Chronická nemoc je jako divoká jízda na horské dráze. Jeden den jste jak v extázi, že je vám dobře a nic nebolí, den druhý je naopak na průstřel hlavy. Bolestivé uvědomění, že moje nemoc je tu se mnou ať se děje, co se děje. Že nemá cenu moc doufat, že to jednou zmizí. Vždyť jsem chronicky nemocná a doktoři mi slíbili, že to budu mít na doživotí. Tak si
Je to dávno, kdy jsem prožila třeba jen den bez bolesti. Někdy ji dokážu na pár chvil ignorovat, rozdýchat, rozchodit, někdy zaspat. Když už fyzické trápení trvá a vysiluje moc dlouho, přestěhuje se ta bolest i do duše. Tam se ji taky snažím ignorovat, rozdýchat, rozchodit, občas zaspat. Oba druhy bolesti pak ještě přesmát, přemluvit nebo přebrečet a překřičet. Rozmazlit se. Umoudřit se. Ještě raději přetavit v něco lepšího.
„Jdeme na Žižkovskou věž,“ vybalí na mě. Mám sice umytou hlavu i náušnice, ale taky džíny. Zkusím tedy jemně protestovat, což je zbytečný, protože on je má taky. Svoje, ne moje. Ležérní elegance, chápu.
Jedna z věcí, nad kterými autisté uvažují, je to, jestli se mají se svojí diagnózou tajit. Tohohle tématu jsem se už v minulosti párkrát dotkla, a proto bych se ráda k němu vrátila a pořádně ho probrala.
Obecně rozšířený piktogram invalidy svádí k tomu, že za největší fyzický průšvih se považuje být na vozíku. Takže když někam nakráčím bez pomůcek a po svých, tak vlastně vůbec postižená nejsem. Aha. 🙂
Podle dostupné literatury se jedná o nejčastější onemocnění žen v reprodukčním věku. Zajímavé. Já o ní neslyšela do té doby, než jsem začala pracovat se stomiky. Protože pár procent z nás pacientek jsou ženy po operaci endometriózy. Po operaci, kdy jim kromě reprodukčních orgánů bylo nutné odebrat i část střeva a založit stomii.
Venkovní teplota je chvílemi ještě na rukavice, ale kočičky jívových keřů zmítaných větrem vystrkují své sametové hlavičky z otvírajících se pupenů a ujišťují nás, že jaro je tu! Zlatavé sluneční paprsky deroucí se zpoza ocelově šedých mraků hladí po zimě bledou pleť a všichni doufáme, že si alergikovo peklo užijeme do sytosti a nepřehoupne se i letos rovnou do teplot plavkové sezony.
Jak s prckem mluvit o handicapu a zamezit tomu, aby se na ulici otáčel po lidech, kteří jsou něčím jiní? Nedělat z toho kovbojku. Nechte děti zírat i mluvit a popište, co vidíte. Společenský kontext a emoční napětí tomu dodáváte vy, jim jde čistě o informaci.
Každý si možná z dětství vzpomene na pohádku O Palečkovi. Nebo na některou z modernějších animovaných verzí, kde se hlavní hrdina zmenší natolik, že třeba stráví nějakou dobu mezi mravenečky v trávě, podnikajíc dobrodružnou výpravu za svým opětovným zvětšením. A zkoušeli jste si někdy představit sami sebe v takovém příběhu? Možná proto pohádkám sama doteď věřím, protože já jednu takovou žiju.
„Budeme se večer dívat na Most! Z pracovních důvodů,“ napsala jsem zprávu kamarádovi, který u mě přespával. Měl samozřejmě radost, protože se mě k tomu snažil přemluvit, ale raději jsem trávila s ním čas něčím jiným.
