. 🙂 Ale jinak nic. Možná ještě na cestách narazíme na někoho, kdo zahlásí „hele, neviděj, a maj děti“, ale to se musí filtrovat. Podle mého manžela si věci, které nemůžeme vyřešit, nezaslouží naši pozornost a je třeba brát je sportovně. Něco na tom bude.

Báro, kolik toho vy a váš muž vlastně vidíte? Dá se to nějak popsat?

Já i Roman máme odmalička po glaukomu praktickou slepotu. Můj muž nevidí vůbec a potřebuje vodicího psa a já s těmi zbytky umím dobře pracovat. Hodně lidí si myslí, že vidím jen stíny nebo fleky, ale to ne. Já reálně vidím všechno, barvy i některé detaily, ale na určitou vzdálenost a v určitých světelných podmínkách, nedokážu totiž zaostřit. Když budete kus ode mě, uvidím, co máte na sobě, jaký máte sestřih a barvu vlasů, ale neuvidím vám do očí. Můžu přehlídnout třeba šedivej sloup na šedivém chodníku, při pohledu z okna vidím dobře protější barák, ale už ne konkrétně okna. Ukoukám ledacos, ale nejlíp ve svém prostředí nebo tam, kde to znám.

Jak si tedy poradíte nablízko, třeba při čtení?

Používám digitální lupu, co vypadá trochu jako větší mobil, ale dá se vzít v pohodě do kabelky. Na velké čtení to úplně není, protože písmo potřebuju hodně zvětšit, a než se kvůli tomu zorientuju třeba na příbalovém letáku, tak mi to trvá. Ale zvládnu s tím všechno, teď jsem četla krátké říkadlo i koukala do not, když jsem malou učila na flétničku.

Chodíte s bílou holí?

Za dobrých světelných podmínek a tam, kde to znám, si troufnu i bez ní, ale ano, chodím, obzvlášť s dětmi. Nesu ji v ruce, a když je trošku krize, tak si ťuknu. Taky je to dobrej signál lidem. S Anežkou jsem teda ještě v kočárku jezdila sama na férovku do lesa. Nejednou se nám stalo, že jsme někde zapadly, ale já to neřešila, tak jsme zase vyjely. 🙂 Ale popravdě jsem taky mnohem klidnější, když jdeme s někým, kdo vidí. Je to asi otázka psychiky. Tuhle mi to došlo, když jsme šly s Anežkou a mou nevidomou kamarádkou, která se mě zeptala, jestli mám taky divnej pocit, když mám bílou hůl, a přitom jdu s dítětem.

A máte?

Mívala jsem ho a ani nevím proč. Možná jsem si ze začátku říkala, že lidi asi čumí. Můj muž nerad chodí s dětmi sám ven a já se mu vlastně nedivím. Anežka už je rozumná a jde v pohodě za ruku, ale Maruška je přece jen ještě neposedný číslo, co hodně běhá a skáče. To máte strach, abyste pozdě nezareagovala. Až povyroste, zas to bude o něčem jiným.

Stalo se vám někdy, že holky zdrhly?

To ne, ale když třeba jednou přeběhly beze mě přes malej přechod, co tady máme hned u domu, pak nezbývalo než je plácnout přes zadek, aby si zapamatovaly, že takhle opravdu ne.

Myslíte si, že jsou vaše děti o něco ochuzené, když s manželem nevidíte?

Tak určitě nás manžel nevezme všechny do auta a neodveze třeba do zoo. 🙂 A když si sáhnu hluboko do duše, je asi složitější s nimi chodit samostatně ven, o těch pocitech jsem teď mluvila, ale jinak není proč to prožívat a hrotit.

Jak podle vás vnímají Anežka s Maruškou váš handicap?

Úplně normálně. Odmalička jim říkáme, že maminka špatně vidí a tatínek vůbec, a holky jsou s tím v pohodě. Anežka dokonce na zahradní slavnosti ve školce vykládala, že až vyroste, bude nás vozit autíčkem. 🙂 Když nám chtějí něco ukázat, dají nám to do ruky nebo „maminko, já ti to podám“. Když se něco rozsype nebo rozlije, tak to uklidí. Taky ne vždycky, ale je tam slušná šance. 🙂 Anežka už je hodně samostatná, krájí se mnou zeleninu, namaže si chleba. Ale to může být i tím, že od dvou let obě chodí do církevní školky Studánka, jsou tam hodně cepovaný a se staršími dětmi. Teda když zrovna není nouzový stav.

Můžu se zeptat, jakou roli ve vašem životě hraje víra, když holky chodí do církevní školky?

Ale ta je i pro lidi bez vyznání, je fakt super a navíc ji máme pět minut od baráku. 🙂 Jsme oba s mužem pokřtění a víra v našem životě nijak zásadní roli nehraje. Ale já si myslím, že tyhle věci patří do základního vzdělání, a člověk by tak o nich měl mít aspoň základní povědomí. Co je na tom, že se tam děti před jídlem modlí, že mají jednou týdně katechismus nebo že si na Mikuláše povídají o svatém Mikuláši a o Vánocích o Bohu? Vždyť je to moc hezký.

Máme se na koho obrátit

Báro, měla jste představu, jakého chcete partnera, plánovala jste děti?

Nijak jsem to neřešila. Věděla jsem, že děti chci, a když jsme se s Romanem před jedenácti lety potkali, tak to přirozeně vyplynulo. Možná že v rodině nějaké obavy byly, ale my po čase prostě oznámili, že v mých osmadvaceti a Romanových devětatřiceti letech čekáme plánované miminko.

Někdo se v takovou chvíli začne systematicky připravovat. Jak jste to pojali vy?

My jsme systematicky koupili postýlku, přebalovací pult a na shledanou. 🙂

To jste to vzali důkladně. 🙂

Ne v tom, že bychom si nějak uzpůsobovali bydlení nebo něco měnili. Ale je fakt, že jsem zavolala do Tyfloservisu. Zvedla to Olga Buriánková, úžasnej člověk, co je fakt na svém místě. Už docela dlouho dělá kurz přípravy na rodičovství, tak jsme se párkrát sešli. Mají tam panenku, které říkají Uršula, a na té se učíte přebalovat, koupat, správně ji vzít a nosit. Pak jsem se šla představit i do porodnice.

Představit komu?

Chtěla jsem, aby se v Krči o mně vědělo, tak jsem tam zavolala. Zvedla to fantastická porodní asistentka, která se mě okamžitě ujala. Navíc jsem šla i na hromadnou prohlídku prostor, ukázali nám porodnici, porodní sál, řekli nám toho spoustu k porodu i k následné péči. Thomayerku tak můžu všem maminkám jen doporučit, od uklízeček až po doktory všechno klapalo bezchybně.

Jaké pro vás bylo těhotenství a porod?

Obě těhotenství i porody byly v pohodě, neměla jsem žádné potíže. Neriskovala jsem ani já zhoršení diagnózy, ani u holčiček, že by po nás měly nějakou zrakovou vadu.

Mohla jste rodit přirozeně?

Mohla a rodila, ale když jsem se ptala několika lékařek, dostala jsem pokaždé jiné doporučení. Jedno, že jedině císařem, druhé, že mi císaře doporučí, když si ho budu výslovně přát, a třetí, že k císaři není vůbec žádný důvod. Toho jsem se nakonec držela, protože to řekla lékařka, ke které chodím celý život a absolutně jí věřím.

Ležela jste na pokoji s ostatními, nebo jste si vybrala nadstandard?

V Krči nadstandard zrušili, máte na výběr jedno nebo dvojlůžkový pokoj. Vybrala jsem si jednolůžkový a nic nebyl problém. Sestřičky mi ukázaly, kde co je, a ptaly se mě, jestli to v pohodě vidím, nebo si to potřebuju osahat. Když něco bylo, mohla jsem v klidu zazvonit, třeba když mi zapadl dudlík, hned naběhly dvě a začaly hledat. 🙂 Bez problémů mi daly holky hned na pokoj, dokonce za mnou normálně pustili i manžela s našimi vodicími psy.

To se hezky poslouchá.

I my známe storky od lidí z jiných porodnic, že nevidomé mamince nechtěli miminko rovnou dát nebo že jí třeba spadlo, ale sorry, pak to není o zraku. Nám se nic takového nedělo.

A když jste si miminko donesli domů…

Po prvním porodu jsme tu na pomoc měli čtrnáct dní sestřenici, která vidí, po druhém nic, už jsme to nehrotili. Já jsem se vůbec nebála malou nosit nebo koupat, copak jsem chromá? 🙂 Lidi tohle možná hodně řeší, ale já si myslím, že instinkty přece máme všichni bez ohledu na handicap, no a u mě zafungovaly.

Povíte mi jak?

I sebevíc rozespalou nebo unavenou by mě něco zarazilo, kdyby hrozilo, že holky omylem položím do prázdna, například mimo postýlku. Nebo jsem se takhle jednou probudila s Maruškou úplně na kraji postele, protože mi ráda usínala přímo na břiše, a já tehdy zabrala s ní. Hrklo ve mně, ale všechno dobře dopadlo. Ale to jsou, myslím, věci, co znají i „zdravé“ maminky, jen je trochu zvláštní to popisovat.

Jak s dětmi řešíte věci, na které je potřeba zaostřit?

Záleží na tom, o co jde. Třeba některé vyrážky jsou tak barevně výrazné, že je uvidím, a dětskej exém se dá poznat hmatem. Teploměr máme mluvící stejně jako odměrku na kapičky nebo sirup. Vždycky se to zvládne, ještě jsme nikdy nezůstali bezprizorní nebo bezradní, hodně pomáhá, že já ještě vidím. A když se třeba musí ostříhat nehtíky nebo se holkám objeví nějaký stroupek na obličeji, tak to nám obstará Verunka.

Verunka je vaše asistentka?

Jo, a taky kamarádka, neuvěřitelně jsme si padli do noty. Už je u nás čtvrtým rokem. My jsme tehdy dostali příspěvek od Světlušky. Do žádosti jsme měli napsat, kdo nám konkrétně bude poskytovat asistenční službu, a shodou okolností se zrovna objevila Verča a hledala práci. 🙂 Funguje to bezvadně, je u nás třikrát týdně a dělá, co je potřeba. Jde s dětmi ven nebo jdeme ven všichni, pomůže mi s úklidem, nákupem a drobnými obchůzkami, může se mnou někam dojet nebo mi pomoct něco zařídit. Teď je třeba s dětmi na procházce, jindy si s nima vybarvuje a čte. Já si samozřejmě s holkama můžu číst taky, ale jak tam šmrdolím tou lupou, tak z toho, myslím, nic moc nemají. 🙂 Anebo můžeme s Janou…

Pardon, kdo je Jana?

Jana je úžasná ženská z Okamžiku, kam jsem kdysi zavolala, protože jsem dala na svůj instinkt. Okamžik je za nás bezvadnej právě na volnočasové aktivity, byla jsem s nimi na organizované prohlídce Židovského města, ale s Janou je to ještě lepší. Teď je to špaténka, ale jinak jsme se vídali určitě tak jednou dvakrát do měsíce a vyráželi spolu autem na výlety. Je opravdu skvělá, všichni jsme si neuvěřitelně sedli, i s manžely.

To je napínavý, postupně se odkrývají další postavy a neziskovky 🙂

Klidně tam všechny jmenujte, nedám na ně dopustit.

Když vás tak poslouchám, zdá se mi, že máte štěstí na lidi. Nebo se pletu?

To mám, nesmírné štěstí. Manžel i já máme sice skvělé a funkční rodiny, jenže v Brně a v Mostu, což je slušně daleko. Ale tady v Praze v okolí místa, kde bydlíme, máme spoustu přátel a o to víc si jich ceníme. A samozřejmě nemyslím jenom lidi se zrakovým handicapem. Je na koho se obrátit, kámoši sednou do auta, přivezou, zařídí, klidně i večer, nic není problém, přijdou s tím i sami. To je k nezaplacení. Teď se třeba chystáme na rekonstrukci našeho 2 + 1, chceme ho odhlučnit a dispozičně změnit a známí se nám hned nabídli s dodávkou, až to budeme potřebovat.

Zvládáte se vídat i s rodinou?

Jasně, navíc manžel je Rom, takže jsme hodně provázaní. Jenže nám jsou vzácní, už je to spíš na výlet, nemůžu třeba zavolat, že bych za pár hodin potřebovala na chvilku pohlídat holky. Před těmi omezeními byla ve všední den pravidelně od osmi do čtyř školka, ale to teď nejde, tak je to fakt blázinec. Snažíme se holkám pořád něco vymýšlet. Hraju si s panenkama na princezny, stavíme kostky, skládáme spolu z magnetických dřevěných písmenek, učíme se spolu anglicky, taky barvy a zvířátka. Když jsou dobré podmínky (tedy je hezky a holky moc nejančí), jdu s nima klidně na hřiště a ven i sama, ale jinak máme i kamarády s dětmi, to taky hodně pomáhá.

Využíváme, co se dá

A jak vám situace kolem koronaviru zasáhla do profesního života?

Nám dost výrazně. Manžel je masér, to teď na čas padá. Snad se k tomu bude moct co nejdřív vrátit, protože v Novidě v Kunraticích má skvělou šéfovou i super lidi.

Chápu, rozšiřuju seznam jmenovaných lidí a míst. 🙂

A já jsem dělala přednášky pro školky a školy o handicapu, ale s tím jsem po porodu Anežky přestala. Jinak si přivydělávám jako zpěvačka na volné noze, protože mám na konzervatoři Jana Deyla vystudovaný klasický zpěv, ale tomu jsem se nikdy nevěnovala. Takže zpívám ve vokálním triu Makabara, kde se věnujeme interpretaci hlavně hebrejských písní a písní a cappella plus spolupracuju s akordeonistou a klavíristkou, se kterými zpívám šansony a jazz, hlavně tedy šlágry ze čtyřicátých a šedesátých let. Nic z toho mě ale neživí a s návratem je to jako u všech spíš špatný.

Jak to tedy zvládáte finančně?

Zatím zvládáme. Ne, vážně, proboha, vždyť máme oba jistotu důchodu, to je přece skvělý! Navíc manžel k tomu pracuje a oba máme příspěvek na péči, takže fakt není o čem. 🙂

Je něco, co podle vás u nás pro rodiče s handicapem nebo jejich děti chybí?

Nic mě nenapadá, já si opravdu nemůžu stěžovat, my ze služeb a možností využíváme, co se dá. Nevím, jak je to u jiných handicapů, ale přístup ke zrakově postiženým je skvělej. Máme spoustu věcí, co podporují samostatnost a soběstačnost, ať už vodicí linie, ozvučené semafory, majáčky a VPN, technika i neziskovky a organizace. Myslím, že jsme jedna ze zemí v EU, kde je ten systém výborně nastavenej…

Máte srovnání se zahraničím?

Ano, minimálně z doslechu.

Je něco, co byste o rodičovství chtěla vědět dřív? Nějaké utajované know-how?

O ničem nevím. Vlastně musím upřímně říct, že jsem se máločeho bála tak málo jako zrovna toho mít děti.

Fakt? Čím si myslíte, že to je?

Nevím, asi že jsem věděla, že na to nebudu sama, že pomůžou hormony, že se to na rozdíl od jiných věcí v životě nebere tak výkonově. Hlavně mít děti je přece přirozený.

Fotografie ze Stromovky, na kterých je maminka Bára, asistentka Verča a obě holčičky.
Foto: Pixabay, archiv rodiny Mirgových

Picture of Helena Tutterová

Helena Tutterová

Píše sloupky s názvem Perplex ve městě, aby cupovala život s dětskou mozkovou obrnou a jinými naschvály. Nehodlá totiž jen opatrně našlapovat a lovit Božského přeskáče či jinou ortopedickou obuv. Prahne po životě na vysoké noze obklopena přáteli, knihami a kávou. Analogie s legendárním Sexem ve městě tak není vůbec náhodná. Miluje příběhy a humor mezi řádky, i proto pracuje v redakci magazínu Inspirante neziskovky Revenium. Věří v sílu ticha, přírody a kofeinu, propadá kouzlu divadelních a filmových scén a dojímají ji šťastné konce. Tajně tančí a sportuje, aby ji hned tak něco neuteklo a neskolilo. Hlavně ale proto, aby měla k často rozběhaným lidem blíž.

Další články

Podpořte nás

Náš účet je:
115-5689490267/0100

Vězte, že veškeré finance půjdou na rozvoj projektů, které pomáhají lidem se znevýhodněním plnit si kariérní a životní sny. Inspirante je jedním z nich!

Udržitelnost a etika skupiny ČEZ