První dvě rodiny se před pár týdny vrátily z třítýdenního ozdravného pobytu u moře, maminky i děti šťastné, nabité a příjemně zahojené. I tohle umí osvětový projekt Puntíkový den, a to díky výtěžku z prodeje puntíkové rodiny Igráčků, partnerům projektu a všem fajn lidem kolem Puntíkového dne. Ten připadá každoročně na 29. října u příležitosti Světového dne lupénky.
Čtvrtý ročník Puntíkového dne tradičně oslavíme akcemi v Praze i na Moravě, ale něco nám říká, že v puntících se naživo i online objeví klidně celá republika, protože hravost je na rozdíl od lupénky krásně nakažlivá.
Šimon má odmalička atopický ekzém, Lukáš lupénku. Neznají se, ale vyrůstat s kožním onemocněním znamená klást si podobné otázky: Může mít prcek doma mazlíčka nebo aspoň plyšáka? Jak často se musí mazat? Jak důkladně je třeba prát a uklízet? Musí mít speciální kosmetiku? Co když miluje sport, při kterém se zapotí nebo máčí ve vodě? Které lázně nebo procedury si má vybrat? Je to lepší v zimě nebo v létě? Vadí fleky a mapy na kůži v kontaktu s druhými lidmi? Musí být člověk s lupénkou nebo ekzémem o to větší pohodář a extrovert?
S odpověďmi, péčí a osvětou pomáhá rodinám spolek Revenium a také naše sestra v akci Gábina Doleželová. V týdnu od 22. do 29. října 2023 tak pořádají Puntíkový den a mnoho různých aktivit naživo i online. Děti a dospělí oblečení v puntících, zaměstnanci firem, sestřičky a lékaři s puntíkatými doplňky dokazují, že s lupénkou není důvod cítit se odstrčený a sám, protože není infekční. A třešničkou na dortu je puntíkatá figurka Igráčka, hvězda školek, škol, pexesa, fotek z cest i sběratelská chlouba nás odrostlých. A hlavně kouzelný způsob, jak dětem s lupénkou a jejich sourozencům a rodičům pomoci dostat se společně na několik týdnů k moři.
Každý rok by se tam měla podívat jedna rodina, které Revenium přispěje na třítýdenní letecký pobyt. Letos mají za sebou premiéru rodiny hned dvě, maminka Věra se Šimonem a Aničkou a maminka Lucie s Lukáškem. Vyrazili do Řecka, byť každá domácnost v jiném termínu a jinam. Všichni se vrátili odpočatější, spokojenější, s mnoha zážitky, kontakty a předsevzetími, hlavně ale s výrazně mírnějšími projevy kožního onemocnění, kterému slaná voda, sluníčko a celková pohoda nesmírně svědčí.
Dopisy s poděkováním od maminek
Maminka Věra dala při výběru destinace na své děti. „Šimi měl hlavní slovo a pro toho vždy byla srdcovka a místo snů jakožto milovníka pohádkových řeckých bájí a souboje Titánů Řecko. Já jsem si přála čisté moře s co největší salinitou a žádné davy lidí a Anička chtěla vidět divoké želvy, co nejvíc rybiček a zvířátek.“ Podobně to měla i maminka Lucka, u které rozhodl celodenní vyladěný animační program: „Ještě nikdy jsem neviděla Lukáška, aby se takhle těšil do školky… A tak jsem doufala, že jeden večer bychom si mohli zahrát třeba deskové hry, ale Luky měl jasno a řekl mi při večeři: ,Maminko prosím tě jez rychle, začíná mi disko’“.
Následuje výčet všech možných aktivit, které bylo možné na ostrovech podnikat, jako je krmení lemurů s hebkými tlapkami, výlet pod mořskou hladinou, ochutnávání zmrzky, stavění vrtulníku ze špaget a testování místních delikates, idylické výlety za kulturou i za přírodou a oblázkové pláže občas s obřími vlnami. „Koupat se každý den v naprosto čistém moři bylo na Lukyho ,lupču‘ to nejlepší. Dokonce jsme si mohli krmit v malé zátoce i v celém moři malé rybky, když jsme uzmuli malý kousek chleba od snídaně, což bylo boží. A neustále jsme nacházeli miniaturní mušličky a větší kamínky ve tvaru srdce, které jsme si přivezli s Lukáškem i domů.“
Podobné objevování i výpravy za divokou přírodou, koňmi, ovcemi a kozami má v paměti i maminka Věra s dětmi. Pláž měli díky karetám téměř pro sebe. „Ráno jsme se nasnídali a pak hurá se léčit, kombinace slané vody a slunce je skutečně zázračná a Šíma se hojil před očima. Pravdou je, že první koupání dne se většinou neobešlo bez slziček, jelikož sůl na ložiskách úporně pálí, což ale vždy po pár minutách přestalo a máčeli jsme se klidně celé hodiny, šnorchlovali, surfovali nebo hráli s míčem. Počasí bylo náramné, vlastně jsme si v letadle cestou zpět uvědomili, že jsme tři týdny neviděli mrak.“
Byla to zkrátka fantazie, která v dětském světě chybět nesmí. Radost je patrná z fotek i z dopisů a my děkujeme všem fanouškům Puntíkového dne, se kterými můžeme pomáhat a dávat nový drajv. Slovy maminky Lucky: „A já říkám, že vše, co se stalo, se nestalo nám, ale pro nás a nikdo ten život za nás neodtančí. Stejně jako to, co si dáš do hlavy, to tam máš.“
Puntíkový den
Jedná se o celorepublikový projekt, který organizuje nezisková organizace Revenium, s přesahem do zahraničí, který se koná na konci října od 22. do 29. října, kdy na 29. října 2023 připadá Světový den psoriázy (World Psoriasis Day). Také mezinárodní organizace IFPA, sdružující pacientské organizace pro lupénkáře z 56 ti zemí světa, zmiňuje Puntíkový den ve své výroční zprávě. Akci podporuje i Evropská zastřešující organizace EUROPSO na svých webových stránkách. Partnery letošního ročníku jsou EFKO, SPAE, městská část Praha 4, Magistrát hlavního města Prahy, VZP a nadace Pierre Fabre.
A kde se letos potkáme?
Dva velké happeningy chystáme v Praze a ve Velkém Meziříčí. V Praze se uvidíme 25. října od 10 hodin do 12.30 hodin na Pankrácké pláni a velký kruh z dětí i dospělých v puntících uděláme v 11 dopoledne. Věříme, že nás bude hodně! Ve Velkém Meziříčí se uvidíme v neděli 22. října odpoledne od 13 hodin ve venkovních prostorách střediska volného času Dóza a v 15 hodin uděláme velký lidský puntík na náměstí. Na obou happeninzích nás čeká edukativní program, soutěže pro děti a řada informací o životě s lupénkou. Přijďte v čemkoliv, co má na sobě puntíky – děkujeme!
„Pokud dětem vysvětlíme, že lupénka není infekční, že děti i dospělí s touto nemocí patří do party, vyrostou z nich lidé, kteří to budou vědět a nebudou mít předsudky, které lidi s lupénkou velmi zraňují,“ vysvětluje předsedkyně představenstva zapsaného spolku Revenium Hana Potměšilová.